<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 8
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

1 февраля 2006
У нас хорошие новости, по крайней мере, на бытовом уровне. В нашем доме освободилась комната несколько больших размеров, и мы договорились с администрацией о возможности переезда туда. Новое жильё на одном этаже с кухней, а это убережет Лёньку от жестоких сквозняков в переходах между этажами. При пониженном иммунитете нам это ни к чему. В больничке каких-то особенных новостей нет, лечение идет по плану. Очень уже хочется лично встретиться с лечащими врачами и всё обсудить. Видимо, это будет возможным недели через две. Света очень надеется, что мы сможем приехать все вместе, в новой комнате как раз на одно спальное место больше!

В Москве многие ребята собирают для нас полезную информацию – о врачах, о фондах, которые потенциально смогут профинансировать последующие этапы лечения, обо всем, что как-то связано с нашей темой. Спасибо всем, любая информация, любой опыт - очень ценны. Все также удивительно, насколько тесен мир: через самые разные каналы, через Америку, Европу, все снова сходится к нашим лечащим врачам. Случайности? Но вся наша дорога в эту клинику с самого начала выложена маленькими кирпичиками случайностей. С того самого дня, когда Света, отличающаяся уравновешенностью и спокойствием, заглянув в маленький Лёнькин ротик, сразу всерьёз забеспокоилась. Когда
с результатами анализов и предварительным диагнозом в портфеле я объезжал вечернюю пробку на Садовом кольце, и выбрал из десятков переулком именно тот, в котором через заснеженное окно машины смог вскоре разглядеть переходящую дорогу нашу подругу Соню. При том, что мы тогда еще ни с кем не делились нашими новостями, я вывалил на нее всю эту информацию и, спустя десять минут, Соня уже дала мне все необходимые контакты. А еще через несколько часов я уже встречался в метро с профессором Карачунским: он (профессор!) при своей необъятной занятости вдруг согласился встретиться со мной в 10 вечера в метро. Когда стало понятно, что диагноз неверный, что на носу Новый год, в России нужно ждать начала и конца праздников еще три недели, а нам необходимы срочная реальная диагностика и неотложное лечение, что немецкая клиника Шарите – одна из немногих альтернатив. Когда нам в посольстве вклеили визу за полчаса, и мы уже на следующий день попали именно к доктору Зигиеру, который в тот день случайно дежурил в дневном стационаре... Одни в таких случаях говорят: «Вот интересная цепь случайностей!». Другие: «Пути господни неисповедимы!». Но поистине, мы в последнее время очень интенсивно соприкасаемся с событиями, истинный смысл которых нам пока знать не дано…

3 февраля 2006
В общем-то, все по-прежнему. Наконец-то, я разобрался в расписании и содержании наших походов в дневной стационар. Один раз в неделю Лёньке льют непосредственно препараты химиотерапии, а в остальные дни – препараты второстепенные (поддерживающие работу различных органов и т.д.). Стало понятно, что он всё-таки реагирует на введение препаратов: становится не таким веселым, на следующий день повышается температура, последующие ночи проходят очень беспокойно. Анализы крови после первого введения были хорошие, после второго – показатели упали, но оставались, на удивление всем, вполне приличными. Что сейчас – сказать трудно. Результаты узнаем в понедельник… Безусловно, когда, несмотря на все свои неприятности, малыш остаётся довольным, веселым и жизнерадостным, это очень поддерживает. Когда же он грустит, и маме нелегко. Но Лёнька не унывает: теперь уверенно подтягивает под себя коленки и радостно раскачивается с опорой на локотки или ладошки. Конечно, Света радуется каждой его улыбке, каждому радостному взгляду.Скоро наступят «голодные дни» – армянская семья съезжает из нашего общежития в социальную квартиру. Из русскоязычных семей остаёмся только мы да Ольга, сына которой здесь лечат от лейкемии.

