18
ноября 2006
У наших ребят рядовое посещение тагес-клиники тут же закончилось
срочным переводом в стационар. Видимо для Лёньки последние блоки
химии были слишком тяжелыми. В субботу на приеме на вопрос врача,
как самочувствие Лёньки, Света ответила, что хуже. Врач не поверила,
показала на разыгравшегося мальчишку – вон он, мол, сидит и увлеченно
рвет бумажку! Начали вливать растворы. Тут его вырвало, начало трясти,
поднялась температура… Вот тут началось! Все быстро забегали, подключили
Лёника к капельнице с антибиотиком и из старого здания детского
дневного стационара прямо по подземным коридорам (я и не подозревал
об их существовании) повезли в онкологический стацион. На кровати
рядышком с малышом лежал чемодан неотложной помощи, кислородный
баллон. Монитор показывал уровень кислорода в крови и частоту пульса.
В станционе тоже все забегали, стали переливать кровь, антибиотики
и питательные растворы. Правда, в этот раз в отделении оказалось
не так уж и много народу, им предоставили отдельную палату с личным
туалетом, так что без соседей им будет спокойнее. К ночи температура
упала…
 19
ноября 2006
И вот мы с Машей снова в Берлине. Здесь, похоже, октябрь, а местами
даже сентябрь. На деревьях снова набухают почки. У Маши каникулы
и не хочется упускать возможность снова увидеть маму и брата. Мы
уже знаем, что нас никто не встречает. Ключи от нашего номера Света
оставила у соседей и вот замелькали кнопки знакомого лифта, двери
McDonald’s Haus’а, булыжники мокрой брусчатки по дороге в клинику.
Врываемся в отделение, ищем на информационной доске знакомые имена.
Медсёстры косятся на наши пакеты, от которых по станциону разносится
ядрёный запах бабушкиных солений. Ну вот и Лёник! Вот он наш борец!
Исхудал, бедолага, глаза подпухли от капельницы, личико осунулось,
и лишь с одной стороны профиль напоминает запасливого хомячка (с
этими запасами нам ой как хочется поскорее расстаться!). Из-под
длинного свитера торчат две тоненькие ножки. Света тоже, видно,
подустала, но держится молодцом. Но все же Лёнька рвётся на волю
и требует, чтобы мы шли с инспекцией по коридорам отделения. И вот
его ножки быстро семенят вдоль стеклянной стены регистратуры. «Так,
где тут у вас непорядок? Эта капельница давно требует ремонта!»
– и его проворные пальчики шустро перебирают кнопки на пульте бесхозной
установки. «А что у нас в игровой? Опять все разложили по местам?
Но ведь я же просил все оставить, так как было, я завтра, может,
еще приду и доиграю в этих прикольных жирафов!»
Лёнька любит с разбегу внезапно забегать в ординаторскую. Света
шутит: «Это медбрат Леонид!» Сестры смеются: «Нет, доктор Леонид!
Хотя, нет, профессор Леонид!»
Нам, конечно, очень хочется всем вернуться в McDonald’s Haus, но
пока нам этого даже и не обещают. Хоть температура сразу и спала,
врачи говорят, что пока они не убедятся, что с Лёником все в порядке,
они нас не отпустят. Под словами «все в порядке» каждый врач все
понимает по-своему, а доктора каждые полдня меняются. Один сказал,
что если не будет температуры 24 часа, то мы можем смело топать
домой. То, что у него почти буквально нет тромбоцитов в крови, его
как раз не настораживало, он сказал, что причиной для переливания
тромбоцитов может быть только кровотечение. Света: «Станемте же
ждать, доктор!» Другой врач сказал, что они должны убедиться, что
он стабилен и достаточно ест и пьет. А тут еще медсестра пришла,
вытащила из мусорки наш памперс и потащила в лабораторию. После
чего к нам пришла врач, облаченная в халат и маску, и сказала примерно
следующее. «Анализы показывают, что у вашего ребенка вирус. Но не
пугайтесь, он у всех маленьких детей в стационе. Больше того, он
у всех врачей и у всех детей в клиническом детском саду. Вирус неопасный,
проявляется расстройством кишечника в течение одного–двух дней и
иногда рвотой. Но мы не можем допустить дальнейшего распространения
вируса по станциону. А по сему у вас вводится режим карантина».
