3
августа 2006
 Российский
канал НТВ опять готовит цикл передач про лечение онкологических
заболеваний. Теперь в проекте участвует немецкое телевидение, и
съемки идут в клинике Шарите. Корреспонденты берут интервью у врачей,
у родителей больных деток. Понятно, что без наших телезвезд обойтись
не смогли. На этот раз режиссер программы захотел просто заснять
кусочек жизни Светы с Лёней – побывать у них дома, в номере Mc Donalds
Haus, погулять, поговорить и, наконец, решили снять прием у врача.
Но дело в том, что все наши лечащие доктора в отпуске, и вместо
того, чтобы снять прием у обычного дежурного врача, решили позвать
доктора, который замещает руководителя дневного стационара, нашего
любимого профессора Фенглера. При том, что в общем, нам нравятся
все врачи, с которыми нам приходилось встречаться в клинике Шарите,
этого типа выносить достаточно сложно. Может, потому, что он внешне
похож на Геббельса, а может за его привычку шамкать по коридору
с гадкой улыбкой и делать замечания окружающим. В общем, решили
провести показательный прием Лёньки у этого врача. До этого Ленька
провел перед камерой примерно три часа, но все равно дал себя послушать
и обработать катетер. Врач все делал словно в замедленном кино.
Когда же дело дошло до введения препаратов, Лёнич решил встать,
подержаться за Светину руку. Но врач потребовал, чтобы он спокойно
сидел и смотрел на его манипуляции. Лёнька сидеть не захотел и начал
радостно приплясовать у Светы на руках. Тогда наш «Геббельс» прервал
тираду на немецком и вдруг на русском языке потребовал: «Товарисч
Акимофф! Сейчас в ГУЛАГ!». Ну что тут скажешь! Когда мне рассказала
про это Света, то первой реакцией было желание при встрече заловить
этого любителя русского языка и русской истории в углу и напомнить
и про Дахау, и про Освенцим, и про газовые камеры. Но потом как-то
я остыл, эту глупость даже комментировать противно…
5
августа 2006
Лёньку с утра тошнит. Он все чаще стал отказываться от еды, мало
пьет. В клинике сказали, что это вряд ли реакция на «химию», скорее
всего - какая-то инфекция. Правда анализы ничего не показали, надеюсь
все пройдет и он быстро восстановится.
А мы тем временем со старшими детьми готовимся навестить Лёню со
Светой, когда точно это удастся пока неясно.
6
августа 2006
Лёньку продолжает мутить. Аппетит так и не восстановился, он все
больше времени проводит у Светы на руках, часто хнычет без видимой
причины. А в течение вечера его раз десять подряд вырвало. В общем,
что-то нужно делать. Завтра снова наши пойдут в клинику, может быть
что-то прояснится.
А мы в Москве тем временем пытаемся подготовить площадку для переезда
наших в Москву. Забирая нашу выписку в онкоцентре на Каширке я понял,
что там все окончательно запущено и так лечиться не хочется совсем.
Несмотря на всю симпатию к нашему врачу в поликлинике, Лидии Антоновне,
крепнет уверенность, что продолжать лечение нужно где-то в другом
месте. И дело даже не в препаратах – их можно закупить и в Германии,
а в изуродованной системе поддержки и ухода за больными в принципе,
в тюремных порядках, в постоянных намеках о деньгах. Так случилась,
что в эти дни ко мне обратился мой добрый знакомый Сергей за советом.
Его семилетней дочери, увидев опухоль на позвоночнике, тоже ставят
первичный онкологический диагноз – нейробластома. После стандартной
диагностики в разных клиниках он, как полагается, попал на Каширку
к нашим же врачам. После УЗИ и компьютерной томографии, без всякой
пункции или биопсии, они без всякого сомнения поставили диагноз
– нейробластома. При этом уточнили, что очень высока вероятность
ее доброкачественности, поскольку они не видят метастаз. Сказали,
что нужно сначала вырезать опухоль, а потом разбираться в ее природе.
Их лечащим врачом назначили того самого доктора, который также полгода
назад нашу нейроэктодермальную меланотическую опухоль новорожденных
принял за нейробластому, а после итогового разговора с нами, не
узнал меня уже на следующий день и никак не мог вспомнить Лёньку.
Вот и в этом случае их разговор проходил так (привожу дословно со
слов Сергея). «…Операцию мы назначаем на вторник, но мы с вами говорим
на разных языках и еще не поговорили о главном». «Вы имеете в виду
деньги? С этим проблем не будет». «Тогда и после операции вашим
уходом будет заниматься лучший врач». «А я могу получить на руки
«стёкла» с первичной диагностики?» «А вы что, хотите их где-то еще
показывать?» «У меня есть возможность их оперативно отправить в
Германию». После этих слов доктор молча встал и вышел из комнаты.
