24
июня 2006
Вот и еще одна «химия» по прежнему протоколу в стационаре, -
надеемся, что последняя в летнем периоде. Рядом с регистратурой
ждут заселения в палату русская мама с малышом и её переводчица
выясняет у Светы – хотят ли они жить в этот раз в отдельной палате,
или с кем-то вместе? Естественно, отдельно! Но то ли переводчица
ошиблась, то ли не нашлось других вариантов, в общем, наших поселили
вместе с немецкой девочкой, рядом с которой находилась много-многочисленная
семья. Но это полбеды. Лёньке в этот раз почему-то никак не хотели
назначать вспомогательный препарат лазекс для поддержки для облегчения
выведения такого огромного количества жидкости из организма. Света
уже просила и так и эдак, – никакого эффекта. Ночь на дворе, малыш
орет, ничто его не радует – больно мальчонке. И вот, уже в десятый
раз за ночь, Света вызывает дежурную сестру и с каменным лицом требует:
«Лазекс, плиз!!!» Наконец, ее услышали и подключили препарат к капельнице.
Но Лёнька уже не унимался. Теперь к ним в палату сбежались все доктора
– мол, в чем дело? Что кричим?» Света уже в раздражении объясняет,
что теперь и сама не понимает, что происходит… Утром обработку катетера
проводила сестра с ласковым именем Ингеборг. Старый пластырь с Ленькиной
грудки она отодрала настолько резко, что Леньку пришлось утешать
еще целых полчаса. И только во второй половине дня наша компания
вывалилась из стационара с коляской, груженой Лёнькиными пожитками.
Отсыпались два дня... У Лёнича долго не приходил аппетит, и в течение
всей недели его тошнило от одного вида еды. Лишь иногда он утешался
грудным молочком, а в основном, соблюдал диету…
3
июля 2006
В наш
McDonalds продолжает пребывать народ из России. По-прежнему много
деток пробовавших лечить сердечки в институте им. Бакулева. Но,
как я уже писал, помочь немцы могут далеко не всем. Операция, которая
может быть элементарной в первые дни и месяцы жизни ребенка, спустя
год-два превращается в серьезное многочасовое испытание с огромным
риском для жизни малыша и со спорным эффектом. Приезжают семьи и
из других стран. Света сдружилась с женщиной из Боснии, оказывается
у нас действительно близкие языки! У всего нашего этажа сложились
замечательные отношении с Рашми из Индии. У ее дочери врожденные
проблемы со здоровьем и поможет только трансплантация сердца. А
пока Рашми с мужем ждут, надеются, что представится случай и появится
донорское сердце… В общежитии все так же много немцев, причем, тоже
народ разный. Одна немолодая немка, как оказалось, нацистка по убеждениям,
вообще устроила драку на кухне – как раз с боснийкой. Никогда не
подумаешь, что представители такой аккуратной нации могут «свинячить»
в ванных и кухнях, оставлять после себя грязную посуду, воровать
еду… Так что проблемный характер – тоже вещь интернациональная.
А пока Свете повезло: на этот раз в соседнюю комнату вселилась замечательная
семья из Греции. У их малыша множественные проблемы с центральной
нервной системой, осложненные эпилепсией, и врачи считают, что он
вряд ли когда-нибудь заговорит. Его мама не говорит ни на каких
языках, кроме родного, поэтому общение получается эмоциональным.
Но какая мать не сможет объяснить соседям, как чувствует себя ее
ребенок!
7
июля 2006
У Леньки жизнь налаживается. После последней «химии» аппетит окончательно
так и не восстановился – предпочитает питаться ягодами и маминым
молочком. Но настроение остается хорошим. Лейкоциты наши остаются
в норме, а гемоглобин – маловат. Лёнька любит плескаться ножками
в водичке, играть с соседскими малышами. Он из них остается самым
маленьким, но ему никто и не думает уступать – наоборот, детки подходят
и забирают последнее. Тогда он понял, что за свои права надо сражаться.
