31
марта - 2 апреля 2006
На этот раз идем в стационар с самого раннего утра. Здесь уже знаком
каждый уголок. Все те же рисунки по стенам, много цветов, но теперь
здесь стены, столики и даже потолок украшены целым семейством пасхальных
зайцев.
Нас поселили в комнате вместе с нашими русскими
соседями по Макдональдс Хаусу - с Таней и ее дочерью Леночкой, у
которой пропало зрение из-за атрофии зрительного нерва. Опухоль
у Ленки гнездилась в вершине носовых пазух, и пока врачи в России
перекладывали ее из одной больницы в другую, пока взяли биопсию,
пока уточняли диагноз, пока составляли программу лечения, пока ждали
ответа вышестоящих инстанций, шли недели и месяцы. Опухоль к тому
времени достигла гигантских размеров, после биопсии ее просто раздуло,
и она пережала зрительный нерв. Зрение у нее пропало за одну ночь.
Потом врачи признались, что протоколы лечения таких опухолей идентичны,
по крайней мере, на начальных этапах, и можно было не ждать столько
недель, а начинать лечение ("химию") сразу. Сказали, мол,
извините, не хотели вам говорить сразу, затянули немного... Но как
теперь девочке вернуть зрение?! С лечением самой опухоли идет хороший
прогресс, хотя лечение достаточно жёсткое - помимо "химии",
Леночка получает жуткие дозы радиации, а вот с восстановлением зрительного
нерва - одни вопросы. Немцы лечить не берутся, ходят слухи, что
где-то что-то подобное кто-то лечит стволовыми клетками в Америке.
Есть и какие-то разработки у нас в Новосибирск и в Питере, но тоже
безо всяких гарантий. И вот рядом на кровати из-под одеяла торчит
лысенькая Ленкина головенка с обгоревшими как после сильнейшего
солнечного ожога лицом и ушами. Девочка быстро перебирает складки
одеяла тоненькими пальчиками и скулит. Мы привезли ей несколько
дисков со сказками, так что теперь этот сказочный фон в палате присутствует
постоянно. В общем, семье этой еще многое предстоит, им еще понадобится
значительная помощь и поддержка. Мы попробуем сделать хотя бы простой
сайт для Лены и Асена, но "раскручивать" их у нас нет
возможности. Если кто-то сможет оплатить поддержку и продвижение
сайтов, было бы замечательно.
А нашему Лёньке препараты закачивают с самого утра. Снова в программе
капельницы, коллекционирование и взвешивание памперсов, всенощное
бдение. Переносит он все процедуры хорошо, и анализы неплохие, хотя
организм иногда дает "ответ" на химию только на 3-5-й
день. И вот к нам в палату снова заходит медбрат Ян. Похоже, у него
несколько нетрадиционная ориентация. В прошлый раз Ян забыл принести
и полотенца, и памперсы, но сегодня он внимателен и точен, улыбчив
и доброжелателен. Леня ему тоже рад. И вот Ян спрашивает: "Как
часто малыш дома ходит в туалет?". Отвечаем: "Примерно
раз в минут сорок". Вопрос: "А откуда вы знаете?"
"Так он же дома не носит памперс, и потом, мы же чувствуем,
когда ему хочется..." Ян смотрит непонимающе - ох, и чудаки
же эти русские! Ночь проходит беспокойно, в палате просыпается то
один, то другой ребенок. Но утром ночные приключения бледнеют, стираются,
забываются, остается четкий и ясный распорядок действий.
Есть надежда, что раз вчера начали капать с утра, то сегодня отпустят
домой пораньше. Самочувствие Ленькино - нормальное, хотя после всех
этих вливаний он немного припухший, и периодически снова просыпается
кашель. И вот наша коляска опять катится по брусчатке к Мак Дональс
Хаусу, к нашему временному дому…
Света продолжает перечитывать ваши письма,
снова и снова пересматривает ваши видеозаписи. Просит, чтобы я записал
ее слова:
«Дорогие мои, родные, любимые, знакомые и незнакомые, теплые, внимательные,
беспокоящиеся, отзывчивые! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ! Спасибо, за то, что
Вы есть! За то, что Вы с нами! Сегодня возили Лёнечку к причастию
в православный храм в Берлине, там было много прихожан. Смотрела
на них, и думала, что людей, которые молятся за Лёню, читают наш
дневник, думают о нас – больше, чем может вместить этот храм. Хочется
говорить Вам о своей благодарности бесконечное число раз. Каждый
наш с Лёнечкой день заканчивается благодарностью всем тем, кто помогает
нам быть вместе, выздоравливать, а не выживать! Ваши письма, звонки,
отзывы на страничках Интернета дают нам огромный запас сил. И я
не знаю, возможно ли еще в какой-либо стране мира, ощутить такую
мощную поддержку! Обнимаем Вас всех! Целуем! Спасибо! Ваши Света
и Лёня!»
