<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 41
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

6 апреля 2007
Наконец-то наши путешественники возвращаются в Москву. Ребята в Италии за это время успели родить замечательную девочку, и можно было с чувством выполненного долга возвращаться на Родину. И снова родной аэропорт Домодедово. Пытаюсь прорваться за ограждения встречающих – ведь Свете придется одной тащить и достаточно объемные вещи и катить коляску с Леником. Но вот она появляется с вещами но ... без коляски. А следом за ней какая-то девушка катит сразу две коляски, в одной из которых Лёнька. Ну и вырос! Все такой же шустрый. Но, увидев меня, он почему-то засмущался, пробормотал «папа..», и прижался ко мне всем тельцем.
На следующий день, в субботу, у детей школа как-то совсем не сложилась, и мы все вместе наперебой рассказывали о жизни в разлуке. Я уже, по-моему , говорил, что на этот раз все перенесли расставание достаточно тяжело. Вроде бы и привычка уже есть, и понятно, что Лёник живет в замечательных условиях, но как-то накопилось что ли... Зато теперь мы можем поделиться с вами нашим счастьем – его теперь у нас много.

12 апреля 2007
Продолжаем списываться с нашим немецким хирургом, доктором Экардтом, по поводу плановой диагностики в мае. Но он, оказывается, категорически занят, и готов принять нас лишь в июне. Но там у нашего Ванька экзамены в колледж, поэтому остается июль. Но до этого срока тянуть нереально, тем более, что его щёчка, или, точнее, вновь собранная челюсть все-таки у нас вызывает беспокойство. Там прощупывается значительная шишечка, и непонятно что это – последствия Лёнькиных домашних падений, обычная костная мозолька, как при переломе, или что-то еще. Экардт сказал: «остается тогда только июль, ведь сейчас приехать вы уже не успеете!» «А что, можно было успеть?!!» Выясняется, что он пока еще в Ганновере, и если бы мы заказали томограф на следующую неделю, с 16-го, и пару дней пролежали в стационаре, то он бы все посмотрел. А так как записаться в клинику так оперативно все равно не получится, то теперь уже до лета. «Постойте, постойте! Мы попробуем все сделать в Берлине, в Шарите. А к вам приехать с результатами исследований! Попробуем?!!» «Ну, валяйте, пробуйте...» Пришлось взбодрить администрацию Шарите, чтобы они нас приняли вне очереди. Так что в понедельник 16-го, в 7.30 мы должны уже быть в тагес клинике

16 апреля 2007
И вот мы снова вышагиваем по любимому Берлину, к родной клинике. А тут все в цвету! Хоть и не жарко, во всем чувствуется весна. Лёник озирался по сторонам, видно все узнал, и чуть не выпрыгнул из коляски, когда увидел рядом с детской клиникой своего любимого огромного, в человеческий рост, ярко раскрашенного медведя, символ Берлина. Знакомые деревья, дорожки, цветы, рисунки в коридоре тагес клиники. Здесь сёстры нас, конечно, узнали. О, Леонид! Как ты вырос! Но перед нами сегодня стоит не такая уж простая задача. Нужно осмотреть Лёньку, взять кровь, поставить катетер, усыпить его для того, чтобы на МРТ от лежал, не шелохнувшись, и бегом на МРТ. Теперь у него нет центрального катетера, так что пришлось искать венку на его тонюсеньких ручках, получилось этого лишь со второй попытки, да и только у профессора Фенглера. И вот, наконец, малыш спит, мы катим его в коляске в соседний корпус на МРТ.
Исследование прошло нормально. Я предложил докторам, пока он спит, провести заодно и УЗИ. Они непротив. Осматривать нас будет тот же профессор Рибель, что вел Лёника целый год. И вот профессор озабоченно вглядывается в монитор. «Ну, что сказать. У Леонида, похоже, снова проблемы. Мне не нравится вот эта область на мониторе. Возможно, это рецедив опухоли, а возможно и послеоперационное состояние. Ответ может дать только биопсия тканей...»

