Дневник Лёни Акимова

25 января 2009 г.
Время на немецкой земле течет с рваным ритмом, наверное именно где-то здесь земля по-особенному закругляется или здесь проходит лёгкое, но для нашей семьи очень заметное искривление пространства. Очень хочется вернуться к родным берегам, собраться всей семьёй и, наконец, зажить, как мечталось. Но то тут, то там возникает нечто, что нарушает наши и так более, чем скромные планы.

На этот раз немецкие доктора продумали для нас план химии в таблетках, но хотят, чтобы первые блоки мы провели  в их присутствии - посмотреть, как мальчишка на все это среагирует. Идея неплохая, но это означает, что еще на несколько недель придется зависнуть в Лейпциге, да еще в стационаре. Будем набираться терпения - опыт есть.

7 февраля 2009 г.
"А я уже хочу гомой!" "Куда домой, сынок? В МакДональдс Хаус? Где качели?" "Ну какие такие качели? Ты что? К нам! Где зивёт моя брат Ваня, Мася и бабака Джёт!" А наша капельница по-своему отмеряет ритм времени, крошечные капельки постепенно наливаются прозрачным светом и бесшумно срываются вниз.
Совсем молодой, но уже очень важный доктор влетел в палату с подвижной улыбкой на лице. «У меня для вас одна хорошая новость, одна плохая: у  Леонида неплохие анализы крови, но у него нашли инфекцию, которая ни для него, ни для вас не опасна, зато может причинить вред детям с лейкозом - у них много высокодозной химии и никакого иммунитета. А посему, объявляю КА-РАН-ТИН! То есть теперь вы, подходя к своему ребенку, должны непременно одевать халат и маску, а выходя из палаты – снимать их». И с довольным видом испарился. Но ведь выявили это сегодня, а обнимаемся мы уже много дней, и, конечно, будем обниматься и дальше – а как же иначе жить?! Промучились мы так несколько дней, разыгрывая пьесу «Два проворных халата и один весёлый мальчишка». Затем заступила на дежурство новая старшая сестра и объявила, что легенда меняется: теперь мы можем веселиться и обниматься друг с другом сколько захотим, но вот в коридоре мы должны появляться строго в халатах, ибо карантин! Но нет худа без добра – по всей вероятности, к нам никого теперь не подселят, можно жить в палате своей семьёй. Всё! Раз пошло такое дело – переезжаю жить к своим в больницу!

10 февраля 2009 г.
…У нас первый этаж, наши окна уходят в пол, так что при желании, приоткрыв занавес, можно обнажить широкую сцену осеннее-весенней Лейпцигской зимы, по которой мимо нас спешат, закутавшись в свои шарфы пациенты, пролетают  неугомонные велосипедисты, радостно толпятся закалённые студенты, которые курсируют из корпуса в корпус в одних лёгких форменных безрукавках. Нет, лучше всё-таки задёрнуть – уж слишком холодно на них смотреть. Тем более, что уже темнеет, Лёнька заснул и, может быть удастся посмотреть на ноутбуке какую-нибудь киношку… Зашедшая проверить капельник сестра невольно остановилась, услышав с экрана крики «Schnel! Schnel!» Немецкие каски, колючая проволока. Ну что тут скажешь – фильм «Пианист», варшавское гетто 40-х годов. Мы «не нарочно, просто совпало»…

… Наши окна-двери легко распахиваются наружу, на улицу. Нам нельзя в коридор, но никто не запрещает выходить на улицу (правда не надолго и, предупредив персонал). Жаль, что вид окружающих больничных корпусов не слишком привлекателен, детскую площадку ремонтируют, на улице минус два с ветерком, так что не слишком разгуляешься. Можно попробовать через небольшой сквер дойти до православного  храма, совершенно уникального, построенного русскими войсками в память о павших после Лейпцигского сражения 1813 года. Но Лёньчик наш в эти дни задумчив и погружен в себя.. Так что неудивительно, что уже через полчаса нашей прогулки он сказал: «Я замё-з и хочу в па-ату.» 