После чего пришла сестра, наклеила на нашу дверь снаружи большой
красный круг, и предупредила, что теперь, выходя из палаты, мы должны
одевать халаты, а лучше и маски, чтобы не заразить окружающих, поскольку
и мы, наверное, тоже теперь разносчики вируса. Затем пришел доктор
и сказал, что, наоборот, мы должны общаться с Лёником строго в халатах,
а лучше и в масках и перчатках (чтобы не заразиться от него), а
выходя из палаты в коридор, мы должны все это снимать. То есть мнения
разошлись. По крайней мере, доктора и сестры входили в нашу палату
исключительно в масках и халатах. Мы тоже попробовали облачиться
в палате в халаты и маски, но потом поняли, что это не только неудобно,
но и действительно опасно – в полах халата путаются проводки капельницы,
не видно, куда ты наступаешь и можно просто все нечаянно оборвать.
Можно подумать, что за все предыдущее время, когда мы жадно целовали
нашего Лёньку, вирусы к нам не успели перепрыгнуть! Тем не менее,
доктор, увидев нас в обычной одежде, сделала строгое замечание,
что это не просто пожелание (режим карантина), а наставление санитарного
департамента сверху и мы должны либо выполнять, либо покинуть стацион.
В общем, в качестве компромисса мы надели одноразовые халаты (они
покороче), а маски все таки решили снять.
В наш номер мы вернулись с Машей уже почти ночью. Из палаты нас
никто не выгонял, сиди там хоть всю ночь, но надо немного поспать
и набраться сил.
20
ноября 2006
Сегодня понедельник и врачи сразу сказали, что они пока нас не собираются
выпускать. Карнавал с халатами продолжается. Нас просят не выходить
их комнаты, а придумать Лёнику столько занятий на 10 свободных кв.
метрах непросто. Я отпустил Свету с Машей погулять на пару часов,
сходить в магазин за продуктами. А мы осваивали привезенные из Москвы
новые книжки и игрушки. Очень нравятся мальчишу современные книжки
из плотного картона, где героев сказок и стихов можно прятать за
открывающиеся дверки, подвигать ими самому. А когда пришли девчонки
мы все вместе смотрели сборник выпусков КВН на DVD. И все равно,
как медленно тянутся часы в больнице!
Вот и вечер. Пора уходить. Сестра пришла сменить Лёнику капельницу
с антибиотиком. И тут Света попросила: «А нет у вас еще одной складной
кровати для дочки – уж очень она по нам соскучилась?» Сестра сказала,
что в принципе, не положено, но одна американская семья уже живет
так, и устроили из палаты уютную семейную спальню. Через 5 минут
она появилась со складной кроватью. Вот радость! Машка сможет спать
рядом с мамой и братиком. А я иду домой один. Надо бы дома сделать
и то, и другое, но как только прихожу, падаю на кровать и засыпаю.
21
ноября 2006
Ночь прошла без приключений и то, что Лёник ночью ворчал, совсем
не тревожило Машку. Врачи снова сказали, что весь день мальчонку
будут «капать», и несмотря на то, что он такой активный, отпустят
домой только завтра. Сегодня в McDonald’s Haus наши соседи устраивают
сабантуй, и обещали оставить для нас чего-нибудь вкусненького, а
то здешние кормежки с завидным постоянством остаются всё такими
же аскетичными.
Ограниченная замкнутость нашей палаты стала утомлять. А как же живут
дети в российских больницах? Мамы, которые пролежали со своими детьми
по много-много месяцев в онкологических палатах наших клиник в своих
городах рассказывают такое, что хочется переспросить – а не в тюрьме
ли они были все это время. Из палаты в коридор выходить нельзя,
ничего приносить с собой нельзя, игрушки ребёнку разрешаются строго
только пластиковые, чтобы можно было периодически дезинфицировать.
