<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 9
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

8 февраля 2006
Очередной поход в дневной стационар. В любом случае, на это уходит целый день. На улице идет снег с дождем, иногда через всё это месиво приходиться прокладывать дорогу коляской. Вот у коляски снова отваливается колесо… Когда же, наконец, солнышко пригреет, исчезнет вся эта слякоть и мы сможем пересесть в новую, фантастически удобную прогулочную коляску, которую еще в декабре нам подарили друзья? В стационаре достаточно много людей и врачей. Но какая-то здесь неправильная традиция, что даже во время приема врач без конца куда-то убегает, поэтому сам прием затягивается более чем на час, а остальное время уходит на анализы, исследования, технические процедуры и переходы по коридорам или из здания в здание. Света пытается объяснить свои беспокойства относительно того, что с каждым вливанием препаратов химиотерапии температура у Лёньки держится все большее количество дней, и он сам становится явно беспокойнее. Врач выслушивает внимательно, но их явно больше беспокоит, чтобы температура не превышала заветной отметки 38,5 градусов. В этом случае, конечно, они оставят в стационаре, и будут давать дополнительные антибиотики. Для надежности Света перезванивает мне на мобильный в Москву, чтобы я еще раз все это растолковал врачу. Но врач все понял и так, говорит, что здесь беспокоиться пока не о чем. Да и в каждом таком походе важна не его форма, а содержание.

Наконец-то можно сказать, что врачи смогли остановить рост опухоли (УРА!!!), теперь будут разрабатывать дальнейшую тактику лечения. В пятницу нас ждет новый блок химиотерапии, так что Света с Лёньчиком снова «залягают» в обычный стационар, надеемся, что всего лишь на несколько дней. Просто вливание каждой новой серии подобной гадости должно происходить в присутствии врачей. По прошлым страничкам нашего дневника можно вспомнить все эти развлечения: жизнь в радиусе 1,5 метра от капельницы, взвешивание памперсов, горшки, обработки катетера, голодуха. Но нужно, все-таки позитивнее относится к жизни – не «голодуха», а разгрузочные дни и т.д. Посмотрим, как все будет на этот раз. Хотя, отдельную палату во второй раз они дадут вряд ли… Но зато уже через неделю мы, скорее всего, прилетим в Берлин вместе со старшими детьми, и тогда ВСЁ будет прекрасно! А теперь пора готовиться к встрече!

13 февраля 2006
Сегодня по плану наши легли в стационар. Света, как могла, объяснила врачам все свои беспокойства по поводу Лёнькиной аллергии на пластырь в месте выхода катетера наружу, повышенной температуры в первые дни после "химии",его тревожного сна и периодических болей в животике. Кажется на этот раз ее услышали. К разговору, наконец-то, подключился наш лечащий русскоговорящий врач, подробно обо всем расспросил и принял решение сутки понаблюдать Лёньку, прежде, чем начинать следующий блок химиотерапии: выяснить не вяловат ли он, как общее самочувствие и настроение. Если что-то не так и всерьез беспокоит, то они "химию" стараются не делать. Но в этот раз Лёньчик, на удивление, был весел и разговорчив. Он подолгу гулил, пробовал издавать всякие новые звуки, радовался и смеялся удачным находкам, переворачивался на живот и пытался ползти к заветным целям. Это привело врачей в восторг и они решили - "стартовать". Но и "химия" в этот раз нам оказалась нипочём! Радости не убавилось. Он даже пытался что-то радостно бубукать мне в телефонную трубку и радостно замирал, когда издалека слышал слегка искаженный папин голос. Такой вот переговорщик. Температура в этот раз не повышалась, но он стал удивительным образом чувствовать даже недолгое Светино отсутствие - сразу просыпается и кричит безутешно. Поэтому теперь даже в ванную приходится ходить с коляской, в которой спит малыш. Резюме: лечение идет нам на пользу, с этим согласны уже все врачи!

У нас, кажется, новые соседи. Татьяна из Тамбова привезла четырехлетнюю дочку с опухолью мозга. Детка легла вечером спать, внезапно поднялась температура, а утром у нее глазки были сведены к носу и ребенок почти ничего не видел. Такой вот ужас бывает! Диагностировали опухоль мозга, но после биопсии тканей опухоль сильно разрослась, сдавила зрительный нерв и глазные мышцы. Теперь девочка не видит совсем. Лечились в Центральной республиканской больнице в Москве, но лечение зашло в тупик, дело дошло до облучения, но ей теперь показаны такие дозы, что у врачей рука не поднимается выписать эти назначения. Так Таня с дочерью оказались в Германии. Собирали деньги через фонд компани "Коммерсант", но с деньгами вышли какие-то трудности, они до сих пор не могут начать лечение. Возможно в этой истории что-то несколько искажено, но я так понял со Светиных слов. Что ж, приедем - поддержим ребят чем сможем!
А у нас, тем не менее, настроение приподнятое! Скоро каникулы, но "прихватив" еще несколько дней, уже в конце недели мы со старшими детьми полетим в Берлин и сможем обнять наших самых дорогих и любимых. Дети очень скучают и с большими усилиями садятся за уроки. Но учителя их отпускают лишь при условии, что они будут выполнять все задание. Что ж, устроим гимназию на выезде! Если кто-то еще хочет что-нибудь передать Свете, то это можно сделать по четверг включительно. В Москве продолжаю время от времени встречаться с людьми, которые передают свою помощь для Лёньки. Спасибо ВСЕМ!

14 февраля 2006
Наших отпустили из стационара. Отпустили неожиданно, прямо скажем, на ночь глядя. Просто врачу на вечернем обходе состояние Лёньки понравилось, и он предложил дать ребенку выспаться в домашних условиях и не тратить лишние деньги на стационар. Что ж, это здорово. Снова свобода! В который раз за эти дни Света собрала нашу дорожную сумку, погрузила на коляску, одела Лёньку и побрела домой. Да, теперь Ronald McDonalds Haus тоже стал нашим домом, по крайней мере, это во много раз лучше, чем самая расчудесная больница.

15 февраля 2006
Посещения дневного стационара стали привычными. Вроде бы, и процедуры все стандартные: обработка, введение препаратов, опять обработка, взятие анализов, их обсуждение, консультации. Но все равно на это уходит большая часть дня, и сил отправляться куда-либо еще (в магазин, или просто подышать свежим воздухом) уже не остается. Сегодняшний стационар – этот обычная суета сует, наполненная снующими туда-сюда врачами и едущими в инвалидных колясках, скачущими, бегающими больными детками. Сама постройка нашего дневного стационара одноэтажная, осталась еще с 18-го века, когда в Европе успешно боролись с чумой. И издали все это заведение с его обитателями напоминает мне больничку доктора Айболита из книжки моего детства… Кстати, об айболитах. Сегодня в коридоре встретили нашего лечащего врача доктора Зиегера. Он обрадовался Лёньке и подтвердил, что визуально опухоль уменьшилась. Это радует! Значит, «верной дорогой идем, товарищи»!
А тем временем мы доделываем последние дела в Москве, проводим итоговые встречи по работе центра, встречаемся с нашими друзьями и знакомыми. Понятно, что в будущем все наши встречи-расставания-перелеты снова станут обыденными, но сейчас, после долгой разлуки, у всех ощущение предстоящей радости и праздника, как когда-то в детстве перед Новым годом, или когда взрослые говорили: «Вот будешь себя хорошо вести, папа с мамой вернутся, и принесут тебе подарок!»…Спасибо всем! Следующую страничку напишем уже из Берлина.

Страница 9
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"