25
сентября 2006
Завтра мне снова лететь в Берлин. Хотя, в общем уже сегодня.
Есть большая надежда, что Света с Лёником на пару недель смогут
вырваться домой, хотя бы в гости. Поэтому хоть немного хочется приготовить
квартиру к приезду моих путешественников. Лёнька такой любознательный
и хозяйственный, поэтому стараюсь закрыть острые углы чем-то мягким,
жаль, что не успел купить в ИКЕА резиновые накладки на уголки и
всяческие другие примочки из серии «патруль». Но ничего, может по
дороге куплю. В аэропорт решил поехать на своей машине (брошу ее
там на долгосрочной стоянке), так будет удобнее возвращаться и,
поскольку мы можем вернуться уже через пять дней, по деньгам дешевле,
чем такси в оба конца…
…Утром до отъезда успеваю съездить на пару встреч, чтобы взять для
наших гостинцы и, завершив рабочие дела, уже на пределе еле-еле
успеваю ворваться в аэропорт к концу регистрации на рейс...
Ночью поспать особенно не удалось, поэтому, как только я в самолете
касаюсь спинки кресла, почти сразу проваливаюсь в сон, лишь успев
отметить, что в авиакомпании «Германия-экспресс», видно, не меняются
ни экипаж, ни стюардессы…
Вот и наш McDonalds Haus. Взлетаю на 4-й этаж и кидаюсь к Свете
с Лёником. Но что же это такое! По-моему, его щёчку опять раздуло.
Она сильно увеличилась за время, что я его не видел. Света соглашается
со мной, хотя раньше думала, что ей просто кажется. Когда ребенок
все время на глазах, привыкаешь к любым постепенным изменениям в
его облике. Причем ведь не так давно ему делали УЗИ, и после врачи
что-то забеспокоились, и назначили внеочередную МРТ диагностику,
но ее результаты должны обсуждать на консилиуме в течение ближайших
дней. Вот так вот. А послезавтра его День рождения, нужно закупить
подарки, все нарядить, всех угостить, но настроение какое-то совсем
не праздничное…
26
сентября 2006
Сегодня плановый поход в тагес-клинику. Еще в коридоре я встречаю
руководителя дневного стационара профессора Фенглера. Он соглашается,
что то, что щека сильно выросла видно невооруженным взглядом. И
нужно что-то делать. Но консилиум только вечером, и его результаты
мы сможем обсудить завтра в 15.00.
Интересно, что к концу этого дня я абсолютно привык к новой Лёнькиной
внешности, фактически не замечаю никаких изменений. Видно. это подсознание
постоянно стирает негативную информацию, уговаривая: «Все нормально,
все будет хорошо…» Только когда подходишь с ним к зеркалу, все снова
вылезает наружу и становится заметным…
Да, за всеми этими мыслями я совсем забыл рассказать про Лёника.
А ведь он вырос таким классным пацанёнком! Одним движением легко
сползать с дивана, уже ходит и даже бегает! Он научился стесняться,
прятаться, играть в «ку-ку», «читать» книги, танцевать под звуки
музыкальных игрушек! Он понимает, когда его ругаешь, когда хвалишь;
если есть настроение, может «поговорить» по телефону. В общем, подрос
мальчишка!
Сегодня закупаем давно присмотренные подарки для Лёньки и продукты
к праздничному столу. До ночи вместе с соседями режем, готовим,
тушим, украшаем кухню. Только к 4-м утра я закончил клеить и рисовать
праздничный плакат с солнышком для нашего сынка. Надеюсь, ему понравится.
27
сентября 2006
 День рождения!
Ура! Мы заранее выставили на стол все подарки для Лёника, так что
когда он проснулся, сразу бросился к праздничным коробкам! Сколько
же всего ему надарили! Здесь и его любимые собачки (настолько неповторимые,
что сам бы играл), и деревянные фигурки, и наборы из серии «Play
mobil»! Все утро мы наслаждались его радостью, а он прижимал к груди
то одно, то другое и замирал от счастья на несколько секунд. Самый
бурный восторг у него вызвала каталка-лягушка на длинной деревянной
палке, которая, если ее покатать по полу, начинает смешно чапать
своими ножками по полу.
Вот, наконец, почти 15.00. Беседу с нами будет проводить профессор
Фенглер с доктором фон Штакельбергом, который говорит по-русски
(у него жена из России). Мы договорились беседу вести на немецком,
чтобы Штакельберг нам переводил. Так мы сможем избежать неточностей
в трактовке медицинских терминов на английском.
