25
февраля 2006 Продолжаем осваивать окружающее пространство. Значительную часть
времени мы проводим на общей кухне нашей комунны. Но в этом есть
как свои плюсы, так минусы. Вместе, конечно, и готовить веселее,
и еда вкуснее, и всегда можно обсудить все самое-самое, и ребенка
оставить на минутку, за чужими приглядеть, и чаёчку всем вместе…
В общем, двумя словами не передать, что значит для русского человека
возможность всем вместе собираться на кухне. Но при этом даже небольшое
скопление не слишком здоровых детей с ослабленными организмами не
всегда для них полезно. Вот стал покашливать и Лёнька , и понятно,
что это плохо не только для него, но и для более слабых детей, которые
носят маски, у которых анализы крови настолько пограничны, что их
почти носят на руках, и оберегают от малейшего ветерка. У врачей
кашель наш беспокойства не вызывал, никаких хрипов они у Лёньки
не выслушивали, хотя с каждым днем кашель становился сильнее. Для
них важно, что анализы крови хорошие. Но все-таки они выяснили,
как проходит наш день, с кем мы общаемся, как питаемся, много ли
Лёнич контактирует с другими детками. Уточню, что в нашем новом
большом и симпатичном номере вдобавок ко всему есть собственная
отдельная кухонька с раковиной, плитой, духовкой, холодильником
и т.д., но она отделена стеклянной дверью и закрыта на замок. Переговоры
с администрацией нашего McDonald Haus о том, чтобы ее открыть, ни
к чему не приводили: каждый раз они отвечали не слишком мотивированным
отказом. Но во время последнего похода в клинику, доктор сказал,
что неплохо было бы дни таких вот кризисов с кашлем питаться самостоятельно
и не перегружать организм контактами. Тут мы и рассказали про кухоньку.
Короче, врач написал письмо администрации McDonald Haus, после которого
случилось чудо – кухню открыли! Теперь мы живем действительно в
домашней обстановке, Света готовит, когда хочет, и что хочет, имея
возможность посидеть и на большой кухне за общим чаем. А по вечерам
расставляет подарки и перечитывает письма. Мы завариваем зеленый
чай, на столе горит чудесный стеклянный подсвечник, на котором наши
друзья цветным витражом нарисовали всю нашу семью.
Лёнька принимает ванны и от души радуется
нам всем вместе и каждому в отдельности. Про наши вечерние ванны
хочется рассказать отдельно. Зачем, спрашивается, в наших номерах
такие большие раковины? Правильно, чтобы купать маленьких мальчишек!
Света разводит в теплой воде морскую соль – она поддерживает организм
и укрепляет кости. Лёнька усаживается в раковину, вода доходит ему
до пупка (Света при этом следит за тем, чтобы на стерильно обработанные
и герметично закрытые трубочки нашего катетера ни в коем случае
не попадала вода). Детёныш плещется и веселится, он так сильно радуется
и шерудит ножками, что к концу купания вся вода оказывается на полу.
Так и живем. Следующий визит в дневной стационар – на следующей
неделе.
26
февраля 2006 День начался раньше обычного, прямо скажем, ночью. У Леньки
поднялась температура больше 38,8. В общем-то, здесь ничего страшного
нет - если малыш кашляет, чихает, то температура в таком случае
дело обычное. Опыт лечения старших детей, своих и чужих, у нас немалый,
и что в таких случаях делать мы прекрасно представляем, когда ее
нужно сбивать, а когда нет. Но вот при таких заболеваниях... Здесь
в клинике есть железное правило: как только температура 38,5 или
больше, нужно срочно ехать в клинику. Просто у таких детей с пониженной
сопротивляемостью организма очень велик риск развития бактериальной
инфекции, особенно в легких. Клиника свою машину не присылает. По
скорой могут привезти в какую угодно клинику, да и как это оплачивается
я не знаю. В общем у нас здесь все ездят на такси. Соседей будить
не хочется, нахожу в справочнике телефон такси, договариваемся,
что через 5 минут они подъедут. И правда, за окном вскоре показалась
машина со знакомым желтым огоньком. Минуту-другую мы закидываем
в сумку наш дорожный набор, прощальный взгляд за окно - ...машины
уже нет. Реально он ждал нас не больше 2-х минут, не дождался, бедный,
и в расстройстве уехал, зная что мы везем ребенка в клинику Шарите.