Вот так вот. Я, конечно, не врач, но только в нашем Mc Donalds Haus
я знаю десяток русских детей, у которых онкологические опухоли самого
различного характера и природы не давали никаких метастаз,и их в
Германии лечат сочетанием химиотерапии и хирургии. А позвоночник
- тем более дело серьезное. И насчет московской бесплатной медицины
– здесь тоже, кому как повезет. Например, одна азербайджанская семья
в течение года за лечение на Каширке официально и неофициально заплатила
больше $50000. Насколько я понимаю, не так развращены врачи в РДКБ,
да и связи с немецкими клиниками у них более прочные. Периодически
из этой клиники сюда, в Шарите, передают деток для более точной
диагностики или продолжения лечения. Правда официально РДКБ принимает
только иногородних, но я надеюсь что смогу найти способы попасть
туда. Так что завтра будем пробовать пробиваться.
7
августа 2006
Лёньке стало немного полегче. Он снова улыбается, веселится, но
не слезает у Светы с рук. Общая слабость остаётся, анализы крови
продолжают ухудшаться, лейкоциты упали в пять раз. Он, по большому
счету, так ничего и не ест, очень мало пьёт. Мы уже купили билеты
и летим завтра Свете на подмогу. А пока я стараюсь установить необходимые
контакты, чтобы попасть в РДКБ. Неожиданно приземлил меня разговор
с профессором, который сыграл не последнюю роль в нашем приезде
в Шарите. Он сразу нас вспомнил, повыяснял, как у нас дела, какой
план лечения. На мою просьбу помочь устроить нас в РДКБ он попытался
уточнить: «…Я, видно, не вполне вас понимаю. За вас же взялись немцы!
Вы думаете, что если вы накупите в Берлине лекарств на весь протокол
лечения, то вы себе обеспечите все гарантии?! Гарантии вам ни даст
никто. И совсем не факт, что в РДКБ вас согласятся лечить по немецкому
протоколу. Они ребенка ни разу не видели, и с какой стати им брать
на себя ответственность? Вы, может, не понимаете? У вашего ребенка
серьезнейшее и крайне редкое заболевание, насколько я помню, это
25-й случай в мире. Вам вообще нужен этот ребенок? Если нужен, то
соберитесь. И то, что половина вашей семьи оказалась в Берлине,
а половина в Москве – это не самое страшное. В случае чего, можно
и потерпеть немного. Ведь ваша «химия» не может длиться вечно. Но
если что-то пойдет не так, и ребенку понадобится срочная помощь,
то что вы будете делать? Здесь и на самолет можно не успеть. Помощь
ему, конечно, в нашей клинике окажут, а вот той терапии и поддержки
которая ему нужна, вы в России не найдете. Даже в РДКБ. В вашем
случае лишь 20% успеха зависит от препаратов и 80% от ухода и терапии…»
Вот и поговорили. Видно, понадобится время, чтобы все это переварить.
Тут очень много нюансов, и нужно как следует все обдумать.
8
августа 2006
«Вылет рейса 6133 авиакомпании «Германия-Экспресс» задерживается
из-за позднего прибытия самолета. Приносим извинения за доставленные
неудобства». Ну, лишних полчаса в аэропорту – это не проблема. Всегда
найдется, чем заняться. Дети обследуют магазин с СD-дисками, хотят
подарить Лёньчику песенки из мультиков, а я пытаюсь собраться с
мыслями. Вот и подогнали к зданию наш самолёт, на этот раз он ярко-розового
цвета с желто-зеленым логотипом компании на хвосте. Ну что ж, веселее
будет лететь! Знакомые лица стюардесс - мы вместе летали уже раза
три. Каким-то чудом мы пристроили наш ценный груз (пару узбекских
дынь и гитару) в отсек для ручной клади над головой и уже через
минут десять мы смотрели в окошко на подмосковные реки и леса с
километровой высоты. Но почти сразу картинку в иллюминаторе затянули
серые тучи, обложили грязной ватой, и началась гадкая тряска. Резкий
рывок вверх, вниз, в сторону, в бок, снова вниз. Вроде бы головой
понимаешь, что это обычная турбулентность, но как-то не ко времени
проносятся все эти кадры из теленовостей и не дают расслабиться.