Итак. Опухоль действительно за последний месяц сильно выросла. Мы-то
были уверены, что она мертвая, неактивная, раз несколько месяцев
назад даже на МРТ диагностике она не впитывала контрастное вещество!
А тут все снова. Почему так случилось? Это неизвестно. Ясно лишь,
что как только закончилось действие основного курса химиотерапии
и перешли к так называемой поддержке, опухоль, видно, потихоньку
стала снова расти. На консилиуме присутствовали ведущие хирурги-онкологи
и радиологи. Первые снова подтвердили, что такой большой участок
вырезать ребенку не представляется возможным без ущерба для его
здоровья и внешности, а вторые сказали, что детей в таком маленьком
возрасте облучать они не будут, тем более, что облученные части
тела у таких малышей хуже растут. Значит, остаётся химиотерапия.
Но в мире описаны лишь пять случаев лечения «химией» этого заболевания.
Все, в итоге, положительные, но продолжительные. К сожалению, поведение
подобных опухолей еще крайне мало изучено. Для Лёника разработали
курс, гораздо более жёсткий, чем предыдущий. Он включает препараты,
которые были в прошлый раз эффективны, но к ним добавились и новые.
Лечение будет снова продолжительным, не менее 10-ти месяцев. Наш
вопрос: «В перерыве между блоками «химии» можем ли мы слетать в
Москву на побывку?» Ответ: «Это лучше сделать в период, когда у
ребенка не будет аплазии (состояния организма, характеризующегося
нарушением кроветворения, крайне низкими показателями крови)». «А
может у нас и не будет никакой аплазии?» «Будет, аплазия, будет.
При такой «химии» будет», - сказал Штакельберг и нехорошо так улыбнулся,
как в кино про концлагеря. Что-то бред какой-то начинается… Наш
вопрос: «А если вы уже три недели знаете, что опухоль увеличивается,
то какого черта вы собрали консилиум только вчера?!!!!» Отмазки
типа «профессора Хенце не было в клинике» и «это наша вина, но только
вчера мы смогли собрать всех специалистов» мы не приняли…
Завтра утром повторно УЗИ, рентген лёгких, чтобы убедится, что там
нет метастаз. В пятницу ложимся в стационар.
А пока День рождения! По поводу негатива и так все ясно. Давайте
попробуем мыслить позитивно. Что у нас хорошего? Ребенку год. У
него прекрасное развитие, относительно здоровый организм, хорошее
настроение. Он славный, и то, что его сумели сберечь, воздействуя
на заболевание самыми малыми концентрациями «химии», это хорошо.
То, что опухоль снова стала расти – это плохо, значит, она коварная
и расслабляться было никому нельзя, ни нам, ни врачам. Но она поддаётся
лечению! «Химия», даже слабая, была эффективна, и задача - подобрать
правильный курс. Так что работы предстоит много, и нам и врачам.
Что касается врачей, тут понятнее. А что касается нас, все сложнее.
Я понимаю, что все, что касается нашего понимания и осознания происходящего
и происходившего в предыдущие годы – это все наше. И никто не сумеет
пройти за нас этот путь. Что сможем, то сделаем, каждому даётся
по силам. И все же я прошу: молитесь за Лёньку! Он крещен, р.б.
Леонид. Я думаю, вместе мы справимся!
К вечеру собрались все наши соседи, приехал Арсен (я о нем писал
в начале дневника) с родителями. Дальше – все как положено: и стол,
и торт, и свечка с цифрой «1», и подарки! Лёник принимал гостей
в нарядной рубашонке с надписью «27» (это с одной стороны дата его
дня рожденья, с другой – номер нашей комнаты). Был важным таким.
Но действо это ему быстро надоело, и он потребовал владения любимой
мамой наедине. Перед тем, как задуть свечку на торте, Лёнькины поклонники
зачитали ему посвящение:
«Ты цветочек наш прекрасный! Умненьким, здоровым будь!
Как бы было интересно в твое завтра заглянуть!
Так мечтаем, чтоб счастливой у тебя судьба была,
Чтобы ты трудолюбивым и здоровым рос всегда.
Нет полезней витаминов, чем улыбочка твоя!
Пусть к тебе на праздник в комнату спешат друзья!»
В общем, гости были довольны, а у нас со Светой в глазах стояли
слёзы.
Мс Donalds Haus отличается тем, что там все время меняется народ.