Боже мой! Неужели все сначала? Снова ходить катать Лёника с капельницей по коридорам клиники?! Снова смотреть в окно на параллельный мир – цветущие кусты, дорожки, деревья?!
Да что же это такое?!!

Но пытаемся взять себя в руки. Ну что ж, если нужно, проведем еще одну-две операции, все равно для Лёньки какие-то из них были плановыми. Но ведь расшифровки результатов МРТ еще нет. Беру записанные на диск снимки, звоню в Ганновер Экардту и рассказываю о наших делах. Он ждет нас завтра в 10.00 со всеми снимками. Но это завтра, а пока идем в McDonalds Haus. На этот раз мы сами остановились на квартире у наших хлебосольных друзей – семьи Рафика. Так что сюда мы заходим просто в гости. Как там наша Леночка Сучильникова?
Дверь открыл папа Лены, Алексей. Ленка сидит на кровати, зарылась в подушку и довольно хихикает. Очень уж она нас ждала, а теперь застеснялась и прячется в одеяле. Мы привезли ей смешного вязанного клоуна, и Ленуська перебирает тоненькими пальчиками бисеринки его глазок и бубенчики на шапочке. Ее мама Таня говорит, что чувствует Лена себя даже несколько лучше, чем ожидали врачи. Она уже ест, много играет. Поскольку уже больше полутора лет она не видит, то чутко вслушивается в каждый окружающий звук, во время разговора взрослых вставляет свои реплики (иногда смешные, иногда очень точные). Вот и теперь она «трещит» без умолку, торопится. Глазки хоть и не видят, но она ими водит во время разговора, видно, что волнуется. Волосики снова выпали и, по-моему, она похудела. А может просто выросла? В последнее время она мало ходит, родители переживают, что на низких показателях крови снова прицепится какая-нибудь инфекция
На сегодняшний день она прошла все назначенные курсы высокодозной химиотерапии, и проходит курс поддерживающей химии. Результаты проведенного лечения будут оценивать с помощью магнитно-резонансной томографии (МРТ) 7-го мая. Здорово, что на этот раз Леночка проходит лечение не только вместе с мамой, но еще и с папой. Мы когда-то писали, как кормят в стационаре клиники онкологии. То есть приносят примерно такой набор: гороховый отвар, йогурт, кисель, кусок хлеба и масла. Завтрак - формальный, а ужин - еще более скромный. Так что раньше Тане, Лениной маме, приходилось не только заниматься лечением ребенка, но и бегать по магазинам и готовить. А когда у незрячего ребенка аплозия крови и нужно сидеть безвылазно в четырех стенах, то приходится уповать лишь на русское братство общежития McDonalds Haus, а там все тоже с больными детьми, так что уж как сложится... Теперь же всю эту работу с удовольствием выполняет папа.
Но вот Лене пора принимать очередные лекарства, а мы пока пройдемся по любимому парку.
Вот они, наши сосны, платаны, весенний перезвон и радостная суета птиц. Как хочется все это любить издалека!

В конце дня забираю результаты МРТ у доктора Фенглера. Он мне для надежности еще раз все записал на диск- и УЗИ и МРТ. Прошу его в двух словах перевести - хоть что там написано?! Он отвечает, что рецедива опухоли не видно, а скорее похоже, что вновь собранная челюсть была сломана. В общем, для нас это замечательные новости. Только когда же он успел ее подломить? Но в принципе, это дело не хитрое, тем более, что наша конструкция такая тоненькая и только-только срасталась...

