17
августа 2006
 Четверг.
Сегодня по плану Леньке должны начать делать новый блок химиотерапии,
но мы не хотим его начинать. Может, пора интенсивной терапии и миновала,
но если он так перенес первый курс поддерживающей "химии",
то что будет дальше? Что, опять выходить из блока с инфузиями и
переливаниями крови? Нет, мы будем ждать возвращения наших лечащих
врачей, а если удастся поговорить с руководителем программы лечения,
директором клиники профессором Хенце, то это будет вообще замечательно.
И, тем не менее, мы идем в тагес клинику, делаем стандартную обработку
катетера и наши обычные процедуры. Сегодня дежурит доктор Прокоп
(это фамилия такая). В начале приема мы сообщаем ему о своем желании
- не начинать блок без беседы с Хенце. Он выслушивает нас внимательно,
соглашается, что нужно что-то менять. И вдруг спрашивает: "А
вы, как родители, какие альтернативы предлагаете?" "Ну,
хотя бы, "промывать" его после каждого трехнедельного
блока, или устраивать больший перерыв между курсами химиотерапии.
Прокоп уточняет: "А вам точно нужен только директор клиники?
Может вас устроит кто-то еще? Например, руководителя стационара
Фенглера сейчас заменяет другой врач," - и показывает на "Геббельса".
"Нет, спасибо. Я думаю, уж лучше все тогда обсудить с вами.
Все-таки мы бы хотели с Хенце." Через пару минут он приносит
телефон профессора и уточняет, что, несмотря на свою занятость,
он найдет для нас время. А пока прием. Ленька привычно замирает
на весах, позволяет заглянуть доктору в ушки, открывает ротик. Наконец-то,
он снова стал набирать вес! Такую попку и показать не стыдно!
Чтобы не терять времени, сразу же звоню профессору. В трубке мужской
голос продолжает с кем-то разговаривать и, как только он представляется,
я после слова "Хенце" сходу и напоминаю ему нашу историю
и прошу о встрече. Дождавшись паузы в моей скороговорке, мужчина
уточнил, что он секретарь профессора. Затем подробно меня обо всем
расспросил. Оказывается, он уже в курсе, что мы только что беседовали
с доктором Прокопом (вот же проворный народ!) и предложил созвониться
завтра в 9.15. При этом секретарь уточнил, что Хенце завтра возвращается
в Берлин. Ну что ж, завтра - так завтра. Утром мы договариваемся
на 14.30 и вот мы в приятной прохладе приемной в ожидании руководителя
клиники потягиваем ароматный кофе. Вот и профессор. Он приветствует
нас и мы еще раз пересказываем ему о ходе Ленькиного выздоровления,
о том, как он переносит лечение. Профессор Хенце говорит, что обо
всем этом знает, Леньку они еженедельно обсуждают на своих миниконсилиумах.
Но для него очень важны наши впечатления - субъективные, родительские.
Как размеры опухоли, как его самочувствие, развитие? Мы рассказываем,
что у нас в семье есть двое старших детей, и вспоминая их в его
возрасте, мы уверены, что он в своем развитии ничуть им не уступает.
Профессор сказал, что предложенный протокол лечения - стандартный,
что он писался людьми для людей и его необходимо адаптировать для
каждого ребенка. Но выход из каждого блока на поддерживающих инфузиях
и переливании крови - это не путь. Он считает, что организм сам
должен выбираться и его неправильно его все время поддерживать.
Он предложил чередовать двухнедельный курс "химии" с двухнедельной
передышкой. Подобный вид терапии обычно имеет смысл проводить не
более полугода. Поговорили мы и об этом заболевании в целом. Доктор
Хенце считает, что вмешательство в организм в любом случае должны
быть минимальны, а операция для Леньки, по крайней мере сейчас,
очень опасна и он не знает ни одного случая в мире, чтобы удаление
половины челюсти у малыша с трансплантацией кости не привело к искажению
лица в той или иной степени. Но главное, что пока в этом нет необходимости.
Такие вещи делают, например, в военной хирургии при тяжелых травмах
с угрозой для жизни. И главное, он объяснил, что терапия всех костных
частей - очень продолжительная, и ее эффект порой появляется не
только через месяцы, но и через годы. А пока будем проводить терапию
и корректировать по ходу лечения. На том и расстались. Вроде бы
ничего особенного профессор не сказал, а уверенности в завтрашнем
дне это прибавило.
Уже вечером мы обсудили эти события на кухне с соседями. Вот ведь
какая вещь. Люди, имевшие продолжительный опыт в отделениях онкологии
и кардиологии лучших наших клиник отмечают, что в немецких клиниках
создается впечатление, что врачи не боятся совершить медицинскую
ошибку (или вернее, их опасения выливаются в какие-то другие действия).
В российских же клиниках, в отличие от европейских, судебные разбирательства
и наказания за серьезные медицинские оплошности - скорее легенда,
но большинство манипуляций врача направлены не столько на профилактику
и борьбу с болезнью, сколько на прикрытие от возможных нападок,
на снятие с себя ответственности. «Я что? Я ничего. К нам такого
уже привезли. Это еще до нас проглядели! Это вообще врожденное.
Надо было раньше думать и как следует за своим здоровьем следить!
