| 24 
              июня 2006Вот и еще одна «химия» по прежнему протоколу в стационаре, - 
              надеемся, что последняя в летнем периоде. Рядом с регистратурой 
              ждут заселения в палату русская мама с малышом и её переводчица 
              выясняет у Светы – хотят ли они жить в этот раз в отдельной палате, 
              или с кем-то вместе? Естественно, отдельно! Но то ли переводчица 
              ошиблась, то ли не нашлось других вариантов, в общем, наших поселили 
              вместе с немецкой девочкой, рядом с которой находилась много-многочисленная 
              семья. Но это полбеды. Лёньке в этот раз почему-то никак не хотели 
              назначать вспомогательный препарат лазекс для поддержки для облегчения 
              выведения такого огромного количества жидкости из организма. Света 
              уже просила и так и эдак, – никакого эффекта. Ночь на дворе, малыш 
              орет, ничто его не радует – больно мальчонке. И вот, уже в десятый 
              раз за ночь, Света вызывает дежурную сестру и с каменным лицом требует: 
              «Лазекс, плиз!!!» Наконец, ее услышали и подключили препарат к капельнице. 
              Но Лёнька уже не унимался. Теперь к ним в палату сбежались все доктора 
              – мол, в чем дело? Что кричим?» Света уже в раздражении объясняет, 
              что теперь и сама не понимает, что происходит… Утром обработку катетера 
              проводила сестра с ласковым именем Ингеборг. Старый пластырь с Ленькиной 
              грудки она отодрала настолько резко, что Леньку пришлось утешать 
              еще целых полчаса. И только во второй половине дня наша компания 
              вывалилась из стационара с коляской, груженой Лёнькиными пожитками. 
              Отсыпались два дня... У Лёнича долго не приходил аппетит, и в течение 
              всей недели его тошнило от одного вида еды. Лишь иногда он утешался 
              грудным молочком, а в основном, соблюдал диету…
 3 
              июля 2006
  В наш 
              McDonalds продолжает пребывать народ из России. По-прежнему много 
              деток пробовавших лечить сердечки в институте им. Бакулева. Но, 
              как я уже писал, помочь немцы могут далеко не всем. Операция, которая 
              может быть элементарной в первые дни и месяцы жизни ребенка, спустя 
              год-два превращается в серьезное многочасовое испытание с огромным 
              риском для жизни малыша и со спорным эффектом. Приезжают семьи и 
              из других стран. Света сдружилась с женщиной из Боснии, оказывается 
              у нас действительно близкие языки! У всего нашего этажа сложились 
              замечательные отношении с Рашми из Индии. У ее дочери врожденные 
              проблемы со здоровьем и поможет только трансплантация сердца. А 
              пока Рашми с мужем ждут, надеются, что представится случай и появится 
              донорское сердце… В общежитии все так же много немцев, причем, тоже 
              народ разный. Одна немолодая немка, как оказалось, нацистка по убеждениям, 
              вообще устроила драку на кухне – как раз с боснийкой. Никогда не 
              подумаешь, что представители такой аккуратной нации могут «свинячить» 
              в ванных и кухнях, оставлять после себя грязную посуду, воровать 
              еду… Так что проблемный характер – тоже вещь интернациональная. 
              А пока Свете повезло: на этот раз в соседнюю комнату вселилась замечательная 
              семья из Греции. У их малыша множественные проблемы с центральной 
              нервной системой, осложненные эпилепсией, и врачи считают, что он 
              вряд ли когда-нибудь заговорит. Его мама не говорит ни на каких 
              языках, кроме родного, поэтому общение получается эмоциональным. 
              Но какая мать не сможет объяснить соседям, как чувствует себя ее 
              ребенок! 7 
              июля 2006У Леньки жизнь налаживается. После последней «химии» аппетит окончательно 
              так и не восстановился – предпочитает питаться ягодами и маминым 
              молочком. Но настроение остается хорошим. Лейкоциты наши остаются 
              в норме, а гемоглобин – маловат. Лёнька любит плескаться ножками 
              в водичке, играть с соседскими малышами. Он из них остается самым 
              маленьким, но ему никто и не думает уступать – наоборот, детки подходят 
              и забирают последнее. Тогда он понял, что за свои права надо сражаться. 
