<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 36
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

6 декабря 2006
Света с Ленькой продолжают ежедневно посещать тагес-клинику и там их ждут традиционные процедуры, обработки. С каждым днем потихоньку падают показатели Лёнькиной крови, но это, в общем, по плану. Света теперь уже довольно точно сама прикидывает, в какие дни показатели упадут и начнется аплазия, а когда снова начнут подниматься. Восстанавливаться показатели начинают как раз за неделю до начала нового блока «химии», так что комфортной жизни с хорошим аппетитом и настроением остается буквально несколько дней.

Сейчас в клинике много народу, в тагесе приходится ждать по несколько часов, так что далеко не всегда удается погулять по человечески. Но уж если Лёник и добирается до парка, то оживает, выглядывает из коляски знакомых животных. А тут как раз Света удачно проехала с ним мимо живых гусей-лебедей. Он гусей сразу узнает, выделяет из всех других птиц и строго грозит им: «Га-га-га!»

8 декабря 2006
В тагес сегодня не идти, но Света сама отвезла Лёника – что-то заслабел он. Аппетита нет, пьет мало, вялый, его шатает из стороны в сторону. Врачи согласились, что надо бы его чем-то подкормить и подключили к капельнице с какой-то живительной бутылочкой. А когда пришла врач, она сказала, что через несколько дней они хотят предложить Свете с Леником залечь в стацион на какую-то новую терапию. Что бы это значило?! Им через 2 недели так и так туда ложиться на свой традиционный курс. Завтра будем разбираться…

9 декабря 2006
Из всех телефонов удалось дозвониться только в стационар. Я спросил дежурного врача, если она, конечно, в курсе, рассказать что она знает про новую задумку – что это за терапия для Лёника. Она очень бойко защебетала на прекрасном свежевыученном английском, называя формулы химических соединений, механизм действия и т.д. Я в общих чертах понял, что этой терапией они надеются воздействовать на негативные процессы, происходящие в кости.

Оказывается, подойти к болезни с точки зрения чисто костной патологии посетила их недавно, и они хотят воздействовать на нее препаратом, который используется также по другой схеме при лечении лейкозов. У нас его прокапают всего 4 часа, а потом от него будут 3 дня Лёньку отмывать. Я удивился: «Неужели они не знают, что у нас лейкоцитов и так осталось в двадцать раз меньше нормы, а тромбоцитов – по пальцам пересчитать. Но Штакельберг ответил, что в том-то и штука, что предлагаемый препарат не действует на кроветворение, а работает иначе. Но у него есть другие гадкие побочные эффекты: например, он плохо действует на слизистые. То есть, возможны язвы в ротике и в пищеводе. Так что это тоже важно отслеживать. Но если препарат сработает, то в запасе у врачей будет еще одна возможность бороться с болезнью, не угнетая костный мозг и все кроветворные системы.
И еще мы поговорили о ситуации в целом. Он подтвердил, что хирурги клиники Шарите в который раз сказали, что за Лёньку они не возьмутся, операция сложная и опасная. Но они отправили запрос в Ганновер и ждут ответа специалистов их университетской клиники, уже имеющих опыт похожей хирургической операции. Так что опять ждем.

Из всех телефонов удалось дозвониться только в стационар. Я спросил дежурного врача, если она, конечно, в курсе, рассказать что она знает про новую задумку – что это за терапия для Лёника. Она очень бойко защебетала на прекрасном свежевыученном английском, называя формулы химических соединений, механизм действия и т.д. Я в общих чертах понял, что этой терапией они надеются воздействовать на негативные процессы, происходящие в кости.

Оказывается, подойти к болезни с точки зрения чисто костной патологии посетила их недавно, и они хотят воздействовать на нее препаратом, который используется также по другой схеме при лечении лейкозов. У нас его прокапают всего 4 часа, а потом от него будут 3 дня Лёньку отмывать. Я удивился: «Неужели они не знают, что у нас лейкоцитов и так осталось в двадцать раз меньше нормы, а тромбоцитов – по пальцам пересчитать. Но Штакельберг ответил, что в том-то и штука, что предлагаемый препарат не действует на кроветворение, а работает иначе. Но у него есть другие гадкие побочные эффекты: например, он плохо действует на слизистые. То есть, возможны язвы в ротике и в пищеводе. Так что это тоже важно отслеживать. Но если препарат сработает, то в запасе у врачей будет еще одна возможность бороться с болезнью, не угнетая костный мозг и все кроветворные системы.
И еще мы поговорили о ситуации в целом. Он подтвердил, что хирурги клиники Шарите в который раз сказали, что за Лёньку они не возьмутся, операция сложная и опасная. Но они отправили запрос в Ганновер и ждут ответа специалистов их университетской клиники, уже имеющих опыт похожей хирургической операции. Так что опять ждем.

11 декабря 2006
Итак, Лёник со Светой залегли на новую терапию в стационар. Чувствует он себя пока неплохо. Доктор Мария попала к нам в плату с третьего раза – один раз она робко заглянула, и, увидев, что наши дремлют, тактично ушла. Во второй раз она попыталась осмотреть Лёника, но он строго посмотрел на нее, демонстративно поднял ручку, погрозил ей пальчиком и четко сказал: «Не надо!» Она догадалась о смысле, сказала: «О’ кей, профессор Леонид!» И пообещала зайти попозже. Лёньке не сидится в кровати, все также он любит общаться с народом, бродить по коридорам нашего этажа, во всем участвовать.
Вот кричит без умолку на этот раз одинокий малыш Рикардо. С ним рядом нет никого из близких. И, как сына полка, его по очереди нянчат сёстры. Но у них и так своих дел хватает! На этаже сестер не хватает, а те что есть бегают по коридорам и палатам со скоростью 15 км/час и даже если бы хотели остановиться, замедлиться, и покачать малыша, но никак не получится – у кого-то аккумулятор капельницы пищит, кому-то стало плохо, для кого-то нужно принести препарат, и, как в России, составить отчетность о происходящем.
В холле несколько семей играют в какие-то пока еще незнакомые настольные игры. Правила не очень понятны, но уж очень захватывает азарт, с которым мамы кидают кубик, переставляют фишки, раскладывают карточки! Такой же неподдельный интерес к играм и у детей – в их криках и возмущение, и радость, и досада и ликование! Накал эмоций как на чемпионате мира по футболу!