Только-только успеешь привыкнуть к людям, притереться, как жизнь
снова разносит на тысячи километров. Но с другой стороны, это и
к лучшему – ведь здесь все собрались не от хорошей жизни, все лечат
деток! Лучше переписываться из дома, а дружить домами можно и здоровыми.
Помимо наших «сторожилов», здесь добавилось и несколько русскоговорящих
семей, о которых я не писал или писал совсем мало. Например, нельзя
пройти мимо Венеры из Азербайджана. Она привезла на лечение сына
Садига. У него много проблем, и вдобавок ко всему - лейкемия. Он
в свои три года пока не говорит, временами бывает несколько агрессивен
и вообще любит похулиганить. Проходим мы тут как-то мимо кухни и
видим, как Венера что-то объясняет немцам. Выглядит это так: бурная
азербайджанская речь, Венера складывает руки домиком над головой,
снова возбужденно что-то говорит, прикладывает пальцы к глазам,
затем руками изображает бурный взрыв, сопровождая его непереводимым
азербайджанским фольклором. Немцы, видно, в замешательстве, ничего
не поняли. Тогда она по-русски говорит: «Слушай! Какие глупые! Я
же им в который раз повторяю: я живу в доме, а рядом море Каспийское,
черное, как глаза, и шумит так – Ш-Ш-Ш, Ш-Ш-Ш!!!»
 Наконец-то,
я познакомился с нашими соседями из соседнего номера – с маленькой
Аминат и с ее мамой Асмой из Чечни. Оказалось, что малышка очень
похожа на маленького взъерошенного воробышка, а глазенки – ну просто
чудо какие славные! Она совсем не говорит по-русски, так что я так
ее и звал - жимик хазилг (чеченск. – маленький воробей).
Если Асме нужно было выйти в магазин, а Аминат спала, то она просила
нас присмотреть, чтобы если девочка проснется, то сразу взять ее
к себе. Мы старались, чтобы она не испугалась, но все усилия обычно
были напрасны: она так и скулила взрослым надтреснутым голоском
до прихода мамы. О жизни в Чечне Асма рассказывала очень мало. Сейчас
они живут в общежитии в Ингушетии в качестве беженцев. Не реже нескольких
раз в месяц у них проходят так называемые проверки паспортного режима,
когда под утро к ним врываются контрактники-федералы с повязками
на головах. После таких «проверок-зачисток» обычно бесследно пропадают
люди. В Чечне жизнь мало чем отличается, разве что такие «проверки»
вместе с федералами проводят новые хозяева жизни «кадыровцы». Маленькая
Аминат при виде людей в комуфляже забивается в угол, в глазах стоит
ужас, готовая закричать в любую минуту. Я подумал, что с 1991 года
в чеченских селах выросло целое поколение мальчишек, ровесников
моему Ваньке, которые собирают автомат с закрытыми глазами, и которым
не объяснить, что русские – это не всегда кровные враги, несущие
смерть. Кого в этом винить? Очень хочется, чтобы наши сыновья не
встретились с оружием в руках.
28
сентября 2006
Ну вот сынок наш и повзрослел. А мы, слегка помятые после вчерашних
слез боли и радости, идем с утра пораньше на УЗИ и рентген.
На ультразвуке сидит все тот же профессор, который проводил все
предыдущие исследования. Он подтвердил, что все, к сожалению, сильно
разрослось, но количественно обещал дать данные позже. Да это уже
и не так важно. Так или иначе, мы завтра ложимся в стационар на
новый виток борьбы с болезнью. Рентген лёгких не выявил никаких
патологий, что впрочем, тоже было предсказуемо.
Поехал сдавать Светин билет на самолет. А на остаток дня мы не
стали планировать никаких свершений, хотелось просто побыть вместе
с Лёником, в последний вечер безо всякой больницы…
29
сентября 2006
Ну что ж, пора идти сдаваться в стационар. Нам обещали, что
мы пролежим там около пяти дней. Из них только два дня я смогу провести
вместе со Светой и Лёником, а в воскресенье пора возвращаться к
старшим детям. Они у нас, конечно, молодцы. Правда, услышав наши
новости, очень расстроились, они ведь так ждали, что смогут увидеть
маму и братика дома! Готовили квартиру к их приезду, звонили с докладами:
«Пап, я зеркало протерла, убрала свою обувь!» «Пап, я в комнате
все опасные вещи снизу убрал, разобрал книги, место для игрушек
освободил». «Я научилась печь «шарлотку», приедет мама с Лёней,
обязательно испеку самый вкусный пирог!». А тут слышно было, что
их голоса дрожат, слёзы вытирают. Но к концу недели все как-то улеглось,
договорились, что при первой возможности они приедут в Берлин в
гости.