На другой день был назначен осмотр у окулиста. Точнее, мы сами напросились. В нашей больнице в Москве нас приучили к тому, что перед началом каждой химии ребёнка осматривают разные врачи – невропатолог, окулист, снимают ЭКГ, делают УЗИ. В этом мы, конечно, молодцы. Правда, не очень понятно, насколько системно эти анализы потом обрабатываются, ну да ладно. А тут к ребёнку раз в день во время обхода заходит онколог в компании всех врачей отделения, общается минуты три, и будь здоров. Конечно, в течение дня берут анализы, меряют давление (уже с шести утра взвешивают – а вдруг ребёнок за ночь потерял вес и его нужно срочно спасать!). Но если кому-то хочешь показать ребёнка дополнительно, то не обижайся, ты сам этого хотел!

Я был уверен, что окулист зайдет к нам, но оказалось, что нужно бегом бежать в другой корпус метров эдак в пятистах от нашего, и успеть, пока мы не пропустили свою очередь! Лёнька просыпаться не захотел. Причем так глобально, что не проснулся ни во время одевания, ни на улице, ни даже во время того, когда доктор светил ему фонариком в зрачок. Мы, конечно, напряглись. То есть, что радостно, окулист осмотром остался доволен, не выявив ничего подозрительного, но чтобы наш мальчишка так спал – мы такого не припомним… Во время лечения в Москве мы видели детей с онкозаболеваниями центральной нервной системы, и иногда они засыпали, засыпали надолго, и далеко не все вышли из этого пике. Но что же с нашим-то вдруг?! Вот и вечер на дворе. Ленник всё спит. Тут и доктора подтянулись, причём с клиническим психологом. «То, что он спит, это еще  не означает ничего плохого, он начал получать новую химию, ребёнок не так давно получил немалую дозу облучения, так что такое вполне может быть. Но вы понимаете, что такое бывает и при других сценариях?» «Мы то понимаем, видели. Но у нас нет плохого чувства. И вообще. В мифологии известна такая Птица Феникс, которая каждый раз возрождалась из пепла. Так и наш мальчиш – ему бывает плохо, но он каждый раз восстанавливается. Мы выберемся!!!» «Мы не против, мы тоже надеемся вместе с вами,  ну а вдруг что? Готовы ли  вы к этой ситуации? Может быть, подпишите на этот счет специальные бумаги?» Ну вот, еще бы священника привели. Кстати, а ведь это мысль! Пойду завтра же в храм и попрошу православного батюшку прийти к нам в палату и совершить Таинство Причастия. Лёньку это поддержит. К вечеру Лёнька проснулся, стал поживее, а наутро, во время Таинства лежал тихонько и важно следил за всеми действиями Отца Алексия. «Ну что, Лёнька, ты молодец! А у тебя что-нибудь болит?» «Нет, не бо-ит!» «А ты что-то худенький. Ты хорошо кушаешь?» «Да! Вот смот’и – если захочешь мо-очную ве’мишельку, то бе’ешь мо-очко г’еешь, потом ве’мишельку сыплешь, мешаешь, б’осаешь саха’ок, и потом тебе вкусненько!!!»