Снова звоню в такси, но у них срабатывает определитель и они "в
обидах" теперь не берут трубку. Звоню в другую компанию, Света
с Ленькой в дверях одетые. Пока мы спускались вниз, такси уже подъехало.
Через 5 минут мы в больнице. Я уже знаю, что в наше отделение ночью
не попасть, сначала нас должны принять в отделении первой помощи.
К нам выходит сестра, выясняет кто мы и откуда. Пытаюсь составить
фразу на немецком, объясняю что мы здесь уже наблюдаемся. Она по
нашему коду находит нас в компьютерной программе, и уже через секунду
из принтера вылезает анкета с нашими данными и лист с наклейками
- Ленькин код, фамилия, имя, код отделения и заболевания. Это для
всех бумаг и анализов. Тетушка отводит нас в пустую палату со всякими
мониторами, проводами и всем необходимым для первой помощи и обещает
прийти и проверить температуру. В клинике холодно, везде открыты
окна, ночная тишина изредка прерывается далёкими криками деток в
приемном отделении. Через минуту сестра появляется с агрегатом,
похожим на вольтметр. От него отходят «электромонтажные» щупы сантиметров
по 15 длиной. Это что же, для нашей попочки?! Но она лишь прикасается
к попке кончиком щупа, температура 39. Если была она бы меньше 38,5,
отправили бы домой. Ждем дежурного доктора - она пока занята, в
отделении несколько детей. При нас пожарные привезли детку лет пяти,
и все кинулись осматривать, все ли у нее в порядке. Минут через
сорок дошла очередь и до нас. Доктор послушала Ленькины хрипы, сочла,
что здесь нет ничего страшного, но все покажет анализ крови. Теперь
взять его у нас несложно: обработали стерильно кончик катетера,
открыли крышечку, наполнили шприц, закрыли крышечку, снова стерилизовали.
Как в киношке про вампиров. Нам предложили подождать результатов
анализа час-другой где-нибудь здесь. И все ушли. В комнате стало
чуть теплее – надышали, наверное. Что делать-то будем? Спать, вроде
бы, негде, Лёнька ворчит, горячий весь. Сбивать – не сбивать? Наконец,
он уснул, намаялся, заяц. Мы устроили его в коляске, укрыли вязанным
шерстяным пледиком - всё свое ношу с собой! Пытаюсь уложить Свету
на ночлег на узкой кушетке, укрываю одеялком и куртками, выключаю
свет – спит. Тишина, только гудят приборы, шуршит компьютер. Трогаю
клавиатуру, экран оживает. Открыта программа клиентов клиники: сверху
Leonid Akimov, поступил в 4.47, симптомы, рядом значок пробирки
с кровью – в лабораторию отправлен анализ. Но всю ночь так не просидишь.
Залезаю в Интернет, сеть подключена, разгребаю ворох писем, как
какой-нибудь хакер ночной. Часа через полтора иду к врачу. Врач
говорит, что, судя по анализу, у нас все неплохо. Реакция организма
на вирусное заболевание, как у полностью здорового ребенка. Я еще
раз пытаюсь уточнить, что теперь делать с температурой, кашлем при
онкозаболеваниях. Ничего, говорит. Раз такие расчудесные анализы
крови, то вот вам рецепт на парацетомол, вот вам на лекарство от
кашля. Антибиотики при вирусах неэффективны и нечего мучить организм
ребенка. В путь! Но если снова поднимется температура до 38,5, то
снова к ним, проверять кровь и т.д. (см.выше). Ну что ж, 7 утра.
В наше отделение все равно еще идти рано, тем более, суббота. Как-то
неожиданно всё это. Вроде бы все понятно, но раз уж велено все бросать
и приезжать ночью в больницу, надеешься, что здесь сделают нечто
особенное, чего родители сделать не в состоянии. Сравнивать системы
медицинского ухода некорректно, но в России в таких случаях ребенку
что-нибудь колют. Хотя, правда, редко родителям говорят что. И обычно
отправляют в стационар. Мы на этом совсем не настаиваем, даже наоборот.
