<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"

Новости от Лёни Акимова
<<<

Дневник Акимовых
(все фото Д. Акимова)
Страница 6
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

21 января 2006.
Начало.
Мы лежим в стационаре отделения интенсивной терапии клиники детской онкологии и гематологии. С сегодняшнего дня здесь начинают лечить Лёньку. Начинаем с химиотерапии. Чтобы его не мучить каждый раз, ему имплантировали центральный катетер непосредственно в артерию. А выглядит это так: из мальчишки в районе живота выходят две прозрачные тоненькие трубочки, концы которых обработаны стерильно, закрыты для доступа (у него они проходят под кожей до самой ключицы и там, внутри, как-то входят в вену). Теперь Лёнька подсоединен с помощью этих трубочек к специальной установке, из которой насос-дозатор подает необходимое количество медикаментов.

Это, конечно, упростило введение всех препаратов, взятие крови и т.д., но осложнило привычную жизнь практически. На все время лечения теперь запрещено купаться-бултыхаться, можно только обтираться влажным полотенцем. Приходиться отказаться от и динамической гимнастики, без которой ему жизнь не мила. Но всё-таки Света нашла возможность делать некоторые (неинтенсивные) элементы гимнастики, которые так его радуют. После каждого покачивания Лёнька сияет и смеётся в голос. Кстати, если бы кто-то из немцев увидел полноценный сеанс детской динамической гимнастики в российском исполнении, они бы без лишних разговоров и объяснений сдали родителей в полицию за жестокое обращение с ребенком. Этого они не понимают. Не понимают они, и как такой маленький может часть времени проводить без памперсов, и отзываться на мамины призывы сходить в туалет над тазиком (медсёстры сбегаются в палату, как на экскурсию, извиняясь, что нарушают интим). Малыш наш мужественно сносит свалившиеся на него невзгоды, правда иногда подхныкивает, но шутка ли! Организму приходится перерабатывать такое значительное количество дополнительной жидкости! Это и больно, и некомфортно, и вообще, ему пока не очень понятно, что с этим делать.

На сами препараты пока явных негативных реакций нет, видимо, врачи начинают с самых минимальных дозировок. Ночь прошла в беспокойных хлопотах: учились все вместе (Света, Леня и катетер) переворачиваться на другой бок, вставать в туалет (одной рукой держа малыша, в другой перекатывая установку), кормиться в новых позах.
Утром, когда только жизнь стала налаживаться, и так сладко задремалось, пришел бодрый доктор с обходом, но, поняв ситуацию, обещал зайти позже. В течение всего дня продолжалось прокапывание. Настроение у Лёньки было разное, но в целом, позитивное, и он по-прежнему продолжал очаровывать улыбкой своих врачей…

…О врачах. Нам с ними везло с самого начала. Не могу удержаться от благодарностей. Хочется поблагодарить российских врачей – профессора Александра Исааковича Карачунского за его человеческое участие и высокий профессионализм, который при своей чудовищной занятости находил время для встреч, поставил под сомнение поставленный диагноз и помог мгновенно сориентироваться в обстановке; специалистов Онкологического центра им. Блохина РАМН доктора Зайцеву Лидию Антоновну и профессора Полякова Владимира Григорьевича за нестандартный подход, теплоту и поддержку. Немецких врачей - замечательного доктора Зиегера, к которому мы чудесным образом попали в первый день своего приезда, ведущему специалисту группы наших лечащих врачей клиники профессора Хенце. Трудно описать словами ту уверенность, которая приходит, как только он появляется в палате. Он не даёт пустых обещаний, подчёркивая, что врачи не волшебники, но за его точными и ясными формулировками чувствуется большая глубина и многоплановое понимание картины происходящего. Говорят, почти у всех его пациентов положительный эффект от лечения, они становятся здоровыми людьми. Доктора Аренда фон Штакльберга за его профессиональный и крайне бережный подход к столь юному пациенту. Он знает русский язык, что очень помогает Свете. Доктора Андреаса Гугемуоса за его солнечную улыбку и теплоту, которую он каждый раз приносит с собой в палату. На его бейджике рядом с должностью вместо фотографии красуется его портрет, нарисованный фломастером трехлетним пациентом. Сейчас еще рано вести речь о результатах лечения. Но искреннюю доброту и поддержку, с которой эти доктора относятся не только к нам, но и ко всем своим пациентам, нельзя не отметить. Даже мелочи, в которых это проявляется, помогают и деткам и их родителям…

… В палату пришла медсестра и сказала, что должна проводить нас на эхограмму головного мозга (ЭЭГ). Врач не говорила по-английски, но мы поняли, что ей бы хотелось налепить на Лёнькину голову десятка два присосок, и чтобы он при этом не ворчал. Пытаюсь объяснить ей, что это невозможно. Тогда она предлагает его усыпить. Снова объясняю непонятливой женщине, что как только он уснёт, то проснётся от первой же присоски. Неужели, как в России, снова придется давать снотворное? Тут ей, кажется, приходит в голову какая-то мысль. Она выключает свет в кабинете, оставляя лишь уютный ночник, достаёт игрушку, в которой колокольчики проигрывают колыбельный перезвон на ночь детям, раскладывает кресло для пациентов, превращая его в уютную кровать для мамы и малыша. Через несколько минут Лёнька спит. И вот врач начинает тихонько приближаться к нему со своими присосками. Думаю, сейчас заплачет. Но оказалось, что это не прикосновение ее пальцев, а скорее дуновение. И вот присоска на голове, малыш мирно сопит. Врач еще подержала руку в сантиметре от его головы, как бы успокаивая своей энергией, и так более десятка раз. На цыпочках прокралась к компьютеру и стала снимать показания…