12 декабря 2006
Света стала пободрее. Лёнька сегодня дал ей выспаться. Немного, правда, голодно. Хорошо, что вчера навестили наши верные Оля с Варей из МсDonalds’a, принесли немного поесть. А на родительской кухне сестра Петра вместе со всеми детками и родителями пекла какие-то рождественские печенюшки. Лёнька тоже важно раскатывал тесто, очень ему понравилось делать из них колбаски, а потом разложил их среди формочек других ребят.
Нашим сказали, что плановая терапия заканчивается, завтра посмотрят на Лёнькино самочувствие и если все хорошо, то отпустят домой. Во второй половине дня к ним в палату подселили еще одну семью из Румынии. Формально это мама с мальчиком лет четырех, но на самом деле с ними еще дедушка, бабушка и старшая сестра. У мальчонки опухоль в голове, которая влияет на работу некоторых нервов, он не может нормально глотать и питается через зонд. Но в остальном все системы у него работают нормально и он требует, чтобы все время был включен телевизор. Света, конечно, была не готова к такому вторжению, но что ж тут поделаешь – все палаты уже заполнены, на отдельное жилье рассчитывать не приходится. Но ладно, главное продержаться до завтра!

13 декабря 2006
Утром Света с Лёником проснулись в 7.30 от … звука телевизора…
Видно, раньше всех проснулся соседский мальчик, и чтобы его утешить и восстановить привычную среду обитания, родители включили телек. Но ничего, остались считанные часы, и домой!
Но до выписки дело так и не дошло. У Лёньки поднялась высокая температура. Но при таких показателях это и не удивительно. Да еще и наш новый сосед все время кашляет. Впрочем, инфекции и так хватает повсюду, так что лучше собственный иммунитет поднимать, чем нервничать из-за каждого микроба…
Но, так или иначе, наши зависают в стационе на неопределенный срок. Так что такое нелегкое соседство, казавшееся таким мимолетным, тоже затягивается.

15 декабря 2006
Отпускать нас снова никто не собирается, ждут улучшений показателей крови. Это может занять несколько дней. Сколько Света еще выдержит пытку телевизором? Все палаты заняты, так что даже переехать некуда.
Но даже в клинике деткам и родителям пытаются создать рождественское настроение. Все коридоры украшены новогодними огнями, свет слегка притушен, и из-под елового лапника виднеются краешки праздничных коробок, на столиках разложены леденцы и имбирные пряники. Родителям раздали каталог с игрушками и предложили выбрать, какие подарки (в пределах разумного) они желали бы для своих детей. А вскоре устроили настоящий праздник. В клинику приехали очень важные персоны, в том числе и владелица самой крупной в Германии фирмы по аренде машин. Они ходили по палатам и вручали деткам подарки их мечты. Когда очередь дошла до Лёньки, то какой-то важный господин в сопровождении нескольких телохранителей хотел вручить ему машинку. Классная металлическая моделька «Mini Cooper» была упакована в прозрачный пластик. Лёгким движением руки мужчина раскрыл упаковку и хотел отдать машинку Лёньке, но она оказалась намертво прикручена к подставке. Он пыхтел и так, и эдак, весь взмок, но машинка не хотела расставаться с подставкой. Телохранитель забегал по этажу в поисках отвертки, но безуспешно. В общем, так наш мальчиш и играет моделькой на подставке.
А вскоре приехала сборная команда Германии по волейболу. Двухметровые чернокожие красавцы дарили деткам игрушки, раздавали автографы. Света пыталась сфотографировать кого-то из них вместе с Лёнькой, но толпа детей не позволяла ей отойти на большое расстояние, поэтому получалось сфотографировать или их ноги вместе с Лёником, или где-то под потолком отдельно голову на фоне ёлочных украшений. Темнокожих великанов-баскетболистов Лёнька испугался, но не успел он заплакать, как в коридоре появилась фигура огромного альбатроса. Это один из клоунов забрался в ростовую куклу и важно разгуливал среди детей, кланяясь из стороны в сторону. Лёнька вопросительно взглянул на Свету, - мол, кто это еще такой? «Это гусик, га-га», - нашлась Света. Тут Лёнька застыл с открытым ртом, То есть как гусики? Ведь они же такие маленькие, серенькие, а это что за чучело?
Взрослым запомнилась знаменитая клоунесса, бесподобно рассказывающая миниатюры. Хоть и на немецком, но зрители хохотали все без исключения. Понравился всем и мальчик, самозабвенно исполнявший небольшие композиции на трубе. В общем, впечатлений в этот день хватило на неделю, будет, что рассказать соседям.

16 декабря 2006
Сегодня наших наконец отпустили домой. Здравствуй воля вольная! Долой телевизор! Наконец-то снова можно гулять на свежем воздухе по любимым паркам!
А вместе со свободой пришло и еще одно важное известие: отозвались врачи из Ганновера. Они готовы нас принять 20-го декабря на консультацию по поводу возможной операции. Так что срочно вылетаю к своим, будем готовиться к поездке.

Страница 36
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"