<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 37
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

21 декабря 2006
Операция, о необходимости которой нам говорили еще в первые дни пребывания в клинике, кажется, становится все реальнее, приобретает все более четкие черты. Тогда мы надеялись, что если уж она и нужна, то дело, в общем-то, несложное – «чик и все». Оказалось, что все не так просто. Операция нужна сложная, с трансплантацией рёберной косточки на место челюстной, не понятно, как быть с мягкими тканями и вообще сплошные вопросы. Такой «конструктор» могут собрать далеко не каждые хирурги, например в знаменитой клинике Шарите не взялись. Но вот специалисты Ганновера считают, что на сегодняшний день опухоль операбельна, нужно лишь выяснить некоторые детали, а оттягивать дальше не имеет смысла.
Страшно. Как представить, что нашему крошечному Лёньке предстоит пережить такое испытание? А размышлять о деталях – просто мурашки по коже. Но с другой стороны, если подумать, что вскоре после операции весь этот кошмар кончится, прекратится эта проклятая «химия» и лишь в подростковом возрасте придется делать корректирующую пластику, становится как-то легче. Сейчас у хирургии такие возможности! А лет через 10 все будет еще круче! Значит, и нашего Лёника соберут в лучшем виде, и он будет не только здоровым, но и красивым.

Не устаешь удивляться, как чудно устроен мир! Так вышло, что страницы этого дневника в интернете прочитали несколько русских семей как раз из Ганновера. Узнав о Ленькиной истории, ребята прислали им со Светой замечательные подарки, а когда мы им сообщили, что собираемся в их город на консультацию, вызвались помочь сориентироваться на местности и попереводить с немецкого.

В Ганновер мы решили ехать на машине – это раза в полтора дешевле, чем на поезде, да и удобнее добираться до клиники. И вот через 2-3 часа пути нас уже встречает наша знакомая по интернет-переписке Ольга. Выяснилось, Medicinische Hochschule Hannover (MHH) – это тоже целый городок. Наш путь лежит в корпус челюстно-лицевой хирургии, в отделение профессора Экарда. И вот, наконец, улажены бумажные формальности, и нас вызывают в помещение для консультаций.
Профессор Экард к нам зашел сразу после операции, в костюме хирурга. Живое лицо, точные движения. Мы уже кое-что знаем о нем. Его статьи по опыту проведения хирургических операций при нашем заболевании, опубликованные в международных журналах, пожалуй, самые развернутые и подробные. За последние годы он прооперировал четырех деток с таким же диагнозом, и мы надеемся, что и у Лёньки все сложится удачно.
Он сфотографировал Лёника, мы немного поговорили о сути операции, и тут выяснилось, что он уже даже зарезервировал для нас операционный день в конце декабря. Это для нас, прямо скажем, было неожиданностью, как-то все слишком стремительно разворачивается под Новый год. Экард сказал, что для того, чтобы представлять себе картину более полно, в дополнении к тому, что ему уже прислали онкологи из Шарите, нужны очень подробные снимки КТ (компьютерной томографии, послойного рентгена) с шагом 1 мм и данные по крови. Мы рассказали, какая картина крови у нас сейчас, он огорчился, сказал, что к моменту операции тромбоцитов нужно побольше, да и все остальные показатели не мешало бы подтянуть. Остальным он остался доволен, и ждет с нетерпением снимков из Шарите. А мы в свою очередь решили отказаться от дальнейшей химии, и «наедать» хорошую кровь, нагуливать аппетит. После встречи с Экардом нас приглашают в гости наши новые ганноверские знакомые. Огромное спасибо семьям Ольги и Риты, что обогрели нас и помогли мягче прожить «американские горки» такой важной для нас информации.

Уже вечер. Многополосная лента автобана на Берлин с каждым часом наполняется все большим количеством машин. Фольксвагены, ауди, мерседесы, опели, пробивают фарами маршрут в вечернем тумане. Навстречу из темноты вылетают указатели с названиями городов из сказок братьев Гримм. Когда мы, наконец, добираемся до нашего McDonald’s Haus глаза уже слезятся. А наших известий уже ждут соседи, в который раз разогревают для нас ужин.
Завтрашний день пройдет в суете, нужно, помимо обычных процедур, пройти КТ и вообще скучно не будет.