Вместо мыслей о большом и светлом возникают строчки из песни Земфиры:
«…Сколько в моей жизни было этих самолетов! Никогда не угадаешь,
где же он не приземлится! Я плачу за эти буковки и цифры, улечу…».
Молюсь за нас всех вместе, за Свету с Лёнькой, и постепенно всё
выравнивается, голова обретает некоторую ясность. Давно бы так.
И только, наконец, найдешь удобную позу, чтобы устроиться поспать,
как командир корабля гортанной скороговоркой объявляет скорую посадку!
Нас вышел встречать весь «русский» этаж Mc Donalds Haus’a. А Лёнька
наш стал похож на маленького эльфика – такой же прозрачный, худенький
и тихий. Он всех узнал, всем радовался, но при попытках приплясывать,
стоя на ножках, несколько раз падал – шатает его, ослаб мальчонка.
Из всех возможных вариантов по-прежнему предпочитает сидеть или
лежать у Светы на руках. Ладно, наша помощь здесь явно будет нелишней.
9
августа 2006
Хоть по расписанию мы должны появиться в тагес-клинике 12-го, мы
пошли туда сегодня с самого утра. Хочется, чтобы нас посмотрел доктор
и что-нибудь предложил. Можно бы обсудить и анализы крови. Сегодня
в клинике дежурит фрау Мария, доброжелательный, но совсем еще молоденький
врач. Осмотрев Лёньку, она подтвердила, что состояние его ей не
нравится, но в крови какая-либо инфекция не обнаруживается. Из всего
этого она делает вывод, что, скорее всего, это реакция на «химию».
На следующей неделе возвращается из отпуска руководитель клиники
профессор Xенце, и надеюсь, мы сможем обсудить ход нашей новой программы
лечения.
Действительно, сейчас нас лечат по протоколу, похожему на лечение
различных сарком, но с некоторыми поправками. Программ описана как
щадящая и менее токсичная, поэтому таких реакций от Лёньчика никто
не ожидал.
А пока мы договариваемся о том, что будем ходить в клинику каждый
день, и наблюдать за состоянием малыша.
Вечером на нашем внутреннем дворе все собираются отмечать День рождения
Юры, папы Илюши из Нижнего Новгорода. Настроение у всех приподнятое,
пришел Рафик с Арсеном и всей своей семьей, потихоньку подтянулись
все обитатели нашего этажа. Но Леньке не сидится, не веселится.
На ножках он стоять не хочет, настроение у него не ладится. Посидев
немного в компании, мы уходим в номер. Завтрашнего похода в тагес
ждем с нетерпением.
10
августа 2006
 Лёньку
по-прежнему тошнит. В клинике после двухчасовой очереди мы снова
встречаемся с фрау Марией. Мы рассказываем ей о том, как Лёньке
хужело в последние дни и предлагаем Лёньку немного подкормить -
при его «морской болезни» наступает некоторое обезвоживание, выводятся
соли из организма. Фрау Мария вполне доверяет нашим беспокойствам,
так что, помимо стандартных процедур, ему ставят капельницу с физ.
раствором и глюкозой. Но свободной комнаты пока нет, и Света устраивается
с Лёнькой на медицинском кресле-кровати в коридоре, где они так
и продремали пару часов. А когда он проснулся, то штатив с капельницей
и насосом мы перекатили в игровую. Здесь буквально от пола до потолка
поднимаются шкафы и полки с настольными играми, книгами и игрушками
для детей всех возрастов. Лёнич предпочитает машины: большие BMW
можно оседлать и скакать, сидя на них верхом, гоночные машины поменьше
можно катать по полу. После вливания он явно ожил, снова стал быстро-быстро
удирать от меня на четвереньках, и хохотать. Я только и успевал
бегать за ним с капельницей и следить, чтобы не натягивалась трубка
катетера. Но к вечеру его слабость снова вернулась…
11
августа 2006
Лёнька, конечно, чуть лучше, но все равно видно, что ему нужна поддержка.
Доктор Мария берет из катетера кровь, набирает в пробирку, наклеивает
штрих-код. Нужно быстро отнести ее на дополнительный анализ в соседний
корпус, но пока все сестры заняты. Чтобы ускорить процесс, я предлагаю
отнести пробирку самому. Мария соглашается и в шутку, как перед
стартом, поднимает руку: «Are You ready?! Go!». Через минуту я вхожу
в двери соседнего станциона, протягиваю пробирку дежурному врачу.
Начинаю объяснять, но им и так все понятно - достаточно штрих-кода.