А нам теперь тут расхлёбывай…»
Не хочется обобщать, но мне кажется, что в Европе ближе к пониманию
того, что медицина по своей сути очень близка к науке. Врач – это
не просто фельдшер, выполняющий ранее написанные инструкции на все
случаи жизни. Это человек думающий и, следовательно, имеющий право
на ошибку, поиск, творческий подход. Он не столько знает, сколько
предполагает и предлагает пациенту возможную схему лечения; предупреждает
его о возможных побочных эффектах. И тогда уже можно не отвлекаться
на суету по спихиванию с себя ответственности, а лечить человека.
Сегодня в России врачи признаются: «Мы пишем карты для прокурора».
И, действительно, одна из моих близких узнала о том, что во время
операции у нее была клиническая смерть случайно, задав вопрос медсестре,
откуда у нее появилась боль в груди. И та долго хихикала, обсуждая
с подругой: «Ну что, скажем ей или нет?! Да ты в реанимации полдня
пролежала!» При этом медицинская карта была «чистая», в ней об этом
происшествии не было ни слова. Не даром говорят, что заполнение
мед. карт в России – это искусство! При этом в Шарите вы можете
взять распечатку посекундного хода операции, и можете быть уверены,
что даже нестандартные реакции организма будут там зафиксированы.
Ведь эта крайне важная, необходимая информация для врачей при последующем
лечении! Я очень надеюсь, что и мы к этому придем!
 20
августа 2006
Ну вот пора и уезжать в Москву, готовиться к школе. В центре «Волшебный
ребенок» тоже начало нового учебного года, так что мой телефон не
смолкает даже в Берлине. Когда же наша семья снова будет вместе?
Трудно сказать. Как только мы начинаем говорить о точных датах и
строить конкретные планы, все выстраивается совершенно иначе. Если
Лёньчику пока лучше побыть под присмотром немецких врачей – пусть
так и будет. А мы будем ждать и надеяться, что они со Светой смогут
приехать в хотя бы гости, пусть на короткое время.
22
августа 2006
Мы уже в Москве. А Лёньке тем временем начали делать новый блок
химиотерапии. На этот раз он на него среагировал сразу – снова его
тошнит и настроение у него «на троечку». Но на второй день ему становится
заметно легче. Аппетит не теряет. Так вот. Нестабильно как-то.
 Он по-прежнему
шустро ползает по комнате, много ходит на ножках вдоль стены. Целый
день протягивает Свете ручонкой любимые игрушки, корочку хлеба и
приговаривает: «На! На!». Угощает! Полюбил игрушечную собачку, которая
умеет гавкать. Сажает ее рядом с собой, тычет пальчиком ей в мордочку
и пыхтит, подпрыгивая: «Ав-Ав!» А потом берет собачку за хвост,
подтягивает ее поближе и читает ей в слух книжку-складушку «Снегурушка».
И так несколько раз за день. Вообще он очень любит все звучащие
игрушки, большие и маленькие музыкальные инструменты. Мы купили
ему крошечную пианолку на две-три октавы, так он ее полюбил, как
родную, – прижал к груди и восхищенно вздыхал, не отводя от подарка
глаз. Но у него не всегда пока хватает усилий пальчика, чтобы получился
звук. Тогда он берет мамин пальчик и нажимает им клавиши – ведь
мама все умеет!
26
августа 2006
Сегодня в McDonalds приехал цирк! Об этом уже давно ходили слухи,
но событие прошло как-то неожиданно странно. Действие разворачивалось
во внутреннем дворе. Общих представлений не было, а актеры разбились
на маленькие группки по шатровому принципу. Желающие могли подходить
к актерам, смотреть, участвовать, но оказалось, что за это нужно
платить. Там же развернули платную лотерею и продажу угощений. При
этом, видимо, где-то на улице дали объявление о приезде цирка, так
что весь внутренний двор и наш первый этаж был заполнен какими-то
чужими дядями и тётями, которые проворно скупали недорогую еду.
Кто-то сказал, что деньги от продажи всей этой всячины пойдут на
благотворительность, но никто не ожидал, что родителям больных детей
будут предложены все эти платные удовольствия. Поскольку детям находиться
в этом бедламе было трудно, а под громкую музыку заснуть невозможно,
то некоторые мамы, несмотря на пасмурную погоду, просто ушли с колясками
на природу.
27
августа 2006
Разбирал летние фотографии и наткнулся на целую коллекцию сюжетов
с Дней рождений детей и взрослых McDonalds Haus’а. Было особенно
весело, когда юбилей был одновременно у маленькой Вареньки и у Рашми.
К этому дню готовились – расписали стены, заготовили торты, развесили
поздравлялки, плакаты и воздушные шары. Двухлетняя Варя степенно
вышагивала в длинном бальном платье, а Рашми так и лучилась светом
и радостью. Ленька принимал живое участие в хороводе, и при словах
«…Каравай-каравай! Кого хочешь выбирай! … Вот такой ширины, вот
такой вышины…» счастливого Леньку поднимали за ручки в верх. Интересно,
что муж Рашми, Горов, сходу запомнил слова «Каравая» и теперь без
акцента часто напевает на кухне.
Здесь каждый раз родители пытаются сделать праздник своих и соседских
детей незабываемым. Ведь этим малышам так необходимы тепло и забота,
так хочется, чтобы они забыли про свои недуги и стали обычными здоровыми,
веселыми сорванцами! Надеюсь, что такого веселья в их жизни будет
еще много, хотя очень хочется, чтобы они в следующий раз смогли
радоваться уже у себя дома.
|