22 декабря 2006
Сегодня в тагес я решил отправиться с Лёником сам, а Света подойдет уже перед исследованием. Я объяснил, что нас нужно подготовить к КТ, взять кровь и все результаты отправить с DHL-почтой в Ганновер. Лёнику взяли кровь и дали снотворное, чтобы он заснул поглубже перед исследованием. Мальчишка довольно быстро отключился. Я спросил сестру, насколько глубокий сегодня наркоз, потому что обычно давали что-то мягкое, и он засыпал постепенно. Она подтвердила, что этот наркоз действительно дает более глубокий сон, но зато не дает вообще никаких побочных эффектов, кроме … рвоты. Вот тебе раз! А мы как раз хоть и довольно рано, но покормили Лёньку – ведь нам велели есть-отъедаться! Обычно врачи предупреждают о глубоком наркозе заранее. Я сказал об этом, но сестра ответила, что, видимо, ничего страшного, они будут за ним следить. И ушла. А я остался со спящим Лёником на руках. Но не прошло и пяти минут, как во сне Лёньку стало тошнить, он изогнулся, беззвучно давясь и судорожно открывая рот. Я перевернул его вниз лицом, но что-то он все-таки уже вдохнул. Я стал звать на помощь (на тревожную кнопку сёстры могут среагировать и через несколько минут) и рванулся с ним в коридор. Провода от инфузора со снотворным цепляются за все дверные ручки, добежали до ординаторской. Здесь сестра Хайке выхватила его у меня меня из рук, положила на животик, и залезла ему глубоко в горлышко, все расправила, и меня успокоила, что полной аспирации не было. Вскоре нам позвонили, что пора идти на исследование, а тут и Света подошла.
Лёньку подключили к аппарату, показывающему содержание кислорода в крови, мы укрыли его потеплее, и в сопровождении доктора Тобиаса и сестрички-стажера из тагеса поспешили в лабораторию – мы несем мальчишку, доктор - чемоданчик с монитором содержания кислорода в крови, а сестра - инфузор.

В зале компьютерной томографии нас со Светой тоже пустили на исследование. Мы закрепляем на себе свинцовые накидки, а доктор Тобиас держит Лёника, пока на лежаке аппарата сестра расправляет простынку. Но что это они там делают?! Да Лёньку опять рвет! Оказывается все это время Тобиас держал Лёньку вниз лицом, освобождая его дыхательные пути от утренней манной каши. Но вот все уже под контролем, оператор томографа отодвинул кусок стены в сторону и выкатил огромный аппарат размером с холодильник «ЗИЛ». Он уже подключен к сети, так что довольно быстро удается с помощью специальной трубки, как пылесосом, освободить дыхательные пути и ротик от всего ненужного. Наконец, сделали необходимые снимки и можно ехать домой. На этот раз мы положили его на бочок в коляску, а монитор несли на руках рядом. В лифт загружаемся все вместе, уже хочется скорее выйти на улицу. Но, не успев доехать до первого этажа, видим, что Лёньку снова тошнит и он задыхается. Коляска задвинута в угол лифта и доктору до нее не дотянуться. Сестра хватает Лёньку спинкой вверх, пальцем залезает в рот, освобождая дыхательные пути. Я разнервничался и кричу ей: «Убери руки, дай доктору дотянуться!» В общем, и на этот раз обошлось. Бредем по коридору к выходу. Сестричка успокаивает Свету: «Все в порядке, уже нет никаких проблем!» А Света смеется: «Лишь одна проблема – нервы у моего мужа!»

Доктор Тобиас радостно помахивает драгоценным СD-диском с результатами компьютерной томографии: «Мы прямо сейчас экспресс-почтой отправляем диск в Ганновер вместе с сегодняшними результатами». Наивный, он еще не знает, что этот диск так и не дойдет до профессора Экарда, и потеряется где-то в DHL-тумане на пути в Ганновер….