              На этот раз соседская девочка вцепилась мертвой хваткой в Ленькину 
              игрушку, и Света попыталась строгим голосом окликнуть «Варя! Варя!». 
              Тогда наш сынок посмотрел внимательно на маму, а потом как закричит: 
              «Ва-ря!». Чудеса! Никогда не думал, что первое слово моего сына 
              будет именно таким…
 Перспективы возвращения Леньки со Светой должны проясниться в ближайшие 
              две недели, и пока весь Берлин готовится к финальной футбольной 
              истерии, мы продумываем возможность отъезда наших в Москву.
 9 
              июля 2006Вчера мы забрали Машу из детского оздоровительного лагеря, закончилась 
              смена. Она ездила туда вместе с юношеской конно-спортивной школой 
              и, в общем-то, про первый опыт пребывания в детском лагере можно 
              сказать, что то ей повезло. Лошади, тренировки, подружки, сосны, 
              белки, костры – ну что еще нужно? И прямо из лагеря мы поехали на 
              дачу к моему другу, чтобы побыть всем вместе в окружении близких 
              людей. Сегодня у меня день рождения. С кем не бывает! В общем-то, 
              мы не планировали как-то специально отмечать это событие, но дети 
              приготовили мне замечательные подарки и устроили настоящий праздник. 
              Как только я проснулся, мои ребята набросились на меня с подарками 
              и поздравлялками. Вершиной всего стал фильм, который Ванёк сам сделал 
              на компьютере из семейных фоток и своих комментариев. На фильм наложили 
              нашу любимую музыку. В общем, растрогали меня. Вот ведь удивительно, 
              в пятнадцать лет большинство детей как-то всерьез отрывается от 
              семьи. Да и у Ванька немало своих дел, друзей и отношений. Но за 
              последние месяцы я в который раз убеждаюсь, что то невидимое, что 
              соединяет нашу семью, то пространство, которое формировалось вокруг 
              нас за эти годы, оказалось очень важным для наших детей! И даже 
              теперь, когда Света с Лёнькой оказались за 2000 км от нас, старшие 
              дети готовы сами его творить и поддерживать!..
 10 
              июля 2006
 
  А 
              на улицах Берлина тем временем опять веселье и суматоха. Оказывается, 
              в городе проходит ежегодный love-parade. Центральные улицы заполнены 
              веселыми толпами молодежи, по шоссе едут платформы с раздетыми и 
              одетыми представителями всех возможных «большинств» и «меньшинств». Народ высыпал на улицы, чтобы и на людей посмотреть и себя показать, 
              особенно свои любимые части, в нарядах без всяких условностей, приличий 
              и предубеждений….
 Такое впечатление, что люди весь год ждали, постились, терпели лишения, 
              чтобы вот так «оторваться». Веселье добралось и до наших улиц. Русские 
              мамы с колясками попытались пройти рядом с участниками парада, чтобы 
              немного зарядиться их жизненной энергией. Дети нашего McDonalds’a 
              вызвали у публики бурный восторг.
  Многие 
              яркие персонажи захотели сфотографироваться вместе с малышами. Правда, пройдя совсем немного рядом с этим развесёлым народом, Света 
              поняла, что выбраться из этой толпы с коляской не так-то просто. 
              А свернув в сторону к парку, попала за ограждение, которое ей удалось 
              обойти лишь через полчаса. Вот так и повеселились.
 Через несколько недель город ожидает еще и гей-парад. Но на него 
              наши решили уж точно не ходить – все-таки для мам с колясками этот 
              поход слишком утомителен, да и публика там довольно своеобразная…
  18 
              июля 2006Наш Лёнич опять температурит. В принципе, такая «плавающая» температура 
              держится у него уже дней 10. Сначала, как положено, Света при первом 
              «зашкаливании» за 38,5 прибежала в клинику. Был выходной день, но 
              в нашем стационе дежурил знакомый врач. Лёньку осмотрели, посмотрели 
              кровь, общее самочувствие. «ОК! Ни какой инфекции в крови нет! Лёгкие 
              чистые. В вашем случае лучше всего поможет свечка с вибурколом (гомеопатия) 
              или с папаверином. Температура снизится, и ребёнку будет полегче…» 
              А почему у ребенка температура лезет вверх никто особенно не интересуется 
              – может, вирусная инфекция, может зубы. Трудно сказать. Тем не менее, 
              Света прибегала в клинику и во второй раз, и в третий. Всегда одна 
              и та же картина… Если нет инфекции и хорошая кровь, то смысл в таких 
              ночных визитах теряется. Поэтому сегодня решили никуда не ходить, 
              просто отдохнуть дома. Может и правда это всего лишь зубы?