На этот раз соседская девочка вцепилась мертвой хваткой в Ленькину
игрушку, и Света попыталась строгим голосом окликнуть «Варя! Варя!».
Тогда наш сынок посмотрел внимательно на маму, а потом как закричит:
«Ва-ря!». Чудеса! Никогда не думал, что первое слово моего сына
будет именно таким…
Перспективы возвращения Леньки со Светой должны проясниться в ближайшие
две недели, и пока весь Берлин готовится к финальной футбольной
истерии, мы продумываем возможность отъезда наших в Москву.
9
июля 2006
Вчера мы забрали Машу из детского оздоровительного лагеря, закончилась
смена. Она ездила туда вместе с юношеской конно-спортивной школой
и, в общем-то, про первый опыт пребывания в детском лагере можно
сказать, что то ей повезло. Лошади, тренировки, подружки, сосны,
белки, костры – ну что еще нужно? И прямо из лагеря мы поехали на
дачу к моему другу, чтобы побыть всем вместе в окружении близких
людей. Сегодня у меня день рождения. С кем не бывает! В общем-то,
мы не планировали как-то специально отмечать это событие, но дети
приготовили мне замечательные подарки и устроили настоящий праздник.
Как только я проснулся, мои ребята набросились на меня с подарками
и поздравлялками. Вершиной всего стал фильм, который Ванёк сам сделал
на компьютере из семейных фоток и своих комментариев. На фильм наложили
нашу любимую музыку. В общем, растрогали меня. Вот ведь удивительно,
в пятнадцать лет большинство детей как-то всерьез отрывается от
семьи. Да и у Ванька немало своих дел, друзей и отношений. Но за
последние месяцы я в который раз убеждаюсь, что то невидимое, что
соединяет нашу семью, то пространство, которое формировалось вокруг
нас за эти годы, оказалось очень важным для наших детей! И даже
теперь, когда Света с Лёнькой оказались за 2000 км от нас, старшие
дети готовы сами его творить и поддерживать!..
10
июля 2006
А
на улицах Берлина тем временем опять веселье и суматоха. Оказывается,
в городе проходит ежегодный love-parade. Центральные улицы заполнены
веселыми толпами молодежи, по шоссе едут платформы с раздетыми и
одетыми представителями всех возможных «большинств» и «меньшинств».
Народ высыпал на улицы, чтобы и на людей посмотреть и себя показать,
особенно свои любимые части, в нарядах без всяких условностей, приличий
и предубеждений….
Такое впечатление, что люди весь год ждали, постились, терпели лишения,
чтобы вот так «оторваться». Веселье добралось и до наших улиц. Русские
мамы с колясками попытались пройти рядом с участниками парада, чтобы
немного зарядиться их жизненной энергией. Дети нашего McDonalds’a
вызвали у публики бурный восторг. Многие
яркие персонажи захотели сфотографироваться вместе с малышами.
Правда, пройдя совсем немного рядом с этим развесёлым народом, Света
поняла, что выбраться из этой толпы с коляской не так-то просто.
А свернув в сторону к парку, попала за ограждение, которое ей удалось
обойти лишь через полчаса. Вот так и повеселились.
Через несколько недель город ожидает еще и гей-парад. Но на него
наши решили уж точно не ходить – все-таки для мам с колясками этот
поход слишком утомителен, да и публика там довольно своеобразная…
18
июля 2006
Наш Лёнич опять температурит. В принципе, такая «плавающая» температура
держится у него уже дней 10. Сначала, как положено, Света при первом
«зашкаливании» за 38,5 прибежала в клинику. Был выходной день, но
в нашем стационе дежурил знакомый врач. Лёньку осмотрели, посмотрели
кровь, общее самочувствие. «ОК! Ни какой инфекции в крови нет! Лёгкие
чистые. В вашем случае лучше всего поможет свечка с вибурколом (гомеопатия)
или с папаверином. Температура снизится, и ребёнку будет полегче…»
А почему у ребенка температура лезет вверх никто особенно не интересуется
– может, вирусная инфекция, может зубы. Трудно сказать. Тем не менее,
Света прибегала в клинику и во второй раз, и в третий. Всегда одна
и та же картина… Если нет инфекции и хорошая кровь, то смысл в таких
ночных визитах теряется. Поэтому сегодня решили никуда не ходить,
просто отдохнуть дома. Может и правда это всего лишь зубы?