24 декабря 2006
На улицах Берлина все напоминает о Рождестве. Почти на каждом балкончике из разноцветных гирлянд собраны новогодние и рождественские сюжеты, в еловом лапнике мерцают нарядные огоньки, по веревкам в окна карабкаются большие и маленькие Санта Клаусы, олени с бубенчиками развозят в санях праздничные упаковки с подарками. На многих площадях разбиты ярмарочные городки, где в деревянных избушках можно купить рождественские сувениры, попробовать горячего глендвейна или жаренных домашних колбасок, послушать, как дети постарше зарабатывают себе на праздничные мелочи игрой на дудочках и скрипочках. Мы тоже свозили Лёньчика на ярмарку, покатали его на маленькой карусельке. Он так хохотал, что пришлось перекатать его на всех аттракционах для малышей!
Несмотря на Рождественские настроения мы не забываем, что до возможной Лёнькиной операции остались считанные дни. Но все зависит от того, что скажут в Ганновере. Возьмутся ли за нас? Получил ли уже бандероль Экардт?
Мы с ним договорились, что как только он что-то получит, то отпишется мне на электронный адрес в любое время, даже в праздники.
Сегодня наша знакомая переводчица Татьяна, уже почти сорок лет прожившая в Германии, решила устроить праздник для русских семей из McDonald’s Haus’a. Мы лишь немного включились в праздничные приготовления, в основном все заготовила она сама. И вот на столе расставлены причудливые блюда, а наши дети не разлучаются со своими подарками. Она не забыла ни про кого из деток! Лёньке достался …. рюкзачок-собачка! Вот оно, счастье! Он прижимает его к груди: «Ав-ав!» И уже спешит сложить в него своих более мелких друзей… Не забыл заглянуть на огонек и господин Пекарский. Каким-то шестым чувством он угадывает дни, когда у нас намечается застолье.
Вот уж все и разошлись. Завтра с утра пойду в интернет-киоск проверять почту…

26 декабря 2006
Ни вчера, ни сегодня я не получил никаких известий. Если операцию вообще кто-то и соберется делать, то нам туда нужно приехать хотя бы завтра, чтобы подготовиться к ней, пройти предоперационные обследования, все обсудить. Дозвониться ни до кого не могу, забросал клинику письмами и факсами. Что ж, остается только ждать.

27 декабря 2006
Сегодня нам по расписанию идти в тагес-клинику. Чтобы успеть побольше сделать, иду туда с Лёнькой к 8-ми утра. Народу тут уже полно. Дети и подростки с серьезным видом рассекают воздух своими велосипедами, кто-то из посетителей сразу идет в комнаты на инфузии. Врачи уже знают, что мы собрались в Ганновер, но очередь есть очередь. Правда, один доктор разрешил мне сесть за компьютер, проверить мою электронную почту. Наконец-то есть письмо из Ганновера, но … неутешительное. Бандероли так и нет!
Прошло еще два часа и, кажется, мы следующие. Прошло еще полтора часа. Все в неотложных делах! У меня, видно, уже такой вид, что какая-то новенькая докторша, подошла и сказала: «Ну что вы волнуетесь! Ведь вы следующие!» Еще раз объясняю, что мы уже два часа, как следующие, а нам скоро уезжать! Наконец, она просит занять одну из освободившихся комнат...
А ведь до сих пор нет никакой уверенности, что мы вообще куда-то поедем. Экардт написал, что так ничего и не получил, а без снимков компьютерной томографии нам там делать нечего. Во время приема у врача к нам в тагес заскочил доктор Тобиас: «Ну как Ганновер? Едете?» Тут уж я на него налетел: «Это какой такой DHL-почтой вы отправляли диск? Лошади быстрее ездят! Кто его вообще отправлял?» Он немного поостыл, постарался проявить инициативу: позвонил при мне в Ганновер, поговорил с кем-то из клиники и гордо подчеркнул, что гораздо эффективнее коммуникация между врачами-коллегами. Они смогут быстрее договориться, и как только что-то выяснят, сразу мне позвонят на мобильный.
И Тобиас и Экардт предлагают ждать, пока дойдет почта. А время идёт! Тогда я снова звоню в Ганновер, удачно попадаю на Экардта между операциями и предлагаю вариант: мы берем с собой еще одну копию результатов исследования на диске, свежие результаты анализов крови и в путь. Через три часа будем уже у них. Профессор устало соглашается: «Давайте попробуем! Все равно выбора нет!»
И вот мы снова мчимся уже знакомый дорогой, мимо рек, полей и ветряных мельниц к нашим надеждам, к Лёнькиному здоровью.