22 января 2006
Возвращаюсь в Москву. Что это значит? А это значит, что, проехав по тоннелю метро, пройдя по залам аэропорта, взобравшись по одному трапу самолета, и через пару часов полета сбежав вниз по другому, можно снова оказаться в объятиях своих детей и родителей. Можно снова взглянуть в глаза близких, с которыми, кажется, и не расставался, просто побывал в параллельном мире, который существует по своим законам (а ведь в институте теория относительности времени и пространства Энштейна казалась каким–то бредом). Но это значит, что можно вот так же и обратно.. То есть, через несколько часов снова оказаться там. Сжимаю в руке паспорт с мультивизой, по которой я пока могу летать туда-обратно еще пару месяцев. Такой вот ключ к порталу. Значит границы, государства, президенты, проблемы территорий и спорных островов – это все миф из телевизора, какой-то мираж. Посмотрите в иллюминатор повнимательнее! Видите? Земля и вправду круглая и совсем небольшая! Видите, вон там закругляется? Закрываю глаза, и снова оказываюсь в нашем отделении интенсивной терапии, где в коридоре играют лысые дети (от химиотерапии временно полностью выпадают волосы, брови и ресницы, часто меняется цвет глаз), от них тянутся трубочки к капельницам на высоких штангах, попискивают аккумуляторы установок; у лифта в голос рыдает шестнадцатилетняя девушка, за столиком пьют чай отец с сыном…

…В аэропорту мимо меня родители везут на коляске малыша. Господи, ну а с таким-то маленьким что? Ему-то за что? И понимаю, это – паранойя: ведь они просто везут ребенка на коляске, на прогулочной коляске. Гулять они едут в зоопарк!..

…Наконец-то, позвонила Света. Неожиданные новости: Лёниным состоянием и настроением остались довольны, и их временно отпускают домой. То есть они должны будут через день ходить в дневной стационар, и лекарство Лёньке будут пока вводить в катетер просто через шприц, без капельницы. Это упрощает жизнь, дает свободу, открывает просто кучу возможностей! Можно снова свободно передвигаться, гулять и заниматься чем хочешь! Ура! Света постоянно думает о том, как поддерживать в Лёньке здоровую активность, компенсировать недостаток движения и ограничения в плавании. Начала оздоровительные обтирания со слабым раствором морской соли, нашли тазик, чтобы бултыхаться ножками в воде, расширили ассортимент упражнений гимнастики, придумывают новые программы массажа. В общем, молодцы! Настроение – рабочее. Они приехали выздоравливать!

Теперь сообщения о Лёнином выздоровлении будут основаны на SMS и рассказах Светы по телефону. Света пока не пользуется Интернетом, поэтому можно ей просто писать письма, как в старые добрые времена, по адресу:

Akimova Svetlana and Dmitry , appartments 27,
Ronald McDonalds Haus Berlin,
Seestrasse 28, 13353 Berlin, Germany

Страница 6
<< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 >>

О Лёне

Когда Лёне было три месяца у него обнаружили быстроразвивающееся онкологическое заболевание. Тогда потребовалось срочное уточнение предварительного диагноза (по мнению специалистов московского онкоцентра им. Блохина - нейробластома) и неотложное лечение. Однако в российских клиниках из-за затяжных новогодних праздников тогда это было сделать невозможно, и Лёню согласились принять в берлинской клинике Шарите. Благодаря средствам, собранным нашими друзьями, знакомыми и даже совсем незнакомыми людьми, благодаря невероятной теплоте и поддержке многих десятков людей, Лёня со своей мамой Светой смог пройти диагностику и начать лечение. В течение полугода врачи из Шарите лечили химиотерапией сложное и крайне редкое заболевание - меланотическую нейроэктодермальную опухоль новорожденных (Лёня лишь 25-й в мире малыш с подобной локализацией данной опухоли). Летом уже казалось, что врачи достигли успеха, но в сентябре началось новое прогрессирование заболевания. Нашелся хирург  в Ганновере, который взялся провести сложнейшую операцию. Мы думали, надеялись, что самое трудное уже позади. Но весной 2007 года врачи обнаружили рецидив заболевания. К сожалению, растущую опухоль сначала приняли за естественные костные процессы во вновь сконструированной челюсти. В июне Лёньке была сделана повторная, еще более сложная операция. Снова восстановление и надежды. После очередной диагностики в конце июля немецкие врачи высказали мнение, что опухолевые клетки по-прежнему присутствуют у Лёника, но уверенности в этом не было. Снимки МРТ в течение нескольких месяцев не могли расшифровать ни специалисты клиники Бурденко в Москве, ни немцы. Болезнь проявила себя только в январе 2008 года. Лёньку госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу, где в течение 9-ти месяцев врачи пытались справиться с  онкоклетками в центральной нервной системе мальчика (в ликворе).

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовали в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помогали Лёне жить!

<<<

<<< На сайт семейного центра "Волшебный ребёнок"