К Светиным строкам присоединяется вся наша семья – и я, и старшие
дети. Чтобы хоть немного понять, насколько ситуация с лечением Лёньки
в клинике Шарите, отличается от того, что сейчас происходит в Москве,
не говоря о других городах нашей страны, вы сможете, взглянув на
один из последних номеров «Новой газеты»: http://2006.novayagazeta.ru/nomer/2006/19n/n19n-s00.shtml
4
апреля 2006 Мы с детьми продолжаем вести московское хозяйство, а Света с
Лёней опять в волнениях. Опять поползла вверх температура, к вечеру
снова 39. Лёнич не в настроении… Света собирает сумку с самым необходимым,
всё готово к выходу. Еще не очень поздно, и я звоню в наше отделение,
пытаюсь договориться о возможности посмотреть малыша в нашем стационаре,
а не станции первой помощи. Удача! Сегодня дежурит русскоговорящий
доктор, он соглашается дождаться Свету с Леней. Не прошло и 15-ти
минут, как они в клинике. Лёньку осмотрели, послушали. Предыдущие
анализы крови были хорошими, поэтому врач убеждает, что брать кровь
вновь нет необходимости. Логика сомнительная, но сошлись на компромиссе
– померили количество кислорода в крови. Врач удовлетворен, и Света
вновь катит коляску домой. Уже дома внимательно разглядывает Лёнькин
ротик – что там подпухло вверху. Может это просто лезут верхние
зубы?! Если так, то покажутся они еще не скоро и малыш может какое-то
время грустить. Но все вскоре наладилось, про температуру забыли,
даже кашель почти прошел – очень помогает чудо-ингалятор.
5
апреля 2006 На нашем этаже прибавление: приехала семья из Беслана - мама,
Людмила, две девочки и их дедушка. По осетинскому обычаю на столе
появляется замечательный сырный пирог. Полтора года назад вся страна,
затаив дыхание, следила за судьбой бесланских деток, а сейчас их
можно обнять, прижать, погладить по голове. Мужа Людмилы, как и
других мужчин, боевики расстреляли в первый день той страшной трагедии.
В спортзале Люда вместе с бабушкой, свекровью, братом и детьми сидели
прямо под баскетбольным кольцом, в двух шагах от того места, где
произошел первый взрыв. За несколько минут до взрыва у бабушки остановилось
сердце. Рядом с ней осталась свекровь, а остальные пересели со своего
места на несколько метров дальше, искали помощи у сидящих рядом
людей. И тут рядом с ними прогремел взрыв. В открывшееся в стене
пространство ринулись люди, побежали и Люда с детьми. Им в спины
стреляли, но обошлось: у детей лишь контузия и ожоги. Среди выбежавших
из здания свекрови Людмилы не было. На том месте в спортзале, где
оставалась бабушка, ничего не нашли...
И вот на этой кухне, вдали от нашей любимой
родины, собрались вместе эти детки из Беслана, которых, по сути,
предала страна; Илюшка, для которого на лечение лейкоза в России
сегодня нет денег и финансирование этого направления в медицине
сокращено с этого года на 90%; Леночка, которая могла мы нас сейчас
видеть, и не подставлять головенку под смертоносное радиоактивное
излучение, если бы не халатность районных врачей; Лёнька, которому
мы бы и сегодня ошибочно лечили нейробластому, вместо нашего заболевания,
и удивлялись бы, почему такие слабые результаты лечения. Странно
это всё…
6
апреля 2006 Все готовятся к Пасхе. На кухню принесли большой поднос разноцветными
яйчками. Леночке говорят: «Ну, выбирай сама, какое хочешь!» Лена
говорит: «Я хочу жёлтое!» Протягивает руку и безошибочно берет яичко
желтого цвета… Может она видит, вернее чувствует, но как-то по-другому?
8
апреля 2006 В дневном стационаре Лёньку медсёстры просто обожают. Опять
сегодня шумно спорили, кто его будет обрабатывать. Победила Хайке.
Она прижала Лёньку к груди, заворковала с ним по-немецки, и утащила
его в ординаторскую – потетёшкаться и показать врачам, какой он
славный. Анализы подтверждают, что кровь у него хорошая, он отлично
восстанавливается после «химии», высокий гемоглобин, лейкоциты в
норме. На полгода мы купили ему первые ботиночки, они правда, больше
похожи на пенетки-кроссовки. Но главное, Лёньке они нравятся, особенно
на вкус!
ПРОСЬБА!
Лёньке в последнее время очень нравится вставать на ножки. Но ему
не за что схватиться, и он часто падает, стукается своей головой
об пол. По старой памяти я помню, что для того, чтобы ребенок мог
легко вставать на ножки, держась за какой-то предмет, нет ничего
лучше, чем решётчатая спинка от детской кроватки, были раньше такие.
Она прикручивается к стене, и ребенок, подползая к ней, может легко
вставать, держась ручкой за эту решетку. Если у кого-то завалялась
такая драгоценная вещь, как такая решетчатая спинка от кроватки,
просьба дать на время. Звоните мне на мобильный: 799-2874, Дима.
Будем ждать!
Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).
Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ
БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого
трудного времени и помогали Лёне жить!