…День-другой и Лёнька стал оживать. Наш профессор Кортманн, у которого мы проходили облучение успокоил нас, что подобные провалы в активности называются «эффектом сoмнамбулы» и  проявляются через 3-8 недель после облучения.  Уже через несколько дней сынок наш снова стал тем самым живчиком-непоседой, которого мы обожаем и который нас так поддерживает своей энергией и любовью. Его бурное оживление сопровождалось тем, что у него открылся круглосуточный безудержный «жор» - побочный эффект поддерживающей лекарственной терапии. Ленник не стал мудрствовать с меню и 5-7 раз в день заказывал «мака’ончики с ‘ыбкой». И вот я в бессменном халате прокажённого нес на родительской кухне круглосуточное дежурство. Немецкие родители, многие из которых питаются бутербродами и разогревают купленные в магазине готовые макароны, не могли без улыбки смотреть на мои старания. «Старик, ты снова здесь?» «Да, я уже только что не сплю на этой кухоньке.» «А чё, жена – не умеет готовить?» «Да если бы я умел готовить сотую долю её блюд, вы бы уже захлебнулись слюной. Нет, дело в том, что ребёнок на химии, и так по-дурацки у нас сложилось, что когда ему трудно, он с трудом ее отпускает от себя» «Да ладно! Не может быть! Вот у нас, например, сын - ему тоже три года, и мы ему уже объяснили, что бывает, люди болеют, их тогда кладут в больницу, и их в больнице навещают  родители – обычно приходят с утра и находятся в отделении часов до 20-ти. А потом памы-мамы идут домой, всю заботу о детях на себя берут сёстры и врачи. Наш малыш сначала поплакал, а потом привык. Так что подумай об этом, старина!» И вправду, об  этом придется еще крепко подумать – с одной стороны, о том, как немецкие мамы со спокойной душой оставляют на ночь детей на попечение сестер, - детей, которым очень плохо и мама нужна круглосуточно, с другой стороны, о том, как немцы сумели выстроить систему, при которой сёстры готовы взять на себя громадный пласт работы по уходу за такими детьми, по их моральному благополучию и спокойствию. Не укладывается в голове – не так и не так.  Может, они считают, что мы разбаловали и распустили своих детей, но успокаивает только то, что в нашем московском онкоотделении без мам не находится ни один ребенок. Мамам у нас ой как не просто – всё держится на них, и ютятся они на одной кроватульке со своими большими или маленькими детьми, порой, спят на стульях, без намёка на отдых делают всё свою материнскую (а ночью – и сестринскую) работу, но вот только я не уверен, что если им сказать, «идите отсюда, спите спокойно, за вас всё сделают опытные сёстры», то все уйдут. И не только из-за недоверия, что при таком уходе с ребёнком может произойти всё, что угодно. В общем, есть о чём задуматься…

 Напоследок немцы запланировали еще несколько манипуляций, для одной из которых, как они предупредили, может понадобиться общий наркоз. Какой – они еще не знают, но вдруг в Лёнькин ротик понадобится вставлять трубку, а его зубки в таком плачевном состоянии после стольких лет химии?! В общем, мальчика должен посмотреть дантист и сказать своё веское слово. И точно. Энергичная тётушка лет пятидесяти ворвалась к нам в палату прямо в куртке и в сапогах (а как же КАРАНТИН!?), полезла к Лёньке в рот и победоносно изрекла, что все его зубки – источник инфекции и их все нужно… выдернуть! «Alles?» «Alles!!!» Мы не стали комментировать этот бред и сказали, что в этом случае мы поедем naсh Haus прямо сейчас, и вообще нас уже утомили немецкие порядки, нам уже всё ясно и мы хотим улетать. Смотрю, наш лечащий врач увёл этого чудо-дантиста к себе в кабинет на чашечку кофе, и уже через пять минут она подписала все бумаги, что не возражает против исследований и зубки можно оставить…

19 февраля 2009 г.
Как говорил горячо нами любимый Карлсон, «слушай, подзадержался я тут с тобой, мне домой давно пора», так и мы уже очень хотим на Родину. Я могу только догадываться, как устали Света с Лёнькой, проведя в больничной палате три месяца из четырех, потому  что сам я выдохся уже через две недели жизни в стационаре. Дверь в палату стеклянная, всю ночь меняют капельницы и даже меряют давление, в двенадцать ночи и в шесть утра сдача дежурства новой смене сестёр, с половины седьмого взвешивание, снова давление и … здравствуй, новый день! Если Лёньку ночью о чем-то спросить, то он отвечает. То есть, по-моему, это не сон никакой! Домой пора!

Наконец-то врачи согласились нас отпустить, расписав нам терапию на много месяцев вперед. И вот долгожданный последний день в клинике – мы с цветами-коньяками, врачи заготовили для нас две огромные коробки с химией, антибиотиками и таблетками на все случаи жизни. СПАСИБО ВСЕМ! Но как мы полетим с таким количеством коробок и коробчонок?

22 февраля – 12 июня 2009 г..
Слова.