Два раза в день матери должны мыть пол, стены и все предметы в палате
специальным раствором. Но при этом бельё меняют только с понедельника
по пятницу, и простыни часто приносят заплесневелые (от постоянной
сырости). То есть если малыша после «химии» вытошнит на простыни,
то придумывай что хочешь - не забываем, что свое белье приносить
в палату нельзя! Окна открывать нельзя, при этом в клиниках общая
принудительная вентиляция, разносящая внутрибольничную инфекцию
равномерно по всем палатам. И так далее. Зато у нас кормежка сытнее!
22
ноября 2006
Сегодня с утра у нас самое свободолюбивое настроение – готовимся
к выписке домой. Но тут пришел врач и решил долить Лёнику донорской
крови (эритроцитов). Видно, выписка немного откладывается. Когда
же, наконец, докапались последние препараты, даже не верилось, что
мы свободны. Зато теперь мы катим и Лёника и сумки на новой коляске,
СПАСИБО-СПАСИБО-СПАСИБО ребятам за обновку! К зиме это очень кстати.
Переступив порог комнаты, у всех синхронно возникает чувство, что
мы только что приехали. Ведь только здесь мы чувствуем себя более
или менее свободно, можем почувствовать друг друга, как раньше!
Пообниматься, попить нормально чайку, порадоваться тому, как играет
ребенок без этой дурацкой капельницы, без истерики, что он вот-вот
оборвет все проводки.
23
ноября 2006
По плану сегодня нам должны делать МРТ. Мы должны с утра сначала
прийти в тагес, чтобы нас осмотрел врач, получить от него направление
на диагностику и к 10.00 быть в отделении. А после этого еще нужно
успеть прокапать положенную дозу антибиотиков. С самого утра Леньке
нельзя ничего есть и пить, поскольку на этот раз диагностика будет
проводиться под глубоким общим наркозом, и нужно исключить возможность
попадания в дыхательные пути жидкости или пищи во время МРТ.
В тагес мы отправляемся с Лёнькой вдвоем, чтобы не дразнить его
видом мамы, хранительницы заветного молочка. Карантин с нас официально
не снят, поэтому ждем врача не в коридоре, а в отдельной палате.
Когда он, наконец, появляется, сообщает, что врачи все напутали,
и МРТ нам сделают в течение дня. А мы пока можем здесь подождать
или погулять вокруг больницы. Но сколько нам так гулять с орущим
от голода ребенком на руках?! Прошу все же уточнить, когда нам сделают
МРТ, хотя бы примерно. Выясняется, что ближе к вечеру. Тогда мы
с Лёнькой скорее понеслись домой, чтобы он хоть немного поел и напился,
ведь потом все это будет недоступно.
Дома сытый и довольный Лёнька поиграл немного и уснул. Звонят из
клиники, что пока на МРТ нас принять не могут, но если ребенок голодный,
то мы можем прийти, «прокапаться» глюкозой. Я тоже решил прилечь
вместе с Лёнькой – что-то с утра так давит сердце, что вообще нет
желания куда-то идти. Когда нам снова позвонили из клиники, что,
мол, пора выдвигаться на МРТ, я понял, что грудь сдавливает все
сильнее, и идти куда-то будет непросто. Света очень просила меня
остаться дома, и на МРТ они пошли в одиночестве. Приехали помощники,
называется! Стыдобища…
У соседей все же нашелся вожделенный пузырек с валокардином, дышать
стало посвободнее, и через пару часов я пошел разыскивать свое семейство
на МРТ. На улице хлещет проливной дождь, народу – почти никого.
Поняв, что сам я их найду нескоро, дежурная докторша накинула плащ,
оседлала велосипед и поехала показывать мне дорогу. Оказывается,
особо точную диагностику под глубоким наркозом делают только в том
корпусе. Но вот и Света. За стеклянной дверью видно Лёника, он спит
в высокой металлической кроватке, а на него неотрывно смотрит врач-анестезиолог.
Все хорошо, сейчас его выведут из наркоза и понаблюдают еще часик.
