1
февраля 2006
У нас хорошие новости, по крайней мере, на бытовом уровне. В нашем
доме освободилась комната несколько больших размеров, и мы договорились
с администрацией о возможности переезда туда. Новое жильё на одном
этаже с кухней, а это убережет Лёньку от жестоких сквозняков в переходах
между этажами. При пониженном иммунитете нам это ни к чему. В больничке
каких-то особенных новостей нет, лечение идет по плану. Очень уже
хочется лично встретиться с лечащими врачами и всё обсудить. Видимо,
это будет возможным недели через две. Света очень надеется, что
мы сможем приехать все вместе, в новой комнате как раз на одно спальное
место больше!
В Москве многие ребята собирают для нас полезную информацию – о
врачах, о фондах, которые потенциально смогут профинансировать последующие
этапы лечения, обо всем, что как-то связано с нашей темой. Спасибо
всем, любая информация, любой опыт - очень ценны. Все также удивительно,
насколько тесен мир: через самые разные каналы, через Америку, Европу,
все снова сходится к нашим лечащим врачам. Случайности? Но вся наша
дорога в эту клинику с самого начала выложена маленькими кирпичиками
случайностей. С того самого дня, когда Света, отличающаяся уравновешенностью
и спокойствием, заглянув в маленький Лёнькин ротик, сразу всерьёз
забеспокоилась. Когда
с результатами анализов и предварительным диагнозом в портфеле я
объезжал вечернюю пробку на Садовом кольце, и выбрал из десятков
переулком именно тот, в котором через заснеженное окно машины смог
вскоре разглядеть переходящую дорогу нашу подругу Соню. При том,
что мы тогда еще ни с кем не делились нашими новостями, я вывалил
на нее всю эту информацию и, спустя десять минут, Соня уже дала
мне все необходимые контакты. А еще через несколько часов я уже
встречался в метро с профессором Карачунским: он (профессор!) при
своей необъятной занятости вдруг согласился встретиться со мной
в 10 вечера в метро. Когда стало понятно, что диагноз неверный,
что на носу Новый год, в России нужно ждать начала и конца праздников
еще три недели, а нам необходимы срочная реальная диагностика и
неотложное лечение, что немецкая клиника Шарите – одна из немногих
альтернатив. Когда нам в посольстве вклеили визу за полчаса, и мы
уже на следующий день попали именно к доктору Зигиеру, который в
тот день случайно дежурил в дневном стационаре... Одни в таких случаях
говорят: «Вот интересная цепь случайностей!». Другие: «Пути господни
неисповедимы!». Но поистине, мы в последнее время очень интенсивно
соприкасаемся с событиями, истинный смысл которых нам пока знать
не дано…
3
февраля 2006
В общем-то, все по-прежнему. Наконец-то, я разобрался в расписании
и содержании наших походов в дневной стационар. Один раз в неделю
Лёньке льют непосредственно препараты химиотерапии, а в остальные
дни – препараты второстепенные (поддерживающие работу различных
органов и т.д.). Стало понятно, что он всё-таки реагирует на введение
препаратов: становится не таким веселым, на следующий день повышается
температура, последующие ночи проходят очень беспокойно. Анализы
крови после первого введения были хорошие, после второго – показатели
упали, но оставались, на удивление всем, вполне приличными. Что
сейчас – сказать трудно. Результаты узнаем в понедельник… Безусловно,
когда, несмотря на все свои неприятности, малыш остаётся довольным,
веселым и жизнерадостным, это очень поддерживает. Когда же он грустит,
и маме нелегко. Но Лёнька не унывает: теперь уверенно подтягивает
под себя коленки и радостно раскачивается с опорой на локотки или
ладошки. Конечно, Света радуется каждой его улыбке, каждому радостному
взгляду.Скоро наступят «голодные дни» – армянская семья съезжает
из нашего общежития в социальную квартиру. Из русскоязычных семей
остаёмся только мы да Ольга, сына которой здесь лечат от лейкемии.
А какие у нас раньше были теплые вечера! Вспоминаю, как возвращался
из стационара, где лежали Света с Лёней, домой уже ночью. Поесть
успевал не всегда, но мысль о том, что придется что-то готовить
специально для себя, любимого, как-то не приживалась в голове. Ладно,
выпью чайку, и спать! Но когда заходил в кухню, меня сразу сажал
за свой стол армянин Рафик. «Дима-джан! Садись, рассказывай!» Его
жена Галя молча (без вот этого нашего русского «я вам положу покушать?»)
подавала тарелку с чем-то чудесным, один запах от которого сводил
с ума! Отказываться нельзя, обидятся. Боже! Ну откуда здесь, вдали
от наших южных рынков, на этом столе оказалась наша мята, столько
приправ и еще вот это вот, неземное в разеточке?! Да, Галя настоящая
волшебница. «Правильно, Дима! Я тоже мало пью. Но здесь вино – оно
как вода. Разве с нашим сравнить? Так что наливай полный. Давай.