По приезду в клинику сразу разыскиваю коллег профессора Экардта, чтобы передать ему долгожданный СD с результатами КТ. И, попетляв по пока еще незнакомым коридорам МHH, находим комнату, где нас оформляют в детское отделение общей хирургии. Заселяемся. Да, это, конечно, не Шарите. Стеклянные стены, 2 туалета для пациентов на все палаты (родители – это не пациенты, поэтому для них - на этаже за пределами отделения). Один душ на этаж и тоже для пациентов. Примечательно, что здесь медперсонал очень любит поесть: здесь есть отдельная кухня-чайная для медсестер, и отдельная комната для отдыха и питания врачей. При этом, опять же, нет ни одной кухни для родителей (вспоминается наше отделение онкологии в Берлине), убеждают, что можно есть в комнате. Правда есть игровая. Но вскоре мы разобрались, почему здесь совершенно иные порядки. Оказывается, традиционные пациенты отделения – детки до двух лет. И лежат они тут недолго, от нескольких часов до нескольких дней, буквально до и после операции. Обычно родители находятся с детьми в течение дня, но не остаются на ночь. Тем, кому нужно, администрация клиники предоставляет жилье – апартаменты в соседнем здании, и выдают талоны на одноразовое питание в местной столовке. Поэтому наше желание быть с Лёником и день и ночь здесь приветствуют, но менять своих традиций из-за нас никто не собирается. Наша палата рассчитана на четыре детские кроватки. Пока из соседей – только арабская мама с деткой. Малышу несколько недель и операция у них была какая-то незначительная. Завтра им домой. Но вот уже и ночь. Правда Ленька только-только разыгрался, радостно возит по палате детскую тележку и напевает дорожную песенку. Свет уже притушен, пора спать. Медсестры спрашивают, где я остановился и, узнав, что пока нигде, сказали, что, так и быть, приютят меня на ночь где-то на соседнем этаже, а завтра заселят, как положено. И вот мы идем мимо тёмных семинарских залов, в какое-то заброшенное отделение. В палате две пустые кровати. На дверь девушка приклеивает бирочку «Mr. Akimov» и исчезает.


28 декабря 2006
Утром к нам зашел анестезиолог. Это хороший знак. Он подтвердил, что завтра операция (а то мы все сомневались). А пока нужно поговорить об анестезии и о режиме питания перед операцией. Категорически нельзя есть ничего уже за 4 часа, а пить за два часа. Сам Экардт целый сегодня день оперирует и он не уверен, что у него найдется для нас время, но с кем-нибудь из его команды обязательно поговорим. Интересно, нашлось ли у него время посмотреть наш СD?
И вот в обед нас вызывают в отделение челюстно-лицевой хирургии. В своем кабинете нас ждет профессор Экардт. Он предупредил, что у него не больше пяти минут свободного времени между операциями, но он бы хотел обсудить детали завтрашних событий. DHL почту из Шарите он так и не получил (?!!), но ему передали наш диск. На компьютерном мониторе трехмерное изображение Лёнькиной головенки. Программа позволяет вращать ее модель во все стороны, заглянуть с любой стороны. Профессор объясняет, что он завтра собирается удалить, и как надеется восстановить часть челюстной косточки из ребрышек. Мы, вроде бы, успели спросить его обо всем, что нас волновало. Но когда мы закрыли дверь его кабинета, поняли, что у нас еще масса вопросов. Но чему быть – тому не миновать! Наверное, нам остается только расслабиться и довериться профессору Экардту.

