<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 52
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

10 ноября 2008 г.
Всем привет! Наконец-то, мы осели на постоянном месте и нашли человеческий выход в интернет. Итак, расскажем в двух словах о сегодняшней ситуации, а потом о том, почему мы так долго не писали. Народ знакомый снова стал звонить, люди спрашивают – что, снова Лёнчик заболел? Что у вас там опять стряслось? А всё дело в том, что мы никак не можем завершить лечение, которое начали давным-давно. Уж больно дело оказалось непростое. Если помните, мы последний раз писали в декабре прошлого года. Тогда и мы, и врачи сомневались, что то, что видно на снимках нужно интерпретировать именно как проявления онкозаболевания. Ведь мальчишка чувствовал себя (и, слава Богу, чувствует сейчас) хорошо! Болезнь никак себя не проявляла, а поскольку с таким чудом никто не встречался, все решили подождать месяц-другой и посмотреть, что будет. Все проявилось в середине января, когда мы уже почти сели в самолет, собираясь на очередную диагностику в Берлин. Лёньке резко захужело, нас сняли с рейса и на скорой доставили в московскую больницу. Там и выяснилось, что картина ухудшилась, и что делать – непонятно. Узнав про нашу длинную историю лечения, дежурный врач дала телефон хосписа... Но мы за эти годы научились ставить «фильтр на уши» и знаем, что Господь всегда оставляет надежду! Тут низкий поклон замечательному врачу профессору Ольге Григорьевне Желудковой, которая взялась за нас и сказала: «Ребенок сохранный. Будем лечить!» Как же нам тогда понравилось это слово - «сохранный»! Так прошли 10 месяцев химиотерапии в московском стационаре. Примерно по две недели в месяц. Про время это сейчас писать совсем сложно, поднимается целая буря чувств, скажу лишь, что было очень трудно и Лёнька наш настоящий мужественный человечек, маленький мужчина, а Света очень сильная мама. Это про них, оказывается Гребенщиков писал "...ты не был там, откуда она, считай, что тебе повезло...". Этот для кого-то, быть может, и небольшой срок, для нас стал ни на что не похожим отрезком жизни, когда радость переплетается со своим и чужим горем, а боль достигает такой глубины, где каждый лучик маленького, сиюминутного, осязаемого счастья становится ослепительного ярким. За это время из нашего больничного братства около десяти семей, ставших друг другу совсем родными, потеряли своих детей... Наверное, детки стали чуткими и веселыми ангелами... Это время дало еще одно измерение жизни, столько понимания происходящего и, наоборот, поставило столько вопросов, что выразить это в двух словах сложно. Будем вспоминанать понемногу, и вставлять отрывочными кусочками.

Люди спрашивают, почему мы не писали столько времени. Это, быть может трудно объяснить, но мы и сами не очень понимали, что происходит и как из этого всего выбираться. А вести "хроники пикурующего бомбардировщика" сил хватит далеко не у всех. Видно, нам нужно было побыть в этом состоянием самим, не привлекая внимания к Лёнькиной жизни. Поэтому мы и написали, что у него всё хорошо, хотелось тогда и хочется сейчас, чтобы о Лёньке побольше людей думало только самое лучшее, не примешивая сюда ассоциации со своими и чужими историями.

Теперь о Лёньке. Мальчик наш остается очень жизнелюбивым. А пережив такие совсем недетские испытания, он стал совсем иначе чувтвовать жизнь. Выходит на улицу, замирает, оглядывается. Долго вдыхает воздух, буквально пьет запахи, ощущая их вкус, подносит к лицу листья... И вдруг поднимает палку с земли и, как саблей рассекая ей воздух, несется к стайке голубей! Живём!

Почему в мы в оказались именно в Лейпциге? Дело в том, что всякой химии Лёнька хлебнул на своем веку предостаточно, уже около 30-ти блоков, а уверенности в том, что привычными препаратами и дальше можно успешно контролировать заболевание у врачей нет. Сейчас правда появились принципиально новые лекарства и, хотя нам к экспериментам не привыкать, уверенности в их эффективности нет, а драгоценное время можно упустить, да и у каждого из таких препаратов список побочных эффектов на целый лист. В общем, предложили провести лучевую терапию. В принципе, возраст уже позволяет. Но с одной стороны нужно бы облучать в серьезных дозах, прицельно и большую площадь, а с другой стороны в Москве это сделать сложно (в одном институте неплохие специалисты, но старое оборудование, в другом более современное оборудование, но облучением занимаются нейрохирурги).Наши московские врачи сами договорились с профессором Кортманном из университетской клиники Лейпцига о Лёнькином лечении. Кортманн считается одним из лучших специалистов в области детской радиологии, с ним консультируются врачи не только со всей Германии, но и из других европейских стран. Первую консультацию в Лейпциге назначили на 17-е ноября, но мы прилетаем в Берлин заранее, чтобы получить все возможные консультации в клинике Шарите, где Лёньку столько времени лечили. Итак...

Страница 52
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"