***

- Вы знаете, что у вас багаж с огромным перевесом? Эти чемоданы, лекарства, коляска.
- Да мы сейчас все вопросы решим.
- Но самолёт улетает через 15 минут, а вам еще бежать оплачивать перевес в кассу на другой стороне аэропорта… Нужно, чтобы ваш ребенок встал с коляски и прошел через сканер.
- Он лежачий и пройти не может, попробуем его аккуратно взять и пронести.
- Лучше, если он пройдет сам.
- Замолчите! У ребенка кровоточит рана и ее нужно срочно обработать!!! Отойдите все!!!
- Ладно, сложите вашу коляску и пропустите ее через рентген-аппарат. Да не пытайтесь пропихнуть ее, вы сломаете дорогую технику! Отнесите ее в отдел негабаритного багажа, это на противоположной стороне аэропорта. Ладно, мы сами отнесем, идите уже в самолёт. Торопитесь! Посадка на рейс уже закончена! Сообщите, что на борт еще поднимается семья с больным ребенком. Счастливого полёта!

***

- Лёнька, видишь, ты уже поправился, все ранки поджили, можно куда-нибудь выбраться. Может сходим в театр?
- Я хочу в кахе (кафе), пить тиентинку (капуччинко).

***

- Вань, ты что же заставляешь нас волноваться? Где ж ты гулял так поздно?
- Да вот (Лёнька, облокотившись по-хозяйски ладонью о стену и уперев другую ручонку в бок)! И где же ты был, милый друг?!

***

- Лёнь, нравится представление?
- Ага! А ко (кто) там ходит страшный? Ба Яга?
- Не, сынок. Это Леший.
- А чо делает? Она злая? А зачем? А где мой мех (меч)? Давай сюда!

***

- А у вас ребенок действительно сам на лошади удержится?
- Да, он у нас опытный всадник.
- Сынок, может, на лошадке без меча поедешь? А то как же ты будешь и держаться за седло и за меч? Дай-ка  я его пока подержу.
- Отойди! Я на лошадке с мечом буду! Как солдат! А потом еще на белом коне покатаемся, он бобый (добрый)!
- Ну только держись покрепче, а я рядом буду.

***

- Ну что ж, на снимках явная отрицательная динамика. Видимо облучение просто дало передышку на несколько месяцев . Нужно что-то делать дальше…Пусть ваши доктора думают…

***

- …Ну что ж,  анализы крови у вас не низковаты, давайте,  если уж собрались на улицу, то на часок и по территории больницы….
- ….Слушай, неужели прошло только полтора часа? А ведь мы и вправду успели и забежать с  Лёнькой в кафешку, и посмотреть полпредставления в цирке и прокатиться на лошадке! Метеоры! Зато Лёник наш какой счастливый!...

***

- …Видимо, у вас все-таки ветрянка.
- Но все же ей как-то болеют, может и у нас обойдётся?
- Может и обойдётся, только детям с нейроонкологией ей лучше не болеть...

***

- …Ему очень тяжело. Может, помимо всей этой ветрянки и энцефалита у нас еще что-то?
- Может и основное заболевание прогрессирует. Но сейчас уже никто ничего точно сказать не сможет. Даже по снимкам.  Надо сначала справиться с отёком лёгких, а дальше будем продолжать лечение.
- Ладно будем стараться жить и надеяться…

***

- Лёнюшек, ты держись, держись, сынок!
- Мам, я держусь, держусь. Я видел Ангела.
- Что же, он тебе что то сказал?
- Нет. П’осто посмот’ел.
- Как же??!
- Вот так…

***

13 июня 2009 г.
Мы продержались еще неделю. Ленька заснул. Говорили, что он впал в кому, но он при этом оставался таким красивым, что скорее подходило слово заснул. Нас неделю не брали в реанимацию и Света все это дни через каждые несколько часов сама реанимировала Лёньку – искусственное дыхание, массаж сердца. «Лёнька, я же у тебя как пограничник – сюда всех впускаю, а отсюда никого не выпускаю». Света почти физически все эти дни удерживала Лёньку и мы были вместе.

В какой-то момент каким-то чудодейственным способом нам предложили отдать его в реанимацию, ведь там больше возможностей, чтобы облегчить его состояние. Там он задержался еще на 36 часов…                                                                                          

Лёнька дал нам возможность вместе отстоять утреннюю службу, исповедоваться и отслужить молебен за здравие его души и уставшего тела, после чего его светлая душа засобиралась в Путь. Наверное, в последние дни мы со своими трубками-капельницами уже мешали ему двигаться дальше.