Скоро ночь. Хочется Лёника накормить напоследок получше, посытнее. У меня с собой верная пачка овсянки. Подхожу к сестре с вопросом, где я мог бы сварить ребенку кашку (а то у них тут «сюда не ходи», «это не трогай», «здесь все только для медперсонала»). Она говорит, что нет проблем – вот тарелка, вот вода, вот … микроволновка. Нет, до такой жизни мы еще не дошли, прошусь пройти к нормальной плите. Вот наконец-то кухню заполняет домашний запах свежесвареной кашки. Лёнька сидит у меня на руке, радостно размахивает ложкой, заглядывает в кастрюльку, причмокивает, предвкушая удовольствие. Ест и приговаривает: «Ка-а-а!»

29 декабря 2006
В пять часов утра я уже в палате у Светы с Лёником. Если он проснется и будет просить маминого молочка, я готов его унести и утешать в игровой. Пришел не зря. Уже минут через десять мы оглашали пронзительными криками безмятежный коридор хирургического станциона. Скорей-скорей туда, где мы хотя бы никого не разбудим. «Вот сынок, здесь у нас Оле-ень Большие рога-а! А как собачка лает? Ав-ав! А кто у нас здесь на машинке едет?» Так мы и пробродили до половину восьмого… А затем, вместе с кроватью и медкартой, отправились в операционную. Удивительно, но как только к Лёнику приблизился первый врач в зеленом хирургическом облачении, он истошно заорал. Дядька был довольно милый, но, по-моему, малыш что-то помнит из опыта предыдущих операций. Лёньке влили положенную дозу премедикации, минут через пять он «поплыл» и уснул. Когда за ним пришел анестезиолог, мы спросили, куда можно было бы повязать ему крестильный крестик? Врач показал на ножку. Через 6-8 часов малыша привезут в интенсивную терапию. Лёньку унесли, мы остались за дверьми...
Через некоторое время мы поняли, что оттого, что мы просто никакие сидим у операционной, никому лучше не становится. Нужно что-то конструктивное. Православные храмы сегодня до вечера закрыты, и мы отправляемся в город в поисках любой христианской кирхи.

…Наши шаги гулким эхом отражаются от каменных плит храма, перед распятием – этажерка с потухшими свечами. Служитель церкви объясняет, что все уже закрыто и свечей больше нет. Мы сказали, что сейчас у нашего сына идет операция в больнице, он молча кивнул, и через минуту появился со спичками и свечой…

Что еще мы можем сейчас сделать для Лёньки? Ну конечно же, покупать подарки! Города мы не знаем, поэтому садимся в первый попавшийся трамвай и едем в сторону центра. Вагон мчится мимо домиков и площадей, на остановках наклоняется вбок, помогая заехать мамам с колясками, спускается в тоннель. И вдруг в тоннеле – остановка. Как это так?! Вот еще одна. И тут мы понимаем, что наш трамвай давно превратился в метро: верхние контактники сложились, лесенки для пассажиров подтянулись и стали платформами вровень с полом вагона. Мы накупаем Лёнику все его самые любимые игрушки - мягкого гусика, деревянную лошадку на палке, металлофон, и надеемся, что в эти минуты Господь руками наших врачей творит замечательные чудеса.