За здоровье твоего мальчишки. Он у тебя такой! Ну, вот такой необыкновенный!
Я его увидел – сразу понял: этот мальчишка выздоровеет, нормально
все будет. Веришь, нет? Надо верить. Люди будут ходить, говорить
всякое. А ты верь. Моему Арсену тоже такое говорили. Я как узнал
про это про всё, про то, что сердце у мальчика остановилось в машине
(он же с дядей тогда был) с братом моим. Так я сразу прилетел. Жене
не сказал всего. В реанимацию пустили. Захожу, а он в коме лежит,
грудной клетки почти нет, раскрыто все... Он на девятый день услышал
нас что-ли. Пальцем пошевелил. Помнишь, Арсен? Что он там видел?
А он, говорит, сны видел много…Никому, никакому врагу не пожелаю
увидеть того, что я видел. А потом чудо, слушай. Бывают чудеса,
верить надо. Жена, Галя, приехала. Брат его Оксен, все плачут. А
я верил, все нормально будет. Просто дорога у нас такая. Я ведь
не хочу в Германии этой. Жить как тут? Что тут хорошего? Я тут даже
к нашим в гости, вроде, приходил.. Захожу, Так меня женщина встречает
на пороге, спрашивает – чай ставить, или нет? Дим, у нас не спрашивают.
Если я уже пришел, сразу ставят, заваривают, на стол подают. У нас
так. А вот что Германия с людьми делает. А домой боимся ехать. Ведь
Арсену в любую минуту может хуже стать. А здесь ему хирург грузинский
помог, вылечил. Сказали, его одного ни на минуту пока нельзя оставлять.
А он и так четыре операции, а потом пять месяцев на искусственном
сердце. Я думал, это приборов на полкомнаты. А это чемоданчик такой,
он с ним потом даже по коридорам ходил, в руках нес. Молодец. Сейчас
ты на него гляди. Весит около пятидесяти. А раньше был за 60. Смотри
фотографии. Это он на вручении медали. Чемпионат России по кикбоксингу
– 1-е место. После комы весил 39. Вот, смотри, это он с доктором
своим сфотографировался. Ничего, выберутся наши пацаны. Вот только
уезжать далеко от клиники боюсь, не то, что в Омск, даже из Берлина.
Но я не могу же вот так на «социалке» жизнь прожигать. Я работать
пойду, придумаю здесь что-нибудь. Дело будет. Скучаем только очень…
У меня же там все было – и кафе своё, и работа у всех, все родственники.
А здесь… Но, если тебе что-то нужно будет, ты мне и ночью и днем
звони, приходи! Ведь мы же братья теперь с тобой, Димка. И дети
наши. И Ванька твой сюда в гости приедет, с моими ребятами вместе
будут, они же тоже братья теперь...» Ребята переезжают, но будущая
квартира недалеко и они обещают навещать и не забывать. Если Рафик
обещал, значит так и будет.
Когда я улетал в Москву, он передал мне документы, чтобы в Москве
кто-нибудь помог сделать сайт Арсена. Если кто-нибудь из армянской
диаспоры в Москве, в России или за рубежом читает эти строки, отзовитесь
- мальчику очень нужна материальная помощь, вопрос денег для них
до сих пор остаётся открытым.
(Сайт Арсена уже
сделан, смотрите
)
Очень надеемся, что совсем скоро нам удастся слетать к Свете с
Лёней вместе со старшими детьми. Мысль о такой возможности радует
всех. Узнал, что, оказывается, сейчас есть авиабилеты в Берлин,
стоимость на взрослого у которых туда и обратно не превышает 6100
рублей. Это, конечно, многое упрощает и превращает все эти наши
перелеты из мечты в реальную возможность. Так что остается считать
дни до встречи. А я же, с удовольствием погружаюсь с головой в работу,
чтобы наш центр «Волшебный ребенок» становился еще более волшебным,
чтобы и взрослым, и ребёнкам здесь было хорошо. И, наконец, сегодняшние
ночные бдения хочется завершить просьбой: если кто-то хочет передать
что-либо для Светы с Лёней – письмо, например, - можно в течение
ближайших двух недель оставить в нашем центре у администраторов,
или же встретиться со мной лично! Если же кто-то захочет позже отправить
письмо по почте, обратите внимание, у нас слегка изменился адрес:
Akimova Svetlana and Dmitry, apartment 27, Ronald McDonalds
Haus Berlin, Seestrasse 28, 13353 Berlin, Germany
Да и главное, наш телефон (так звонить из Москвы):
8 гудок 10-49-30- 453-076-47 в номере.
8 гудок 10-49-30- 453-076-67 в кухне.
Звоните, Света очень ждет. В Германии солнышко встает на 2 часа
позже.
Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).
Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ
БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого
трудного времени и помогали Лёне жить!