Он отпустил нас и ушёл после молебна Отца Валерия за его здравие, говорят, что Душа  в таких случаях улетает легко, как листочек…

Лёнька ушёл. Наш отважный мальчик, храбрый рыцарь отправился со своим мечом и лошадкой по другим своим важным делам, показав нам Новый Путь – помощь деткам, которые попали в беду, помощь больнице, до которой не доходят руки, помощь родителям, оказавшимся на грани отчаянья.

Каждого из нас он чему-то научил. Мы остались, и всю оставшуюся жизнь нам вспоминать Лёнькино мужество и постигать его уроки Любви и Воли к Жизни.  Но это наше.

Наш первый зарубежный доктор Зеегер из берлинской клиники Шарите написал: «Я завидую вашей борьбе. Этот мальчик тоже нас многому научил».

 Я думаю, не только немецким, но и русским врачам Лёнька показал, что нет границ, возможности даже маленького человека могут опровергать самые тяжёлые прогнозы, и короткую жизнь можно прожить ярко, радуясь каждому лучу, каждому взгляду, улыбке, дуновению. И уж если суждено часть жизни провести в борьбе с болезнью, это не всегда означает жизнь с капельницей на больничной койке, детство не отменяется! Можно проноситься с мечом и молодецким криком верхом на деревянной лошадке по больничным коридорам, целоваться с симпатичными девчонками с забинтованными головами, навещать знакомых тигров в зоопарке, кормить кабанов желудями, забегать хотя бы на полпредставления в цирк, быть тонким ценителем пиццы и детского капуччино, кататься на каруселях и гонять с братом в футбол. Всё это можно! Всё это нужно! Пока Господь даёт время.

А родителей больных деток Лёнька учил не сдаваться! Не слушать пессимистические прогнозы и не верить учёным степеням! Спешить и быть бдительными. Дружить с врачами, но не доверять всецело их мнению как истине в последней инстанции. Доверять и проверять. Вникать в суть лечения. Верить. Надеяться. ЛЮБИТЬ.

...Когда мы прощались с Лёнькой солнечный луч внезапно пробился через верхнее окно под куполом храма и осветил спокойное личико нашего маленького героя. Рядом лежал его меч и любимые игрушки. Маленького Большого Человека провожало так много людей, и всместе с нами не только те, кто пришел в храм, но и сотни ставших близкими нам людей со всех уголков свега. Вы были с нами все эти годы и мы чувствуем, что стали с вами одной большой семьей. Звонят из России, Италии, Испании, Германии, Израиля, Швейцарии, Хорватии, Америки.

Он пришел в наш мир в День Воздвижения Креста Господня, а ушёл в день Отдания Пятидесятницы, когда завершается смысловой круг церковных праздников и ежегодных событий христианской жизни. Вот и он завершил цикл своих земных дел. Нам было хорошо вместе, мы пропитались, проросли своей любовью друг в друга, нам без него теперь очень сложно, трудно, и пока кажется - невозможно. Но теперь у нашего мальчика другие дела и задачи. Он задал нам очень высокую планку Жизни. Если он стал Ангелом, то нам только остаётся жить честно и надеяться, что мы еще встретимся.

...Вот холм перед нашим домом, где мы с Лёнькой любили гулять с нашей собакой. Мы со старшими детьми принесли сюда воздушный шарик в форме Льва, который был с Лёнькой в последние две недели, его припасли для нашего мальчика участники нашей волонтёрской группы из фонда "Подари Жизнь". И вот шарик поднимается всё выше и выше, прямо в затянутое тучами небо. Вдруг в вышине наискосок от нас открылся просвет! И шарик, прокрутившись несколько раз на месте, устремился к нему. Лети, лёвушка, лети Лёнька (Леонид,  подобный льву) лети, сынок, успей! Еще мгновение - и, шарик перемахнул через серую вату туч, нырнул в просвет и напрвился прямо к Солнцу, прямо к Свету.

До свиданья, Лёнька! Мы будем учиться твой Любви!