Это все будет уже в нашем 30-м станционе. Там заодно и антибиотик
«прокапают». И вот мы снова пробираемся подземными лабиринтами к
детскому корпусу. Внизу, на нижней полке Лёнькиной кроватки – уже
знакомый чемоданчик неотложной помощи, рядом опять баллон с кислородом.
Мальчиш разоспался и проснулся только наверху, в нашем отделении.
Уже через час мы снова под дождем пробираемся к дому. Дождь стучит
о пластиковую накидку коляски, Лёнька смотрит в окошко на дрожащие
огоньки вечерней улицы. Результату МРТ расшифруют на следующей неделе…
24
ноября 2006
Нам продолжают «капать» антибиотики.
Я стараюсь на такие процедуры ходить с ним вдвоем, давая Свете с
Машей побыть вместе, да и мне хочется напитаться друг другом, почувствовать
его полнее, насмотреться в его широко распахнутые глазенки. У него
бывает очень взрослый взгляд. А оттенков улыбки можно насчитать
десятки! Но разве можно все это передать в двух строках?!
Иногда если позволяет время, после тагеса мы с ним отправляемся
в парк или в магазин за продуктами. Маша осваивает новые кулинарные
рецепты, и ей нужны то какие-то редкие специи, то кулинарный ром,
то еще какие диковинки, а мы с Лёньком ее ублажай!
25
ноября 2006
 Сегодня
прогулка в парк была удачной. Нам по дороге попалась белка, два
больших лесных дятла с крупными хохолками, цапли, какая-то проворная
лесная птица с яркой грудкой и наглыми глазками, множество сорок.
Лёнька радуется им всем, как самым большим друзьям. Тянется пальчиком,
подпрыгивает в коляске, показывает, как поёт птичка («пи-пи-пи»
или «тя-тя-тя»). Но если где-то на горизонте видна собачка, то это
крупная удача. Он разворачивается в коляске, встает и показывает,
как гавкает собачка. Глаз не может от нее оторвать! Теперь огромный
восторг у него вызывают голуби, внезапно взлетающие из-под его ног.
Вот уж где веселье!
Все таки какой запас сил дает природа нашим детёнышам! В последние
две недели наши лейкоциты с 6000 падали до 200, тромбоциты с 400
тысяч до 1,5 тысяч, а ребенок продолжает играть, веселиться, ездить
на велосипеде. Дети в отделении онкологии играют друг с другом,
падают, смеются - в них заложен огромный потенциал здоровья и выживания
в самых непростых ситуациях! А родители так часто «грузят» детей
и друг друга излишней опекой от любых ветерков, вирусов и неприятностей.
Так хочется сказать: «Думайте о главном, а с этими мелочами дети
разберутся сами!»
26
ноября 2006
Сегодня я надеюсь закончить обработку медицинской информации из
Лёнькиной карты. Я хочу сделать подборку фотографий его личика в
соответствии с динамикой изменения роста опухоли, подтверждая расчетами
ее объема на основе результатов УЗИ. Надеюсь, что это поможет врачам
принять решение по нашему дальнейшему лечению.
27
ноября 2006
За суетой с лечением мы чуть не забыли, что нужно продлевать для
Светы разрешение на проживание в стране. Переводчик, который помогал
нам с оформлением в прошлый раз, сказал, что теперь он слишком занят,
так что пришлось обратиться к другому. Весь день я собирал необходимые
документы, заполнял анкеты, оформлял регистрацию в полицейских участках.
Вроде бы, подготовили все, что могли, надеемся, что проблем с визой
не будет.
А пока я хлопотал, к Свете приезжали ребята, занимавшиеся у нее
в группе подготовке к родам еще полтора года назад. Они были проездом
в Берлине по своим делам и нагрянули в наш McDonald’s Haus с удивительными
подарками для Светы, развивающими книжками и игрушками, мелками,
чудными свистульками для Лёньки. Ему очень понравились гостинцы,
особенно свистулька, он восторженно смотрит, как свистит мама, но
у самого свистеть пока не получается и он очень смешно визжит. Смешно,
но у него получается очень похоже на настоящий свист.
