| 16 
              июня 2006
  Обсудить 
              результаты МРТ по горячим следам ни в четверг, ни 14-го, ни 15-го 
              июня так и не удалось. То у врачей еще не было письменного заключения 
              диагностиков, то не было возможности оперативно собрать консилиум 
              по поводу Лёньки. Вот и пятница. Похоже, что и сегодня официальную 
              встречу по поводу результатов компьютерной томографии и нашей дальнейшей 
              жизни не удастся провести даже сегодня, а в понедельник мы должны 
              улетать в Москву. Ну как тут не занервничаешь? Наконец-то, я дозваниваюсь, 
              до руководителя дневного стационара профессора Фенглера. Он доброжелателен, 
              но разговаривать мне с ним не так просто, поскольку, во-первых, 
              я, как говорится, английскому «в гимназиях не обучался», а во-вторых, 
              он вставляет в свою речь множество немецких слов, так что, обсуждая 
              такие важные вещи, постоянно приходиться уточнять, правильно ли 
              я его понял. А по сути я был полностью обескуражен: несмотря на 
              то, что за последние два месяца прогресс в успехах лечения сильно 
              замедлился, они намерены в ближайшее время еще снижать воздействие 
              химиотерапии, при этом, по общему заключению, опухоль по прежнему 
              считается неоперабельной… Доктор Фенглер подчеркнул, что, конечно, 
              такие важные вещи по телефону не обсуждаются, и нужно встретиться 
              во вторник 20-го и все обсудить. В общем, после такого разговора опять остались одни вопросы. Так 
              что мы назначили официальную встречу Светы с Фенглером на вторник, 
              и заказали переводчика.
 19 
              июня 2006Уже в Москве я весь вечер составлял список вопросов, чтобы понять 
              логическую цепочку «состояние – лечение – результаты – дальнейшая 
              тактика» во всей полноте. Этим же занималась и Света. Ближе к ночи 
              мы составили подробный «вопросник» для этой встречи так, чтобы полученные 
              ответы все окончательно прояснили. Ну как тут уснёшь!
 20 
              июня 2006Наконец-то, эта встреча состоялась. Как же она нас порадовала! Выяснилось, 
              что результатами Лёнькиного лечения врачи довольны, опухоль мягких 
              тканей, фактически ушла. То, что остаётся внутри косточки, к сожалению, 
              уменьшилось слабо, но в принципе, наш родительский подход «уменьшилось 
              - и на сколько» некорректен. Важно, что опухоль полностью нежизнеспособна 
              и на исследовании МРТ она абсолютно не впитывает контрастное вещество. 
              Что касается самой операции, то, по их мнению, для этого сегодня 
              слишком большой риск, а необходимости, срочности и смысла они в 
              ней не видят. Ее можно будет сделать и попозже. Так что, видимо 
              сейчас проведут еще один блок «химии», и дальше перейдут к полугодовой 
              поддержке на таблетках. То есть уже к сентябрю нашим путешественникам 
              можно будет вернуться в Москву (!!!!!), а в Берлин приехать ближе 
              к зиме на диагностику. Ну что тут скажешь? УРА!
 Конечно, вопросов еще будет много. Что же все-таки делать с операцией? 
              Я знаю, что в России очень сильная челюстно-лицевая хирургия, но 
              делать операцию сейчас лишь для косметического эффекта и удовлетворения 
              комплексов родителей, наверное, неправильно. Если есть возможность 
              и необходимость оттянуть ее до того времени, когда Лёнька подрастет 
              и наберет вес и силы, то лучше так и сделать. В Шарите мы периодически 
              встречали мальчика Ваню лет 16-ти из Москвы. Лет в 13 у него буквально 
              за месяц выросла в голове огромная саркома. В Берлине он прошел 
              курс основного лечения химиотерапией, но опухоль посчитали на том 
              этапе неоперабельной. Но все же родители мальчика приняли решение 
              прооперировать опухоль в России. Раз в три месяца он приезжал на 
              контрольную диагностику и поддержку препаратами в Германию. Даже 
              во время нашего пребывания в Шарите мы встречаем его уже второй 
              раз. Но во время последней нашей встречи на нем не было лица – пошел 
              рецидив заболевания. Так что думаю, с принятием решения не нужно 
              спешить, тем более, что в нашем случае, кажется, для этого есть 
              время.
 Да, вот еще важное замечание. Оказывается, консилиум врачей подтвердил, 
              что опухоль наша относится к доброкачественным. До сегодняшнего 
              дня я был уверен, что слово «доброкачественная» означает – «совсем 
              не страшная», то есть которую можно легко удалить, и не подозревал, 
              что она может разрушить малышу треть челюсти и будет необходима 
              трансплантация косточки. А в медицинской терминологии под словом 
              «доброкачественная» понимают, что она не дает метастаз. Действительно, 
              по статистике метастазы при нашем заболевании встречаются лишь в 
              5% случаев. Все же такая классификация вдохновляет и обнадеживает! 
              Своей радости не может сдержать и Света, она надеется в ближайшее 
              время увидеть всех дорогих и близких людей, друзей и знакомых! СПАСИБО 
              ВСЕМ, что поддерживаете нас на протяжении всего Лёнькиного лечения, 
              нам просто трудно подобрать слова благодарности! Без вашего участия 
              все это было бы невозможно!
 |