Сразу после операции Лёньку переводят в отделение интенсивной терапии. В моем представлении оно похоже на отделение реанимации в России, хотя я там, к счастью, не был. Нам разрешают находиться с ребенком, фактически, целый день, родителей вежливо просят выйти только на время пересменков (несколько получасовых перерывов в день) или когда с кем-то из деток проводят интенсивные манипуляции. В сорокаметровом зале четыре кровати. К потолку приклеены большие улыбающиеся воздушные змеи. Здесь все детки с серьезными проблемами: мальчик лет 11-ти с плохо приживающейся после трансплантации печенью, еще мальчик лет девяти с постоянно повторяющимися в течение дня эпилептическими приступами, очень «тяжелый» мальчик лет десяти с пока непонятным для меня диагнозом (огромная опухоль мозга или травма?) с серьезнейшим поражением центральной нервной системы. У каждой кровати целые этажерки инфузоров, пультов, мониторов и других аппаратов, необходимых для экстренной коррекции систем жизнеобеспечения деток. Все они опутаны катетерами, датчиками, трубками. И наш Лёньчик – не исключение. Он счастливый обладатель десятка различных катетеров, нескольких послеоперационных дренажей и целой кучи датчиков. Сразу после операции его личико показалось нам худым и заострившимся, а мы ведь уже привыкли каждый день видеть его пухлую щёчку! Так что теперь он кажется серьезным и повзрослевшим.

30 декабря 2006
Лёнька еще спит. Его будут выводить из наркоза или вечером, или завтра утром. В лёгкие у него попало немного воздуха, так что сегодня поставят дополнительный дренаж. Так что наш зайчонок пока спит, а мы не в силах отойти от его кроватки.
К нашему залу в каждую смену приписаны две медсестры и дежурный доктор. В соседнем зале лежат совсем крошечки. Там не меньше трех сестер и несколько врачей. Еще несколько сестер и докторов занимаются текущими делами в отделении. Медперсоналу сидеть не приходится. Постоянно нужно делать деткам вливания растворов, записывать показания приборов в «бортовые журналы». Довольно часто то у одного, то у другого ребенка тревожно сигналит центральный монитор – значит какой-то из жизненно важных параметров за пределами нормы – кто-то слишком редко дышит, у кого-то барахлит сердце или скачет давление, а у кого-то падает содержание кислорода в крови… Нужно еще отслеживать работу выводящих катетеров, менять памперсы, кормить детей, реагировать на их стоны, консультироваться с врачами, отвечать на беспокойные вопросы родителей и периодически спасать сверхурочно. Сюда же время от времени заезжает мобильный рентген - такая складная бандура на колёсах, а иногда кого-то из детей отвозят на дополнительные исследования. В общем, живенько, все бегают так, что воздух свистит.

За мальчиком в кровати напротив папа сегодня ухаживает в одиночку. Его сын ритмично стонет в такт дыханию, иногда поводит глазами. Папа его успокаивает, чистит ему зубки, поит из поильника, меняет памперсы, а вечером поет колыбельные песни. Иногда он читает сыну книжки. Надевает ему очки, переворачивает страницы книги. Но по лицу мальчика мне трудно понять, понимает ли он, что ему читают, или нет. Плохо ему. От других деток родители тоже не отходят, как бы тяжело на них не было смотреть. Вот ведь как. А я вот все думаю, мы, наверное, с немцами сделаны совершенно из разного биоматериала. Поэтому у нас в российской интенсивной терапии - и, тем более, реанимации - посещение больных нереально. Точнее возможно по часам, но только уж если недолго осталось… Ведь наши бедные люди (как ВИЧ инфицированные) могут помереть от любой инфекции! Я, как сейчас, помню недавнее посещение онкоотделения Морозовской больницы, так там мне пришлось облачиться в тряпочные бахилы (с завязками, чтобы одевались на валенки), их нужно было взять из одного ржавого ведра с надписью «чистые», которое соприкасалось с другим ржавым ведром, на котором было написано «грязные». А здесь, поскольку немцы - совершенно другие существа, им разрешено посещение тяжелобольных деток, правда, при условии, что родители звонят в дверь отделения и дожидаются разрешения медсестры. Перед дверью в отделение необходимо помыть и продезинфицировать руки. Верхнюю одежду, обувь снимать не нужно. С собой можно приносить абсолютно любые игрушки, в том числе мягкие и абсолютно любую одежду для детей, даже пуховые носочки (уточняю для тех, кому довелось полежать с детьми в наших больницах). Господи, но насколько же лучше маленьким деткам от того, что близкие рядом с ними! Так и с болезнями легче бороться, и медсестрам спокойнее, что рядом с монитором ребенка сидит мама-папа. Родители медсестрам и врачам даже в интенсивной терапии не мешают! В нашем зале иногда находится по 6-8 человек родителей, все ведут себя тихо и чувствуют себя единым поддерживающим братством.
И еще. У каждого стола в открытую лежат медкарты детей и журналы медицинских назначений (инфузий, процедур и т.д.). Можно спокойно полистать карту своего ребёнка, уточнить, что за препарат ему сейчас вливают, что делали вчера. Насколько же в российских клиниках интимны документы - медкарта и, тем более, журнал медицинских манипуляций – всем известно с пелёнок. Этот журнал часто заполняется задним числом, в него без конца вносятся исправления, и врачи «шутят», что он заполняется исключительно для прокурора.