Стараемся не набирать в клинику слишком много вещей, ведь обратно
Свете возвращаться одной, обвешав пакетами нашу коляску-труженницу.
И вот под ногами шуршит мозаика желтых листьев, а по обе стороны
больничной аллеи стоят ряды солидных вековых платанов и каштанов.
Здравствуй, 30-й станцион! Здесь все знакомо. Многих пациентов
мы знаем по именам. Здесь нас тоже уже ждут. Приглашают пройти в
палату, где для нас приготовлена кровать. Что это там за знакомые
вещи? Точно! Нас поселили вместе с Венерой и Садигом. Жаль, конечно,
что не одних, но это привилегия совсем маленьких и совсем новеньких.
Скоро для нас принесут «химию», подготовят капельницу (точнее,
инфузор), а пока нам нужно съездить на компьютерную томографию.
И вот наша процессия движется по коридорам: впереди Света с Леньчиком,
за ними везут большую кровать, на которой наш сынок после наркоза
будет возвращаться, рядом иду я и помогаю открывать двери отделений.
Путь неблизкий, нам нужно проехать поз землей в другой корпус. Но
интересно, в подвале тоже есть окна, а рядом с ними в земле вырыты
огромные ниши-площадки, увитые диким виноградом. Так что сюда даже
солнце попадает! В отделении компьютерной томографии нас уже ждет
наш доктор Мария, которая в течение нескольких месяцев наблюдала
Лёньку в дневном стационаре. Но пока мы монотонно вышагивали по
всем этим коридорам, сынок наш уснул. И Мария предлагает попробовать
сделать исследование, пока он спит, без наркоза. Мы, конечно, не
уверены, что во сне он не будет двигаться, но попробуем! Ассистент
аккуратно укладывает Лёньку на подстилку, прикрывает его до пояса
свинцовым фартучком, на ручки кладет увесистую пачку свежих простыней.
Он спит! Диагностика длится несколько минут. Все в порядке, снимки
получились. Мы забрали Лёньчика с аппарата и вынесли в коридор,
устроили рядом со Светой на нашей кровати. Тут он проснулся, бодро
огляделся по сторонам и стал веселиться. Я говорю: «А зачем нам
ждать, пока за нами пришлют сестру и перевезут в стационар? Мы что,
сами не доедем?» И вот я качу кровать со Светой, по которой радостно
скачет Лёник и заигрывает с каждым встречным. Это приводит всех
в неописуемый восторг, народ улыбается, доктора показывают на нас
друг другу и хохочут.
Капельницу в этот раз Лёнику собрали солидную! Заслужил. Стойка
вся увешана насосами, какие-то препараты ввели в катетер небольшими
дозами просто из шприца. Да, теперь жизнь изменилась, Лёник привязан
к этому чудо-аппарату коротким проводом, по которому в течение пяти
дней будут подаваться жидкости. Но он не хочет сидеть на месте!
Он хочет ходить и бегать по коридорам, веселиться в игровой, участвовать
во всем происходящем. А родители должны с криками «Ахтунг!» носиться
за ним с капельницей, следя, чтобы ни в коем случае не натягивался
провод инфузора, ведь он выходит прямо из Лёнькиной грудки и лишь
слегка фиксируется небольшим пластырем. При этом аккумулятор периодически
садится и подаёт противный звуковой сигнал, каждый врач, проходя
мимо, говорит, что нужно его зарядить, и приходится ловить момент,
когда Лёник присел поиграть, найти рядом розетку, подключиться.
Но нет, вздохнуть спокойно не удается . Мальчишка быстро вскакивает
на ноги и бежит к яркому мячу, а побежать за ним быстро нет возможности,
аппарат нужно выключить из розетки. Последним движением успеваешь
зацепить Лёньку за одежду и удержать. Он возмущенно кричит и т.д.
Чтобы понять получше, что это такое, вы можете попробовать поиграть
дома в такую игру: привязать к малышу, который только что научился
ходить и бегать, веревочку и следить, чтобы за весь день она ни
разу не натянулась, пока он будет носиться по всей квартире. Победитель
получает гороховый отвар (такой Свете приносят на обед) и переходит
на новый уровень. В общем все живенько и нескучно. |