А какие у нас раньше были теплые вечера! Вспоминаю, как возвращался из стационара, где лежали Света с Лёней, домой уже ночью. Поесть успевал не всегда, но мысль о том, что придется что-то готовить специально для себя, любимого, как-то не приживалась в голове. Ладно, выпью чайку, и спать! Но когда заходил в кухню, меня сразу сажал за свой стол армянин Рафик. «Дима-джан! Садись, рассказывай!» Его жена Галя молча (без вот этого нашего русского «я вам положу покушать?») подавала тарелку с чем-то чудесным, один запах от которого сводил с ума! Отказываться нельзя, обидятся. Боже! Ну откуда здесь, вдали от наших южных рынков, на этом столе оказалась наша мята, столько приправ и еще вот это вот, неземное в разеточке?! Да, Галя настоящая волшебница. «Правильно, Дима! Я тоже мало пью. Но здесь вино – оно как вода. Разве с нашим сравнить? Так что наливай полный. Давай. За здоровье твоего мальчишки. Он у тебя такой! Ну, вот такой необыкновенный! Я его увидел – сразу понял: этот мальчишка выздоровеет, нормально все будет. Веришь, нет? Надо верить. Люди будут ходить, говорить всякое. А ты верь. Моему Арсену тоже такое говорили. Я как узнал про это про всё, про то, что сердце у мальчика остановилось в машине (он же с дядей тогда был) с братом моим. Так я сразу прилетел. Жене не сказал всего. В реанимацию пустили. Захожу, а он в коме лежит, грудной клетки почти нет, раскрыто все... Он на девятый день услышал нас что-ли. Пальцем пошевелил. Помнишь, Арсен? Что он там видел? А он, говорит, сны видел много…Никому, никакому врагу не пожелаю увидеть того, что я видел. А потом чудо, слушай. Бывают чудеса, верить надо. Жена, Галя, приехала. Брат его Оксен, все плачут. А я верил, все нормально будет. Просто дорога у нас такая. Я ведь не хочу в Германии этой. Жить как тут? Что тут хорошего? Я тут даже к нашим в гости, вроде, приходил.. Захожу, Так меня женщина встречает на пороге, спрашивает – чай ставить, или нет? Дим, у нас не спрашивают. Если я уже пришел, сразу ставят, заваривают, на стол подают. У нас так. А вот что Германия с людьми делает. А домой боимся ехать. Ведь Арсену в любую минуту может хуже стать. А здесь ему хирург грузинский помог, вылечил. Сказали, его одного ни на минуту пока нельзя оставлять. А он и так четыре операции, а потом пять месяцев на искусственном сердце. Я думал, это приборов на полкомнаты. А это чемоданчик такой, он с ним потом даже по коридорам ходил, в руках нес. Молодец. Сейчас ты на него гляди. Весит около пятидесяти. А раньше был за 60. Смотри фотографии. Это он на вручении медали. Чемпионат России по кикбоксингу – 1-е место. После комы весил 39. Вот, смотри, это он с доктором своим сфотографировался. Ничего, выберутся наши пацаны. Вот только уезжать далеко от клиники боюсь, не то, что в Омск, даже из Берлина. Но я не могу же вот так на «социалке» жизнь прожигать. Я работать пойду, придумаю здесь что-нибудь. Дело будет. Скучаем только очень… У меня же там все было – и кафе своё, и работа у всех, все родственники. А здесь… Но, если тебе что-то нужно будет, ты мне и ночью и днем звони, приходи! Ведь мы же братья теперь с тобой, Димка. И дети наши. И Ванька твой сюда в гости приедет, с моими ребятами вместе будут, они же тоже братья теперь...» Ребята переезжают, но будущая квартира недалеко и они обещают навещать и не забывать. Если Рафик обещал, значит так и будет.

Когда я улетал в Москву, он передал мне документы, чтобы в Москве кто-нибудь помог сделать сайт Арсена. Если кто-нибудь из армянской диаспоры в Москве, в России или за рубежом читает эти строки, отзовитесь - мальчику очень нужна материальная помощь, вопрос денег для них до сих пор остаётся открытым.
(Сайт Арсена уже сделан, смотрите )

Очень надеемся, что совсем скоро нам удастся слетать к Свете с Лёней вместе со старшими детьми. Мысль о такой возможности радует всех. Узнал, что, оказывается, сейчас есть авиабилеты в Берлин, стоимость на взрослого у которых туда и обратно не превышает 6100 рублей. Это, конечно, многое упрощает и превращает все эти наши перелеты из мечты в реальную возможность. Так что остается считать дни до встречи. А я же, с удовольствием погружаюсь с головой в работу, чтобы наш центр «Волшебный ребенок» становился еще более волшебным, чтобы и взрослым, и ребёнкам здесь было хорошо. И, наконец, сегодняшние ночные бдения хочется завершить просьбой: если кто-то хочет передать что-либо для Светы с Лёней – письмо, например, - можно в течение ближайших двух недель оставить в нашем центре у администраторов, или же встретиться со мной лично! Если же кто-то захочет позже отправить письмо по почте, обратите внимание, у нас слегка изменился адрес:

Akimova Svetlana and Dmitry, apartment 27, Ronald McDonalds Haus Berlin, Seestrasse 28, 13353 Berlin, Germany
Да и главное, наш телефон (так звонить из Москвы):
8 гудок 10-49-30- 453-076-47 в номере.
8 гудок 10-49-30- 453-076-67 в кухне.
Звоните, Света очень ждет. В Германии солнышко встает на 2 часа позже.

Страница 8
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"