31 декабря 2006
Лёник с каждым днем хорошеет, отёки с лица понемногу спадают, но пока мы, по-прежнему, в отделении интенсивной терапии. Выписывать в общую хирургию нас не спешат, после такой сложной операции за Ленькой нужен хороший контроль. Мы грустим, что Лёнька лишён возможности самостоятельно кормиться маминым молочком: врачи беспокоятся, что в ранку в ротике может попасть пища, и кормят его пока через зонд. Это продлится еще около недели. Так что Света пока сцеживает драгоценные капли в стерильные бутылочки. Для этого она ходит в отделение для выхаживания недоношенных деток. Там есть специальная комната для сцеживания молока. Весь интерьер комнаты располагает к Материнству, Любви матерей к своим малышам: по стенам развешаны нежные крупные планы милых деток, многие из них припали к материнской груди, удобные кресла, молокоотсосы, стерильные бутылочки, книги о материнстве и грудном вскармливании, просторная лежанка. А мне сразу вспомнилась комната в одном из наших роддомов, где посередине стояла высокая табуретка, а напротив –плакат с продольным разрезом молочной железы… А здесь, в таких прекрасных условиях шанс выжить и выкормиться материнским молоком есть даже у самых маленьких. Одна из стен тут увешана открытками: «я таким родился и таким вырос». Так угадайте, детей с каким минимальным весом в этом отделении выходили за последние годы? А вот и не угадали! 440гр! 460 гр! 510 гр! 690 гр.!!! На одной из фоток – рядом с ножкой малыша лежит ключ от машины – так он доходит детке до колена! Просто нет слов.

Через пару часов - Новый год. В коридоре за стеклянной стеной нашего зала медсестры накрывают небольшой узкий стол, расставляют тарелки для праздничного стола, кто-то надувает воздушные шары и распаковывает серпантин. Мягким светом горят огни искусственной ёлочки. И вот медсестра идет и пластырем прикрепляет шары к детским кроваткам. На каждом написано фломастером: «Исполнения желаний и всего самого лучшего в Новом году!» Нам не хочется уходить от нашего Лёника. Недавно он просыпался и с удивлением озирался по сторонам. «Где я? Кто я?» Зрачки еще здоровенные после наркоза… Многие детки уже спят, свет в зале почти совсем притушен, но родителей не выгоняют. Один папа твердо намерен здесь остаться на ночь. Мы сидим и смотрим на своих деток, держим их за ручки, целуем, мурлыкаем колыбельные. Уже перед самым Новым годом нас спросили, не хотим ли мы пойти поспать. Можно было бы подумать, что врачи собираются сесть и спокойно попьянствовать, но мы видели, что они и так уже посидели малыми группками, съели по тарелке праздничного салата и неизменные макароны с непонятной подливкой. Запивали фантой, а заедали конфетами, которые мы дарили им в течение дня. Темп работающих сестер и врачей от близости праздника не снижается, все бегают в том же ритме. И вообще, Новый год для них совсем не означает впадения в праздничный летаргический сон: к нам, например, сегодня, 31-го заходил наш профессор Экардт, зайдет и завтра, первого января.