 28
ноября 2006
Сегодня Светин День рождения. Ура! После
того, как мы задарили нашу маму цветами и подарками, поздравления
стали стекаться со всех уголков нашей планеты. Звонили люди из разных
стран, знакомые и незнакомые.  Видно
то, что я обронил в дневнике фразу об этой дате, не осталось незамеченным.
Букеты цветов и подарки передавались даже через доставку по интернету
(какого только сервиса нет в наше время!). Света была очень рада,
весь день не смолкал телефон, а к вечеру мы пошли погулять на озеро
в район Альт-Тегель.
Шумный праздник решили не устраивать,
а завтра договорились накрыть стол для соседей по этажу.
Света просила передать всем близким, знакомым и незнакомым людям,
кто поддерживает ее в эти дни самые тёплые слова. Для нее очень
важно, находясь за тысячи километров от родного дома, слышать ваши
родные теплые голоса, чувствовать, что ее работа была важна для
людей, что многие помнят ее, и желают нашему Лёньке скорейшего выздоровления.
СПАСИБО ВСЕМ!!!
29
ноября 2006
Планы наши сегодня пошли как-то вкривь и вкось. С утра мы отправились
в магазин за продуктами к вечернему столу, и там мне как-то всерьез
похужело. Не понятно, сердце или не сердце, но я пожалел, что под
рукой нет никаких лекарств. Чтобы не тащить сумки, пришлось купить
хозяйственные крючки и обвешать коляску покупками. Когда вернулись
домой, Света помогла снять приступ дыханием по Стрельниковой. Но
договорились, что если снова станет хуже, то я пойду в нашу клинику
прямиком в отделение скорой помощи.
В три часа мы пришли на встречу с лечащими врачами. Заведующий
дневным стационаром доктор Фенглер и доктор Штакельберг пришли рассказать
нам о планируемой программе дальнейшего лечения. Я очень просил
их о встрече, поскольку их плановый консилиум будет только в следующий
вторник, и очень не хочется упускать неделю, если мы можем начать
блок новой «химии» уже в конце этой неделе. Да и мне завтра улетать
в Москву, и хотелось бы услышать из первых рук, что ожидает наших
ребят.
Говорили мы долго, и если попытаться передать суть разговора в двух
словах, то врачи признали, что программа лечения последних двух
месяцев была неэффективна. Они, чтобы не бомбить опухоль одними
и теми же препаратами, решили подобраться к ней с другой стороны,
воздействуя на ее нервную природу. Наш первичный (ошибочный) диагноз
в Москве звучал именно как нейробластома (в литературе специалисты
подчеркивают, что очень важно уметь отличать эти опухоли друг от
друга), и сейчас доктора попытались использовать препараты, идентичные
используемым при лечении именно этого заболевания. К сожалению,
никакого заметного эффекта от этого лечения не получилось. Но с
другой стороны, мы отметили про себя, что если бы мы начали лечить
ее на Каширке как нейробластому по утвержденным протоколам, то,
учитывая ее безудержный рост после биопсии, сверхтоксичное лечение,
то для трёхмесячного Лёньки это все могло закончиться очень печально.
Даже сейчас, поднабравшись за год сил, он переносил эти блоки очень
тяжело. Я заметил, что когда в клинике плачет совсем крошечный младенец,
это воспринимается довольно естественно – пусть он и на капельнице,
но дети в этом возрасте часто плачут. А когда ребенок подрос, еще
не может всего сказать, но уже может полностью выражать свои эмоции,
когда видно, что у него горе, что ему очень плохо, что его выворачивает
наизнанку, что он не хочет видеть ни еду, ни врачей и вообще никого
кроме мамы, когда ему очень хочется повернуться набок, но просто
нет сил и он лишь тихонечко скулит, но все же, встретив мамин взгляд,
находит в себе силы улыбнуться ей: «Ну что ты, мамочка, не волнуйся,
все будет хорошо, мне уже полегче…» И целует в щёку. Вот тогда понимаешь,
у кого нам на самом деле нужно учиться мужеству!
В общем, так или иначе, врачи признали, что эти блоки «химии» прошли
вхолостую и предложили новую тактику – вернуться к старым препаратам,
которые были эффективны, но с более сильными концентрациями и без
больших перерывов между блоками.