Врач вставляет пробирку в аппарат, а в это время в коридоре появляется
компания детей с расписанными лицами, кто-то из них в инвалидной
коляске. Шествие замыкает запыхавшаяся мать. Я придерживаю им дверь,
женщина благодарит и начинает что-то мне объяснять про детей. Я
понимаю ее плохо и, прошу, если возможно, перейти на английский.
Без единой заминки, она на английском объясняет, что сегодня ее
детей не узнать – один превратился в свирепого льва, другой – в
отважного рыцаря. Угнаться за ними теперь просто невозможно!
Ну вот, и анализ готов. С распечаткой в руке я спешу в наш дневной
стационар. Мария сравнивает этот анализ с предыдущими и говорит,
что хотела бы обсудить их со старшим врачом. С кем это, интересно?
Уж не с «Геббельсом» ли?! И точно. С минуту они совещаются, говорят,
что результаты анализов не критичны, но ухудшаются день ото дня.
Мы это и сами видим! Как ни странно, моя антипатия к старшему врачу
куда-то испарилась, и осталась лишь надежда, что они с Марией смогут
принять верное решение. Давай, думай! Не зря же тебя учили столько
лет! Нам бы только пару дней до возвращения из отпуска наших врачей
дотянуть, а там все наладится! Наконец, они сообщают, что хотят
сделать Лёньке переливание крови. То есть, помимо сегодняшней капельницы
с физ. раствором и глюкозой, долить и крови - добавить эритроцитов
и т.д. Это должно Лёньку поддержать - после всех наших приключений
последних дней и разбавления крови дополнительной жидкостью, его
кровь несколько обеднела. Ну что ж. Банк крови Шарите считается
одним из самых лучших в Европе, поэтому мы легко соглашаемся.
После того, как все вливания закончились, наш маленький вампирчик
стал гораздо бодрее. После возвращения из клиники он запел песни
и, завидев тарелку с едой, стал радостно причмокивать. А вечером
он уже довольно твердо стоял на ножках и ходил вокруг дивана. Правду
нашу радость несколько омрачала еще одна новость – поднялась температура
у нашей Машки…
12
августа 2006
Сегодня суббота. Всю ночь Лёнька не отпускал от себя Свету и кормился
почти до утра. Но это радует, потому что в последние дни он требовал
грудь, но лишь для успокоения, а сам лишь тихонько лежал рядышком.
Интересно, насколько во время болезни ребенок чувствует присутствие
рядом с собой матери! Здесь можно подбирать слова, термины, названия
в соответствии с описанием картины мира родителей (любовь, энергетические
структуры, чакры, потоки энергии, поля, аура и т.д.), но главное
что, что ребенок в этот период составляет с матерью единую систему.
Даже находясь в состоянии сна, дитя чувствует себя полностью защищенным,
если мама находится рядом, и возмущается, если их связь ослабевает.
Когда Ленька засыпал, и Света пробовала не то что отойти, а хотя
бы отодвинуться на полметра. Лёнька же мгновенно просыпался и поднимал
такой крик, что только и оставалось всю ночь прижимать его к груди…
Мы пришли в тагес-клинику после двенадцати. По дороге мы встретили
нашу соседку – гречанку Христину с трёхлетним сыном Ламбрусом. Она
везла его на массивной прогулочной коляске, из его носика торчал
зонд для кормления. Последнее время он не может самостоятельно не
только есть, но иногда и дышать. Из-под одеяльца выглядывали ручонки
с вполне мужским оволосением (последствием гормональной терапии).
Мы, конечно, обрадовались им, до этого Христина показывала сына
только на фотографиях. Но после встречи с таким «тяжелым» ребенком
в нас окрепла уверенность, что, по сравнению с ним, наш случай –
дело совершенно поправимое. Опыт жизни и лечения в Шарите дает возможность
видеть как очень сложные случаи, так и истории полного выздоровления.
Это для родителей очень важно!
В клинике почти пусто, у врачей поздний завтрак. Когда освободилась
фрау Мария мы показали ей нашего повеселевшего Лёньчика. Она порадовалась,
и сказала, что сегодня ему сделают небольшую капельницу, поскольку
у ребенка должна формироваться собственная потребность пить и есть.
С этим мы тоже согласились, - нечего привыкать к халявному питью
через катетер! Нужно стараться самому! И когда Лёньку подключили
к капельнице, я решил отпустить Свету погулять со старшими детьми,
и остаться с ним самому. Спать малыш отказался, койка с отутюженным
бельём нам так и не понадобилась, и мы все два часа провели в игровой
комнате.
|