На улице ясно, тёплый, но очень сильный ветер. Над головой черное небо, звезд почти не видно. Тихо, только слышатся редкие залпы далёких петард. И где же, интересно, те самые пресловутые европейские жители, которые так любят праздновать все подряд и, тем более, Новый год?! Но без пяти двенадцать, когда мы поднялись на лифте в нашу комнату, с балкона открылась удивительная картина: весь горизонт озарился вспышками фейерверков, началась такая пальба, как будто город попал в осаду несметных войск императора Наполеона. Спустя час интенсивность фейерверков так и не снижалась, но уже трудно было что-то разглядеть в облаках дыма, укрывающих город.

1 января 2007
Лёник явно отходит от наркоза. Уже рвется сесть в кроватке, хочет выдернуть из себя все эти катетеры. Непрерывно ощупывает в ротике свою новую челюсть, привыкает к новым ощущениям. В свободном порыве ему все-таки удается резко рвануться в сторону и вырвать дренаж из заживающего шва на шейке. Я зову доктора, чтобы она скорее бежала и спасала Лёника. Но врач спокойна: все равно они планировали дренаж вынимать, так что ничего страшного. Ему еще вводят обезболивающее, так что не должно быть больно.
Утром нам сделали рентген, чтобы убедиться, что после операции в лёгких не осталось воздуха, и к обеду, изучив снимки, вынули ему дренаж из ранки у ребер и несколько катетеров. Теперь Лёньку можно держать на ручках. Хотя количество проводов и уменьшилось, он все равно еще в них путается. Потихоньку спадает отёк с личика, улучшается координация движений после наркоза. Читаем книжки, нам снова нужны любимые игрушки!

Заходил профессор Экардт. Он еще раз полюбовался на свое произведение искусства и остался доволен. Сравнив снимки компьютерной томографии до и после операции, он убедился, что задуманное ему удалось, а там уж, как говорится, все в руках Господа. Нужно будет контролировать рост вновь сконструированной челюсти, и корректировать его с помощью специальных приемов ортодонтологии раз в несколько месяцев. Их специалисты уже умеют это делать по опыту предыдущих подобных операций. Ну что ж, мы готовы приезжать столько, сколько нужно, лишь бы все удалось. В подростковом возрасте он предлагает сделать повторную операцию по дальнейшей надстройке челюсти на этот раз уже материалом из тазобедренного сустава. А пока перед нами стоят такие простые и понятные задачи: нужно Лёника поставить на ноги и проверить состояние его организма после года химиотерапии. Ведь если взять наш летний вес, он не только не набрал ни грамма, а наоборот, сильно похудел. Так что малыша переводим на санаторный режим! И по его просьбе благодарим всех, кто не забывает нас и поддерживает даже в самые нелегкие дни. Света просит поблагодарить всех, кто молился за нашего сына, кто даже через тысячи километров от Берлина был вместе с нами.

И еще несколько слов родителям, чьи детки попали в беду. Пожалуйста, не теряйте надежды! Господь не даёт безвыходных ситуаций! Даже если на уровне Минздрава вам сказали, что ничего уже не поделаешь, или сегодня на его лечение просто не хватает средств, не сидите, сложа руки. Даже если вы услышали очень страшный диагноз, не впадайте в отчаянье. Постарайтесь найти мнения о вашем случае других специалистов, возможно из других стран. Суждения даже самых лучших врачей из самых престижных клиник мира - не единственные. Несмотря на свою «продвинутость», доктора подчас и не подозревают об опыте своих коллег и о современных исследованиях. Наука не стоит на месте! И полностью включайтесь в лечение вашего малыша. Не «выпадайте» из процесса лечения, проверяйте все сами, подгоняйте врачей. Пусть вам до всего будет дело, силы ваши учетверятся! И все сложится, как надо, и вы найдете самую всестороннюю поддержку знакомых и незнакомых людей! Потом вместе отдохнете, - наградой вам будет здоровье вашего ребенка!
И, пожалуйста, цените, то, что имеете.
Радуйтесь каждому дню, каждой минутке, проведенной вместе. От этого вы все станете счастливее уже сегодня.

Страница 37
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"