Просто всё как-то по-другому.
Хочется спать. Решаем отоспаться немного и уже дальше принимать
решение. Несколько часов спустя звоню нашему любимому доктору Зиегеру
на служебный мобильный, не слишком надеясь, что он ответит в выходной.
Он отвечает сразу, оказывается, он в курсе всех наших ночных событий
и просит отнестись к ситуации серьезно, не полениться и добраться
до дневного стационара нашего отделения, чтобы нас там нормально
послушали и нормально осмотрели. Мы даже с какой-то радостью едем
в стационар. По пути замечаем, что температура у Лёньки упала до
нормальной. Сама, без всяких жаропонижающих! В стационаре народу
почти никого. К нам сразу приходит доктор, он уже тоже в курсе всех
событий, даже пытался нам дозвониться домой, но не нашел номера
телефона. Он подробнейшим образом выслушивает Лёнькину спинку, грудку.
Тоже не находит ничего страшного, и тут мы просим прочитать нам,
подробную лекцию о нормах лейкоцитов, тромбоцитов, гемоглобина при
онкозаболеваниях; когда уже пора бояться, что делать в случаях кашля,
простуды, на какие показатели обращать внимание и т.д.. Доктор жизнерадостно
соглашается, подолгу все объясняет и рассказывает, почему именно
по анализу крови он с уверенностью может сказать, что у нас вирусный
бронхит и ничего более страшного. Мы также выясняем, можем ли мы
лечить его привычными домашними средствами, попарить ножки, растереть
спинку, использовать аромалампу. Все это приветствуется! Эх, нам
бы сейчас наши любимые контрастные ванночки! Но катетер мочить ни
при каких обстоятельствах нельзя. Температура у Лёньки к вечеру
не поднимается, он достаточно весел. А с кашлем Света борется привычными
средствами, иногда подкармливает шариками гомеопатии (ему нравится
гонять их по ротику), поит жидким хлорофиллом (весь наш фартучек
приобрёл стойкий нежно-зеленый цвет), на ночь парит ножки, растирает
всего кремом «Тенториум», делает массаж и медовые компрессы. Из
Лёньки получается такой вкусный медовый пряничек или сливочная помадка.
Кстати, не очень ясно, от бронхита ли, или от чая «Ройбош», который
нам подарили друзья, у него поднялся уровень лейкоцитов, нормализовался
уровень тромбоцитов, хороший гемоглобин – врачи очень рады, и говорят,
что для деток с такими заболеваниями это очень нетипично, во всём
реакции довольно здорового ребенка. Настроение у всех хорошее. Ждем
вторника, когда мы сможем пойти на УЗИ. Вот такое наше берлинское
хозяйство, всем нашим от нас привет и благодарности за поддержку.
Пишите Свете письма (идут они 10-14 дней)!
1
марта 2006 Сегодня
снова выпал снег. С самого утра идем в клинику: у нас по плану УЗИ,
анализы крови, текущий осмотр. У ворот детской клиники мимо нас
прошла женщина с раскрашенным в цветочек лицом, перед собой в инвалидной
коляске она катит подростка, он тоже весело раскрашен. Наверное,
День рожденья у парня. Но, переступив порог клиники, мы понимаем,
что веселье здесь какое-то глобальное. Оказывается в этот день в
Германии карнавал, и это не обошло стороной больницу. Все идет,
вроде бы, по плану - прием врачей, работает регистратура, берут
анализы и ухаживают за пациентами, но вот внешний вид персонала...
Все,
от медсестер до старших врачей наряжены в карнавальные костюмы,
у многих раскрашены лица, все весело улыбаются и смеются. Вот в
коридоре Леньке приветливо машет рукой буддисткий монах. Узнаем
в нем одного из наших врачей Андреаса Гугемуоса (тот самый, у которого
на бейдже с регалиями вместо фотографии его портрет, нарисованный
3-х летним пациентом). Главный
врач детского отделения дневного стационара профессор Фенглер выходит
к нам навстречу в костюме арестанта и разрешает себя сфотографировать.