20
июля 2006
Сегодня выяснилось, что наша новая программа лечения не ограничивается
таблетками, и все гораздо сложнее. Остаются еженедельные инъекции,
и ежедневно нужно будет малышу впрыскивать в ротик какую-то поддерживающую
жидкость. Вот тебе и раз! А мы уже домой засобирались. Буду сегодня
звонить директору стационара и договариваться о личной встрече!
Тогда можно будет строить и дальнейшие планы.
22
июля 2006
Вот я снова в Берлине. Директор стационара профессор Фенглер согласился
меня принять в понедельник 24 июля, и таким вот сюрпризом я неожиданно
и почти буквально упал с неба прямо к Свете с Лёником. О своем приезде
я никого не предупредил, поэтому Света до сих пор в радостном шоке.
Как жалко, что я не могу быть с ними все время, видеть, как растёт
наш сын. Ведь каждый день в его возрасте – это новое открытие, новый
навык, новые эмоции. Лёнька уже умеет слезать с дивана, уверенно
ходит вдоль кровати. Все время что-то приговаривает, радуется маме
(во весь голос, до визга) и горюет, если она выходит из комнаты
или хотя бы кто-то за собой закрывает дверь. Он с удовольствием
угощает всех своими лакомствами, щиплет пальчиками травку и играет
в песке. Есть у него и любимые маршруты, по которым он со скоростью
проворной ящерки несется к заветным целям – к лампе на тумбочке,
к полочкам со всякими флаконами в ванной, к соседской комнате.
А как окреп наш кухонный интернационал! Света рассказывала о наших
соседях из Греции – Яносе и Катрин, которые говорят только на греческом.
Поэтому с собой я захватил греческий разговорник. Так наши девчонки
теперь рвут его друг у друга из рук и Катрин часто возмущается –
где, мол, лексикон? Рашми из Индии тоже нашла у Светы поддержку
в решении своих личных проблем. Но, опять, же без языка общаться
не так легко. Как сокрушается Рашми, что Света не говорит на английском!
Света в утешение подарила ей DVD-диск, на котором она, готовясь
к Машиному рождению, делает гимнастику. Как же она была рада!
24
июля 2006
Наконец-то, профессор Фенглер объяснил нам особенности нашей будущей
жизни. Оказывается, действительно, у Лёньки останутся и инъекции
и поддерживающие препараты. Но поскольку это еще довольно длительная
история, то мы все-таки сможем поехать в Москву. Нужно только найти
клинику, в которой смогли бы вести официальное Лёнькино наблюдение
и вести курс лечения по немецкой схеме, по их протоколу.
Так что, вероятно, мы все-таки сможем поехать на несколько месяцев
в Москву, в перерыве между курсами «химии» и попытаться получать
лечение препаратами, предварительно закупленными в Германии. Но
о конкретных сроках переезда говорить пока рано, посмотрим по ситуации.
Так что жизнь обещает, как и раньше быть насыщенной.
25
июля 2006
Я вернулся к старшим детям в Москву, а у Лёньчика стало прорезываться
сразу три верхних зуба. Вот откуда наша температура! Света пытается
его утешать, но, видимо, это действительно больно, поэтому она рада
каждой его улыбке. В магазинах Лёнька требует, чтобы его вынули
из коляски и отпустили на волю. Ведь бегать на четвереньках под
вешалками с одеждой и сбрасывать банки и всякую мелочь с полок куда
интереснее! Так что может, кто-то и скажет, что нечего баловать
ребенка, но Света стала отпускать его поползать в магазине к всеобщему
удовольствию продавцов. Зато Лёнька полюбил мыть руки!
|