 20 
              июля 2006Сегодня выяснилось, что наша новая программа лечения не ограничивается 
              таблетками, и все гораздо сложнее. Остаются еженедельные инъекции, 
              и ежедневно нужно будет малышу впрыскивать в ротик какую-то поддерживающую 
              жидкость. Вот тебе и раз! А мы уже домой засобирались. Буду сегодня 
              звонить директору стационара и договариваться о личной встрече! 
              Тогда можно будет строить и дальнейшие планы.
 22 
              июля 2006Вот я снова в Берлине. Директор стационара профессор Фенглер согласился 
              меня принять в понедельник 24 июля, и таким вот сюрпризом я неожиданно 
              и почти буквально упал с неба прямо к Свете с Лёником. О своем приезде 
              я никого не предупредил, поэтому Света до сих пор в радостном шоке. 
              Как жалко, что я не могу быть с ними все время, видеть, как растёт 
              наш сын. Ведь каждый день в его возрасте – это новое открытие, новый 
              навык, новые эмоции. Лёнька уже умеет слезать с дивана, уверенно 
              ходит вдоль кровати. Все время что-то приговаривает, радуется маме 
              (во весь голос, до визга) и горюет, если она выходит из комнаты 
              или хотя бы кто-то за собой закрывает дверь. Он с удовольствием 
              угощает всех своими лакомствами, щиплет пальчиками травку и играет 
              в песке. Есть у него и любимые маршруты, по которым он со скоростью 
              проворной ящерки несется к заветным целям – к лампе на тумбочке, 
              к полочкам со всякими флаконами в ванной, к соседской комнате.
 А как окреп наш кухонный интернационал! Света рассказывала о наших 
              соседях из Греции – Яносе и Катрин, которые говорят только на греческом. 
              Поэтому с собой я захватил греческий разговорник. Так наши девчонки 
              теперь рвут его друг у друга из рук и Катрин часто возмущается – 
              где, мол, лексикон? Рашми из Индии тоже нашла у Светы поддержку 
              в решении своих личных проблем. Но, опять, же без языка общаться 
              не так легко. Как сокрушается Рашми, что Света не говорит на английском! 
              Света в утешение подарила ей DVD-диск, на котором она, готовясь 
              к Машиному рождению, делает гимнастику. Как же она была рада!
 24 
              июля 2006Наконец-то, профессор Фенглер объяснил нам особенности нашей будущей 
              жизни. Оказывается, действительно, у Лёньки останутся и инъекции 
              и поддерживающие препараты. Но поскольку это еще довольно длительная 
              история, то мы все-таки сможем поехать в Москву. Нужно только найти 
              клинику, в которой смогли бы вести официальное Лёнькино наблюдение 
              и вести курс лечения по немецкой схеме, по их протоколу.
 Так что, вероятно, мы все-таки сможем поехать на несколько месяцев 
              в Москву, в перерыве между курсами «химии» и попытаться получать 
              лечение препаратами, предварительно закупленными в Германии. Но 
              о конкретных сроках переезда говорить пока рано, посмотрим по ситуации. 
              Так что жизнь обещает, как и раньше быть насыщенной.
 25 
              июля 2006
  Я вернулся к старшим детям в Москву, а у Лёньчика стало прорезываться 
              сразу три верхних зуба. Вот откуда наша температура! Света пытается 
              его утешать, но, видимо, это действительно больно, поэтому она рада 
              каждой его улыбке. В магазинах Лёнька требует, чтобы его вынули 
              из коляски и отпустили на волю. Ведь бегать на четвереньках под 
              вешалками с одеждой и сбрасывать банки и всякую мелочь с полок куда 
              интереснее! Так что может, кто-то и скажет, что нечего баловать 
              ребенка, но Света стала отпускать его поползать в магазине к всеобщему 
              удовольствию продавцов. Зато Лёнька полюбил мыть руки! |