<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 49
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

2 ноября 2007
Лёня со Светой после долгого перерыва прилетели в Москву. Радует, что опять можно воспользоваться акциями немецких авиакомпаний, когда цена билета падает до 19 евро! Суетно, зато дома Лёнька может проснуться среди родных стен, игрушек, обнять за шею нашего пса, прижаться к сестрёнке, посидеть на огромном велосипеде брата, погулять в родном дворе. Правда, погода уже по-настоящему осенняя – ветрено и дождливо, особенно не разгуляешься. В Москве по прежнему нам приходиться контролировать состояние Лёнькиной крови и периодически мы ездим в онкополиклинику…
Когда мы вечером собираемся все вместе за одним столом, кажется, что это уже навсегда и ничто не может нас разлучить. Если старшие дети проходят мимо телевизора с Лёнькиными мультиками, незаметно для себя присаживаются рядом на краешек дивана и «зависают»надолго, вместе с Лёником радуясь Карлсону. «Пе, Маы! (Привет, Малыш!)», - раскатисто хохочет Лёнька, и мы до слёз смеемся его неповторимым рожицам. Приходится напоминать Ване и Маше, что Карлсона они смотрят уже одиннадцать, а некоторые - и все пятнадцать лет, и у них есть дела поважнее. И те же слова повторяем, если на экране русский мультик «Маугли» или диснеевские «Бэмби», «Король Лев». От гостей сынок наш пока еще устает, но тем, кто все же оказывается в доме, он показывает свои поделки и рисунки, развешенные на двери в нашу комнату – «де и ли» (деревце с опавшими листиками), «иляа» (жираф, собранный их кусочков цветных хлопьев), «ильфи» (дельфин, раскрашенный пальчиковыми красками). Иногда мы вместе гуляем с нашей собакой, и Лёнька любит кидать псу палку, радуясь, когда он в зубах приносит ее назад, и сердито грозя пальчиком, когда он сгрызает ее по пути.
Но дни летят быстро, не успеешь и глазом моргнуть, как пора возвращаться в клинику. И снова наш Лёник сопит, сонно раскинувшись между самолётных кресел...
Что нас ждет дальше? Все ли мы делаем из того, что возможно, или где-то в неведомых краях (а может и совсем рядом!) есть волшебное средство (его, наверное, где-то изобрели заморские ученые!) и оно обязательно поможет нашему сыночку!
Мысль, что мы испробовали далеко не всё, остается навязчивым фоном и не дает покоя в течение всего дня. Она подстёгивает к действию, заставляет быть не только свидетелем событий, но и влиять на них. И пока в голове еще только созревает какое-то решение, нетерпеливые пальцы уже касаются компьютерной клавиатуры и непослушные буквы, наскакивая друг на друга, сбиваются в слова и, наконец, застывают рваным абзацем неоконченного текста. Еще и ошибки не исправлены, а уже рука «кликает»на окошко «ОТПРАВИТЬ» и… понеслось! В разных концах нашей необъятной планеты (с другой стороны, совсем крошечной, где от континента до континента всего-то часов 5-10 лёту!) на мониторах уже высветились строки, рассказывая совсем незнакомым людям про нашего Лёньку. И созываются консилиумы, и назначаются встречи, и звонят телефоны…Недавно откликнулись ребята, с которыми мы не виделись, наверное, уже лет десять. Они теперь живут за океаном и о Лёнькиной истории узнали из интернета. С их помощью мы смогли задать свои вопросы специалистам одного из ведущих институтов по изучению проблем онкологии. Мы еще раз убедились в том, что серьезные люди, глубоко изучающие редкие случаи онкозаболеваний, в один голос признают, что здесь никто ничего не знает наверняка – можно попробовать это, а можно и то. Мировой опыт здесь минимален! Для уточнения исходной информации они захотели лично связаться с врачами, которые лечили Лёньку в немецких клиниках. Насколько я понимаю, такой разговор между специалистами разных стран состоялся, но о его результатах нам так ничего и не известно. Правда, после очередной «химии» на этой неделе нам все же решили сделать МРТ – может это и есть промежуточный результат этих переговоров?
Некоторое время назад Света прочитала в журнале о международном проекте, который физики разных стран готовятся провести на границе Швейцарии и Франции. К сожалению, я сейчас не смогу описать подробности, но суть проекта в том, что ученые всего мира объединены одной идеей - построить гигантский тоннель длиной более 20 км, где надеются смоделировать условия для проверки ряда научных гипотез, описывающих поведение элементарных частиц. То есть раньше все было описано теоретически, на бумаге, но специалисты объединились, чтобы осуществить новый прорыв, лучше понять мир вокруг нас. Особенность всей затеи в том, что это открытый проект, в нем могут участвовать ученые любых стран, и результаты исследований будут в открытом доступе. Классная идея и прорывный подход! Есть проект, для которого не существует ни границ, ни условностей! Почему бы также не объединиться врачам?! Почему не создать единую базу данных по заболеваниям, когда любой специалист в каком-нибудь нижнепереплюйске смог бы сделать запрос, и увидеть, что по лечению такого-то заболевания приняты такие-то международные стандарты, протоколы, что был такой-то опыт, и пациенту Н. была проведена удачная операция, а у пациентки К. – не сложилось. И специалист, если ему не все равно, может сделать и выводы соответствующие, и продумать эффективное лечение (если уж не по высшим международным стандартам, то хотя бы будет двигаться в правильном направлении). Тогда уже останется «подтянуть» диагностику! Неужели и здесь амбиции, жажда денег, лень и глупость, боязнь потерять тёплое место мешают людям объединиться и решать проблемы сообща, отнимают у людей шанс на выздоровление?!!

По результатам ближайшей диагностики можно будет судить о том, что там происходит в Лёнькиной головушке, и насколько эффективно было проведенное лечение. Другими словами, станет ясно, ЧТО ДАЛЬШЕ… Лёнька-Лёнюшек, доверчивые глазёнки! Он сжимает меня за шею, показывая, как научился крепко обнимать…Важно вышагивает по комнате, засунув ручки в карманы…. Разглядывает через полупрозрачный кленовый лист свет фонаря… Заботливо накрывает чай, расставляя на столе свою пластмассовую посудку… Протягивает ручонку для мужского рукопожатия… Мы вместе с тобой, родной!


Страница 49
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

 

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"