Для нас очень важно, что у немецких врачей тоже хватает мужества
признать собственные ошибки. Ведь именно в этом и состоит момент
истины для врача! Только так и может состояться хороший доктор.
Ведь онколог – безумно сложная профессия. Каждый день приходится
идти по тонкой грани между жизнью и смертью. Если лечение проходит
успешно, то ты в фаворе, тебя окружают улыбки детей и счастливые
лица родителей, а если нет, то это боль, тяжелые взгляды родителей,
непонимание, замкнутость, вакуум.
Врачи еще раз подтвердили, что снова будут обсуждать возможность
операции с хирургами, но предполагают, что пока наша история неоперабельна.
И, к сожалению, операции также в 20% дают рецидив заболевания. Так
что это тоже путь сложный и не всегда эффективный, требующих многократных
повторных пластических операций.
Будем вместе надеяться на успех последующего лечения «химией». Но
учитывая токсичность всех этих препаратов, врачи сказали, что очень
надеются, что с заболеванием сможем справиться в течение года, иначе
организм от всего этого может слишком «устать».
Мы поговорили, поблагодарили друг друга и разошлись – они по своим
делам, а мы в приемное отделение скорой помощи клиники. Света настаивала,
что с сердцем шутки плохи и пусть они меня посмотрят. На руках у
меня был стандартный страховой полис, как у всех выезжающих за рубеж,
так что вопросов в регистратуре не возникло. Вскоре за мной пришла
сестра, отвела в палату, а Света со спящим на руках Лёником остались
за стеклянной дверью коридора. Меня расспросили про жалобы, и тут
же сняли электрокардиограмму, взяли кровь, измерили давление. Тут,
наконец, пришел врач и на хорошем английском снова стал подробнейшим
образом меня расспрашивать обо всех подробностях моей жизни, о жалобах,
ощупывая меня и простукивая. В какой-то момент боль усилилась, он
сказал, что сейчас меня повезут на рентген лёгких и сердца. Я дотянулся
до мобильника, отправил Свету с Лёнькой домой, а меня по знакомым
подземным коридорам прямо на кровати, с рюкзаком и курткой в руках,
покатили в отделение диагностики. Дурацкое чувство, давно я не был
пациентом. В общем, все оказалось хорошо, врач сказал, что экстренной
ситуации нет, но чтобы она не возникла и в дальнейшем, надо собой
иногда заниматься. Я согласился, что в нашей семье хватит и одного
человека, которому нужно вплотную заниматься здоровьем. На том и
разошлись.
30
ноября 2006
Мы никуда не полетели, перебронировали билеты на следующее утро.
Зато весь день мы провели как давно хотелось – читали Машке вслух
«Два капитана» Каверина, играли с Лёнькой, гуляли по нашему парку.
Об этом мы мечтали все предыдущие дни – ведь почти ежедневно мы
часть времени проводили в клинике. Да, я забыл написать, что почти
каждый день мы стараемся купаться-бултыхаться, я придумал перед
плаванием заматывать кончики катетера в резиновую перчатку и для
страховки фиксировать сверху дополнительными резиночками. Вода тогда
не проникает внутрь, хотя под водой всю эту конструкцию долго лучше
не держать. Но как же рад воде Лёнька! Он будет хорошим плавцом!
Света сказала, что теперь она отпускает нас со спокойным чувством
и со спокойной совестью в субботу ляжет с Лёником на новый блок
«химии».
4
декабря 2006
Нас поглотила московская суета, а Света с малышом сегодня выходят
из клиники. Лёнька эту лечение перенес неплохо, и хотя его часто
тошнило, в общем, чувствовал себя сносно. Правда, он стал заметно
беспокоиться, когда в палату заходят врачи в белых халатах. У него
снова хорошая кровь, почти как у совсем здорового мальчишки. И если
показатели на неделе и упадут (это нормально), надеемся, все равно
останутся высокими. Он ехал из клиники на новой коляске, распевал
песни и тянул маленький пальчик, показывая на пролетающих мимо птичек.
|