17 апреля 2007
Раннее утро. Мы мчимся по трассе Берлин-Ганновер. Лёнюшек спит. Света прижимает к себе и молча всматривается в пролетающие мимо поля и перелески. На этот раз карта наша запрятана куда-то в глубокие недра чемодана, так что едем по памяти. Я боюсь, как бы не пропустить нужный поворот, и на подъездах к Ганноверу от волнения сворачиваю слишком рано. Полчаса мы плутаем по диковинным развязкам и, в конце концов, подъезжаем к клинике с другой стороны. Нас уже ждет наша верная Оля, которая помогала нам во время нашей операции в Ганновере. Она поможет с переводом, потому что от волнения меня может «клинить» с языком.
Экардт уже ждет нас. Лёнин внешний вид ему понравился, некоторая ассиметрия личика беспокойства не вызвала. Он попросил диск с МРТ и сказал, что как только он разберется, что к чему, сразу продолжит с нами разговор. Я отдал ему диск (копию доктора Фенглера). А Лёнька пока обследует малюсенький кабинет. Поскольку это отделение челюстно-лицевой хирургии, то это обычное стоматологическое кресло, куча ящичков, провода, много света. Прошел час .Он излазил всё: забирался и слезал с кресла, путался в проводах, лазил по ящикам. Пытаться остановить его – дело бессмысленное, Лёнька все равно быстрее. Через час пришёл злющий Экардт. «Что вы мне дали за диск?! Я не мог его открыть 45 минут. Даже хакеров позвал из компьютерного отдела! Но то, что удалось «взломать» - ужасного качества, и в следующий раз попрошу делать диагностику непосредственно у нас. Из того, что я разглядел, я могу сказать, что рацедива опуходи не видно, а похоже, что он сломал одну из косточек новой челюсти. Но за ребенком надо смотреть 24 часа в сутки! И если честно, то мы свое дело сделали нормально, и это уже не наши проблемы..,» В это время Лёник с криком катается по полу и несколько раз нарочно бьётся головой об батарею,» Шокированный Экардт лепечет: «Так, конечно, никаких операций не напасёшься...» Он сказал, что все равно нам остается только наблюдать за Лёнькиным состоянием и мы сможем встретиться в июле. Я отдал ему оригинал диска с МРТ, с надеждой, что он будет лучше, и мы договорились созвониться завтра и еще все оговорить. Вот и все. Вот тебе и съездили...

18 апреля 2007
Экардт позвонил нам сам и сказал, что диск был хорошего качества, но он еще раз лишь может подтвердить, что одна из косточек просто была сломана, и за этим нужно наблюдать, как все заживает. Он, видно, несколько помягчел. Ну а наша задача – беречь Лёньку и быть внимательнее.

19-20 апреля 2007
Оставшиеся пару дней мы решили провести в McDonald’s Haus.Здесь появились места. Приехали туда уже поздним вечером, и Лёник наутро вновь проснулся в новом месте. Вот он приоткрыл глаза, вот встрепенулся, побежал, потрогал занавески – родной рисунок ткани, вот знакомое окно, вот знакомые картинки по стенам. Ведь из своих полутора лет целый год он провел в этих стенах! Здорово, кончено, но все-таки лучше отсюда держаться подальше.

Как ни странно, мы здесь встретили много знакомого народу. Все также пока здесь семья из Нижнего Новгорода – Илюша с родителями, до сих пор не сделали операцию Азамату из Владикавказа, кто-то из знакомых сейчас в стационаре, так что встретиться не получилось.

А мы улетаем в Москву, домой. А то нас уже старшие детки заждались. Мы обязательно будем держать вас в курсе наших дел, и обещаем хотя бы раз в две-три недели писать о наших новостях, по крайней мере до полной ясности с Лёнькиным здоровьем.
Будем писать и о новостях Леночки Сучильниковой. Родители ее благодарят все тех, кто откликнулся и помогает собирать деньги на ее лечение. Из необходимых на лечение 24000 евро собрано уже 17600 евро. Страничку с ее историей можно найти здесь >>
Всего доброго, остаемся ваши Лёня, Света, Дима Акимовы. Спасибо за вашу теплоту и любовь!

 

Страница 41
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"