Медсестра Габи одета в костюм домработницы, голова замотана полотенцем,
а к талии привязан новый туалетный ёршик. В общем, нескучно. В коридоре,
как обычно на трёхколесных велосипедах разъезжают не только дети,
но и их родители. И такая радость наполняет все вокруг! Радостно
оттого, что врачи, которые нас лечат – это просто люди! Люди с чудесным
чувством юмора, способные посмеяться и над собой и пошутить с пациентом.
Радостно оттого, что дети у которых проблемы со здоровьем буквально
изменили окружающий их мир, имеют право на счастье и смех. И
вдруг стало горько оттого, что этой радости лишены многие дети в
России; стало досадно, что наши врачи, такие умные и важные персоны,
не могут снизойти до того, чтобы проходя по коридору, остановиться,
улыбнуться ребенку, которому сейчас так трудно, и надуть для него
из медицинской перчатки смешного пузатого человечка…
Ну что ж, а нам пора идти на УЗИ. Немного
волнуемся, потому что результаты исследования покажут эффективность
самого лечения. Но по нашему ощущению, результаты будут неплохие.
Все подобные исследования, включая рентген и эндоскопию, проводят
в подвальном этаже клиники. Но праздник добрался и сюда. Из лифта
вышла очень потешная процессия: впереди вышагивает самый настоящий
клоун с корзиной шоколада и цветами в руках, а за ним выстроилась
целая вереница празднично одетых маленьких пациентов – деток с лысыми
после «химии» головенками, и их родителей. Взрослые еле поспевают
катить установки с капельницами за малышами, пытаются успеть за
инвалидными колясками, а те идут важно и торжественно, как будто
исполняют важную миссию. Дети дозором обходят кабинеты, где проходят
исследования, одаривают шоколадками и воздушными шарами всех, кто
встречается им на пути. Пытаюсь сфотографировать эту церемонию,
но успеваю снять лишь обрывочные сцены и движения.
Вот, кажется, нас зовут на УЗИ. Лёнька ведет
себя довольно спокойно, за аппаратом сидит все тот же пожилой профессор.
Он сразу узнаёт нас и говорит, что на глаз опухоль стала меньше.
Но количественно он все рассчитает к обеду. Мы на подъеме возвращаемся
в дневной стационар. На нас натыкается наш доктор Зиегер. Сегодня
он забыл, что он ведущий специалист клиники онкологии профессор
Карл Зиегер, и надел костюм индейского вождя. Пышное оперенье, на
щеках боевая раскраска, из кармана халата кровожадно торчит тамагавк.
Оказывается, он уже созванивался с профессором по УЗИ (все они там
профессоры что ли?), и вот результат: опухоль мягких тканей уменьшилась
на треть, кровообращение в опухоли кости заметно снизилось. Это
невероятно здорово за такой короткий срок - при том, что нам вводят
минимальные концентрации ядовитой «химии»! Договорились о том, что
в пятницу 3 марта Лёньке начнут капать новый блок.
А
мы с детьми в этот день улетаем в Москву, где нас ждут новые дела
и бешеные московские ритмы. Как и обещали, передаем ВСЕМ БОЛЬШОЙ
ПРИВЕТ от Светы. Мы благодарим вас за поддержку и теплоту, за ваши
письма и звонки.
Мы завели Свете электронную почту: lionia2006@list.ru
и надеемся обучить ее пользоваться Интернетом, хотя зайти с коляской
в Интернет-кафе в наших краях не так просто. Тем, кто собирается
им с Лёней позвонить, очень рекомендуем пользоваться телефонными
карточками с PIN-кодом для международных звонков, которые продаются
вместе с Интернет-картами на каждом углу. Минута разговора с Германией
обходится тогда от 60 копеек. Еще раз спасибо всем, что помните
и поддерживаете нашу семью!
Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).
Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ
БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого
трудного времени и помогали Лёне жить!