16
июня 2006
Обсудить
результаты МРТ по горячим следам ни в четверг, ни 14-го, ни 15-го
июня так и не удалось. То у врачей еще не было письменного заключения
диагностиков, то не было возможности оперативно собрать консилиум
по поводу Лёньки. Вот и пятница. Похоже, что и сегодня официальную
встречу по поводу результатов компьютерной томографии и нашей дальнейшей
жизни не удастся провести даже сегодня, а в понедельник мы должны
улетать в Москву. Ну как тут не занервничаешь? Наконец-то, я дозваниваюсь,
до руководителя дневного стационара профессора Фенглера. Он доброжелателен,
но разговаривать мне с ним не так просто, поскольку, во-первых,
я, как говорится, английскому «в гимназиях не обучался», а во-вторых,
он вставляет в свою речь множество немецких слов, так что, обсуждая
такие важные вещи, постоянно приходиться уточнять, правильно ли
я его понял. А по сути я был полностью обескуражен: несмотря на
то, что за последние два месяца прогресс в успехах лечения сильно
замедлился, они намерены в ближайшее время еще снижать воздействие
химиотерапии, при этом, по общему заключению, опухоль по прежнему
считается неоперабельной… Доктор Фенглер подчеркнул, что, конечно,
такие важные вещи по телефону не обсуждаются, и нужно встретиться
во вторник 20-го и все обсудить.
В общем, после такого разговора опять остались одни вопросы. Так
что мы назначили официальную встречу Светы с Фенглером на вторник,
и заказали переводчика.
19
июня 2006
Уже в Москве я весь вечер составлял список вопросов, чтобы понять
логическую цепочку «состояние – лечение – результаты – дальнейшая
тактика» во всей полноте. Этим же занималась и Света. Ближе к ночи
мы составили подробный «вопросник» для этой встречи так, чтобы полученные
ответы все окончательно прояснили. Ну как тут уснёшь!
20
июня 2006
Наконец-то, эта встреча состоялась. Как же она нас порадовала! Выяснилось,
что результатами Лёнькиного лечения врачи довольны, опухоль мягких
тканей, фактически ушла. То, что остаётся внутри косточки, к сожалению,
уменьшилось слабо, но в принципе, наш родительский подход «уменьшилось
- и на сколько» некорректен. Важно, что опухоль полностью нежизнеспособна
и на исследовании МРТ она абсолютно не впитывает контрастное вещество.
Что касается самой операции, то, по их мнению, для этого сегодня
слишком большой риск, а необходимости, срочности и смысла они в
ней не видят. Ее можно будет сделать и попозже. Так что, видимо
сейчас проведут еще один блок «химии», и дальше перейдут к полугодовой
поддержке на таблетках. То есть уже к сентябрю нашим путешественникам
можно будет вернуться в Москву (!!!!!), а в Берлин приехать ближе
к зиме на диагностику. Ну что тут скажешь? УРА!
Конечно, вопросов еще будет много. Что же все-таки делать с операцией?
Я знаю, что в России очень сильная челюстно-лицевая хирургия, но
делать операцию сейчас лишь для косметического эффекта и удовлетворения
комплексов родителей, наверное, неправильно. Если есть возможность
и необходимость оттянуть ее до того времени, когда Лёнька подрастет
и наберет вес и силы, то лучше так и сделать. В Шарите мы периодически
встречали мальчика Ваню лет 16-ти из Москвы. Лет в 13 у него буквально
за месяц выросла в голове огромная саркома. В Берлине он прошел
курс основного лечения химиотерапией, но опухоль посчитали на том
этапе неоперабельной. Но все же родители мальчика приняли решение
прооперировать опухоль в России. Раз в три месяца он приезжал на
контрольную диагностику и поддержку препаратами в Германию. Даже
во время нашего пребывания в Шарите мы встречаем его уже второй
раз. Но во время последней нашей встречи на нем не было лица – пошел
рецидив заболевания. Так что думаю, с принятием решения не нужно
спешить, тем более, что в нашем случае, кажется, для этого есть
время.
Да, вот еще важное замечание. Оказывается, консилиум врачей подтвердил,
что опухоль наша относится к доброкачественным. До сегодняшнего
дня я был уверен, что слово «доброкачественная» означает – «совсем
не страшная», то есть которую можно легко удалить, и не подозревал,
что она может разрушить малышу треть челюсти и будет необходима
трансплантация косточки. А в медицинской терминологии под словом
«доброкачественная» понимают, что она не дает метастаз. Действительно,
по статистике метастазы при нашем заболевании встречаются лишь в
5% случаев. Все же такая классификация вдохновляет и обнадеживает!
Своей радости не может сдержать и Света, она надеется в ближайшее
время увидеть всех дорогих и близких людей, друзей и знакомых! СПАСИБО
ВСЕМ, что поддерживаете нас на протяжении всего Лёнькиного лечения,
нам просто трудно подобрать слова благодарности! Без вашего участия
все это было бы невозможно!
|